Okei, no tuo selittää asiaa. Silti minusta sairauden nimeksi ja koodiksi on huono sellainen, jossa de facto väitetään, että kyseessä on viruksen aiheuttama se ja se, jos kyseessä ei kerran ole viruksen aiheuttama mikään välttämättä. Se, että pikkutekstillä jossain sitