Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 37 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 04:21 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Nyt on neljäs yö valvomista. henngitys on ollut vaikeaa. Pallea ei toimi kunnolla. Ei pysty rentouttamaan itseään normalailla hengitystekniikalla. Kyljet ovat kuopalla ja vatsa roikkuu alhaalla. Eihän se pallealihas voi koko vajonneita kylkiä nostaa. Niskalihakset kireällä, niin että kiskovat päätä taakse päin. Ryhti on lysähtänyt. Join ensin mukillisne vettä, hieman auttoi pallean toimintaa, mutta uni on poissa. Join lisää vettä katsotaan, auttaako. Normalitilanteessa hakisin joltakin lääkäriltä apua, mutta kun he eivät ymmärrä, mikä mättää.

Öisin tuntuu, että olen sairaalakunnossa, päivällä voi tilanne parantua. Ehkä en jaksa enää puolusta aitseäni siellä kuntoutuksessa, tuntuu, etten jaksaisi enää puhua asioistani, vaikka on vieä sellaisia terapeutteja, joiden kanssa en ole vielä tavannut ja puhuminen olisi tärkeää. Olisi ravintoterapeutti aamulla ensiksi ja sitten sosiallirtyöntekijän ryhmä. Siitä saisin eileisellä luvalla olla poissa. Fysioterapia on seuraavana ja iltapäivällä psykologin ryhmä. Voisin ajatella, että psyk. ryhmän aikana matkustaisin Turkuun lääkäriin. se edellyttäisi sitä, että jakasaisin varata ajan etukäteen. Mutta kuka olisi paras asiantuntija nestetasapainohäiriöissä? Nämä suunnittelemiset ovat uupuneella raskaita suorittaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Fri Jan 29, 2016 02:38 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kyllä nyt pitäs lopettaa koko puuhastelukurssi jos sieltä ei saa apua ja kai siellä lääkäri on?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 09:18 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Katkonaisesti nukuttu yö, kuitenkin parempi.
Sain eilen annetuksi ravitsemusterapeutille mjanin selosteesta alkuosan. Hän sanoi etsivänsä sen netistä ja saa luetuksi kokonaan. Hyvä niin, jos on kiinnostunut. Ripulijuomaohjeen hän antoi. Peräpää on krampissa.

Tänään kurssi alkaa vähän myöhemmin (9.30), mutta kestää kauemmin illalla. Tuttuja terapeutteja ei ole tänään, koska heillä on tietysti viikonloppu vapaata. Toivottavasti on edes joku sairaanhoitaja ongelmien varalta. Muita lääkäreitähän siellä ei ole kuin neurologi, enkä tiedä, onko hän viikonloppuna paikalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 10:50 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jos ripuli vaivaa niin ehdottomasti precosaa apteekista äkkiä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 03:04 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Ripuli ei ole yleisesti haitannut kurssilla, mutta käytän ripulijuomaa netetasapainohäiriöihin. Yhden kerran ennen tätä päivää on täällä tullut ripuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Mutta tänä aamuna oli ulote ohutta ja vaikeasti tuli ulos. Vatsaongelmat ovat ollet aiakisemmin phempia. Viikko meni siinä suhteessa aika hyvin lukuunottamatta sitä kertaripulia. Mutta tänään päivällä heitti ripuliksi. Sitten toisen kerran vielä. Menin lounalle, ja siellä oli niin maustettua ruokaa, että en syönyt kuin vähän ja pelkään että se aiheuttaisi taas ripulin.
Olen lintsaamassa tämänhetkisestä ohjelmasta ja katson,e ttä jaksanko mennä tämän päivän viimeiseen, jioka loppuu klo 18, ja sen jälkeen on päivällinen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 05:26 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
En pysty nyt vapaapäivänkään edellä nukkumaan.

Mikä on sellainen sairaus, joka vaikuttaa koko ruuansulatuskanavaan? Viime vuonnahan se alkoi nielusta ja ruokatorvesta ja sitten on ollut jonkin verran suolisto-ongelmaa. Tammikuussa meni peräpää kipeäksi ja tulehtui valillä ihokin peräaukon luona.

Vatsan kireys vaikeuttaa makuulla hengitystä. luulen, että olisiko siellä kiinnkkeitä. Huomenna olisi tärkeä päivä mennä kurssille. Seistessä vatsa painaa alaspäin ja kyljet jäävät kuopalle. Aamuisin on jonkin verran vapinaa.

Milloin pääsen lääkäriin? Aiakaisintaan tistai-iltana. En haluasi olla luuseri. Jos olen, niin saan psyykkisen diagnoosin. Ei ihminen jaksa, tervekään, nukkumatta.

Mikä tekee sen, että juuri, kun olisi nukahtamassa, niin pitää vetää syvään henkeä? Onko hengitys siihen mennessä mennyt liian vähäiseksi?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 10:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Crohnin tautihan voi vaikuttaa mihin tahansa ruoansulatuskanavan osaan suusta peräaukkoon. Se on CFS:ää sairastavilla muita yleisempi. Toivottaavasti ei se kuitenkaan ole.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 12:02 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Crohnin tauti se voisi olla. Minulla on semmoinen, tosin ei ihan tyypillinen, mutta johtuu varmaankin samaan aikaan esiintyvistä CFS-oireista. Minun Crohnin tautini alkoi pikkuhiljaa ja paheni vuosien aikana. Ensin vatsa meni löysälle vain joistakin lääkkeistä sekä alkoholista ja kahvista. Pari vuotta tämän jälkeen rupesivat jotkut kasvikset aiheuttamaan samoja oireita. Sitten huomasin, että vain harvat lääkkeet ja luontaistuotteet enää sopivat. Nykyään kaikista lääkkeistä ja luontaistuotteista tulee samat oireet.

Crohnin taudin oireet vaihtelevat yksilöllisesti mutta yleisimmin oireina on ripulin ja kovan ulosteen vaihtelu. Minulla on kovia kipujakin silloin kun tauti on pahimmillaan. Crohnin taudin tiedetään myös aiheuttavan masentuneisuutta eikä se ole ihme, sillä nykytietämyksen mukaan mielialahormonit muodostuvat suolistossa. Monet Crohnin tautia sairastavat kokevat voimakasta väsymystä silloin kun tauti on aktiivisimmillaan. Joskus voi tuolla kuumetta jos syö vääriä ruokia. Suolistolääkäri sanoi kuumeilua melko tyypilliseksi Crohnin taudin oireeksi mutta harva lääkäri suostuu uskomaan, että sopivat ruoka-aineet voisivat helpottaa sairautta. Näin kuitenkin monilla on, myös minulla. Se tosin jo myönnetään, että tietyt ruoka-aineet pahentavat sairautta.

Minun tapauksessani masennus ja uupumus saavat aikaan oireiden pahenemista. Kyse ei ole vain siitä, että masentunut kokisi oireet pahempana vaan sen lisäksi tulehdusarvot todella huononevat kun uupumus pahenee. Olen saanut Crohnin tautini oireettomaksi tiukalla välttely-ruokavaliolla.

Toivottavasti sinulla ei ole Crohnin tautia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 05:14 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Tuo on kyllä ikävä tauti. Minulla on altistava antigeeni ja suolistosairauksia suvussa. Mutta tulehduskellinen suolitosairaus on poissuljettu loppuvuonna 2013 kalprotektiinikokeella ja keliakia poissuljettu viimeksi v. 2014.

Minulla oli aikamoinen stressi kurssilla, mutta sen alkuaikoina vatsa oli ihan hiljaa. Nukkumattomuus toi ehdottomasti lisäuupumusta. Liiasta kuumuudesta mielestäni kuivuin, se ensimmäisen iltapäivän vaikea olo oli varmaan siitä. Jos on kuivunut, niin eikö silloin ole suolenkin oimakalvo kuivunut, eikä eritä limaa, joten uloste kulkee huonosti eteen päin. Joku päivä oli sellaista, ettei uloste meinannut tulla kuin vähän kerrassaan mutta kuivana, ei kuitenkaan kovin paksuna. Sitten on ollut suoli krampsissa usean kerran, uloste ohutta.

Peräpäässä on painetta. Ilmaa tulee joskus pieninä erinä, ei enää sellaisena kamalan imelän hajuisena kuin joskus aiemmin tammikuussa tuli. Olisikohan minulla pukamat? Mutta uloste on tahraavaa, joten pyyhkimään joutuu tavallista enemmän. Peräpää kipeytyy ja iho välillä punoittaa. Siitä ajattelisin, että olisiko ruoka-aineallergiaa. Omenaa olen epäillyt, mutta kuluneella viikolla olen syönyt sen sijaan päärynöitä, joskus mandariinin ja perjantaina yhden kiivin. Epäilen sitä kiiviä, kun tuli vaikeaa oloa. Tosin otin proteiinijuomaa, voisiko se aiheuttaa ripulin?
Lisäksi epäilen mustikoita. Välillä tuntuu, että siedän niitä, mutta kurssilla oli usein mustikkajugurttia ja kotona puurossa käytin mustikoita. Kun kerran ajoin sekoittimella mustikat hienioksi, niin huomasin, että niissähän on hirmuisesti kuituainetta.

Tänään olen syönyt vain kaurapuuroa sokerin kanssa, kauraleipää juuston kanssa ja perunaa ja kananmunaa. Olo on kohentunut. Niin ja kermajäätelöä aamupäivällä, sillä oli ehkä suuri merkitys olon paranemisessa. Minulla on välillä hetkittäin ruokahaluttomuutta. Se rajoittaa syömisiäni. Kylljet ovat kumman kuopalla. Kyljellä maatessa vatsan keskikohta laskee patjan puolelle ja koko kylki rintakehän alapuolelta suoliluun seutuun on kuopalla. Miksihän suolsito on niin roikkuva? Tänään tuli hinku kahviin - en ole sitä kuitenkaan juonut enkä aio juoda. Kurssillahan sen jätin pois, joskus join teetä, mutta tavallisesti vettä.

Aamupäivällä sain nukutuksi pari tuntia sen viimeöisen kahden tunnin lisäksi. Se kirkasti maailmaa jonkin verran. Miehen kanssa käytiin keskustelu oireistani ja sairauksistani, mutta hän ei ymmärrä niitä ja on melkein kuin suuttunut, että etkö voi tehdä niin tai näin ja miksi et nuku. Sanoin vain, että sehän se on se ongelma, etten tiedä ja kysy sinä lääkäriltä, miksi en nuku. No, voihan siinä olla se, että aivot käyvät ylikierroksilla ja järjestelevät koettuja asioita järjestykseen. Vatsakin voi olla syynä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Sun Jan 31, 2016 11:25 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Eihän tuon tarvitse olla mitään muuta kuin kroonista väsymysoireyhtymää. Yllättävän monilla väsymysoireyhtymää sairastavista on ruokayliherkkyyksiä. Yliherkkyyydet voivat kuormittaa valtavasti elimistöä ja sitä kautta myöskin aiheuttaa paitsi maha-suolikanavan oireita, myös muita moninaisia oireita. Samoin allergiat. Kuulun englanninkieliseen keskusteluryhmään, jossa mukana olijat ovat yliherkkiä ruoka-aineille. Mukana on mm. väsymysoireyhtymää sairastavia ja kemikaaliyliherkkiä. Tyypillisimpiä yliherkkyys-oireiluja siellä ovat masennus, suolisto-ongelmat, väsymys, ärtyneisyys, ylivilkkaus ja ihottumat. Kukin oireilee omalla tavallaan mutta joillakin on uuseita päällekkäisiä oireita. Jotkut ovat ihan työkyvyttömiäkin ruoka-yliherkkyyksiensä takia. Keskusteluryhmän jäseninä on myös yliopistokoulutuksen saaneita ravitsemusterapeutteja ja lääkäreitä.

Tsemppiä sinulle! Koita jaksaa vaikka vaikeaa onkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Mon Feb 01, 2016 07:29 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Kiitos. Jos tämä on kroonista väsymysoireyhtymää, niin viime vuoden Mycoplasman jälkeen tilanteeni on siinä suhteessa pahentunut. Pitäiisi voida selvittää, että mille aineille olen nyt herkistynyt, jotta voin välttää niitä.

Nyt minulle taitaa tulla myös uniapnea...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Mon Feb 01, 2016 09:45 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Minä en tässä mitään diagnoosia halua olla tekemässä. Yliherkkyyksiä esiintyy ilman väsymysoireyhtymääkin. Mutta Crohnin tautia ei voida sulkea pois pelkällä kalpro-kokeella. Se lukee ihan käypähoitosuosituksissakin. Tarvitaan tähystys ja koepala suolesta.

Juuri tammikuussa lääkärini sanoi kalprotektiini testin olevan epäluotettava edes taudin aktiivisuuden indikaattorina. Minulla kalprotektiini arvo oli 20 ja suoliston magneettikuvissa näkyi selvää tulehdusta. Arvon pitäisi olla yli 100, jotta sairauttani voitaisiin ajatella edes lääkittävän. Saan sen kyllä yli kahteen sataan jos syön minulle sopimattomia ruoka-aineita, kuten lääkkeitä, kahvia, alkoholia, hedelmiä ja marjoja. Sekin on tullut testattua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Mon Feb 01, 2016 10:08 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miullakin on epäilty tuota crohnin tautia muttei koskaan kunnolla tutkittu. No nyt kohta tutkitaan.
Helvettiä on välillä ollut vatsan kanssa. Pahin vaihe kesti 3,5-vuotta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Mon Feb 01, 2016 06:52 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Lintsasin aamun ensimmäisestä ryhmävoimistelusta ja kävin lääkärissä. Sain lähetteen nestepaaskokoeeseen ja allergiakokeita:
S-Ruok5Er S-ruoka-aine-erit.IgEva
IgE-vehnä S-IgE, vehnäjauho
Pr-PerLaaj PtIhoPrPeruslaaja
Pr-Ruoka Pt-IhoPrickRuoka
Pr-Mauste PtIhoprickMausteet
Toivomistani kolmesta tutkimuksesta vatsan magneettikuvaus täytyy pyytää gastroenterologilta.

Stressiessi, millainen sinun magneettikuvaus oli, kun siinä näkyisi jopa suolen tulehdus? Onko se ihan tavallinen? Minua kehotettiin syömään ärtyvälle suolelle suositeltuja ruoka-aineita.

Sain peräpään iho-ongelmaan Fucidin-voidetta, jota minulla oli vielä jonkin verran ennestään mutta vanhahkoa. Peräpukamia ei ilmeisesti ollut, vaikka siellä joskus tuntuu painetta ja pientä kipua tai voimakasta kutinaa. Uloste oli tänäänkin ohutta. Sitä on vaikea saada ulos, kun se on niin ohutta. Ei kai peräsuolta ole tarkoitettu käsittelemään niin ohutta. Kai se sitten koko laskeva paksusuoli on kramapissa, jos se ohut ulostepötkö siellä muodostuu.

En kyllä Crohnin tautia haluaisi, mutta ei minulta sitä kysytäkään. Voisiko Mykoplasma tehdä allergioita tai sitten peräti Crohnin taudin? Tai sitten Doksiisykliini?

Sielulintu, millainen sinun vatsahelvetti on ollut? Tiedätkö, millaisia tutkimuksia sinulle on suunniteltu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuntoutuksen jälkeen
PostPosted: Mon Feb 01, 2016 07:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Crohn-keskustelut voisi selkeyden vuoksi mielellään käydä Crohn-ketjussa: viewtopic.php?f=16&t=1477

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 37 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group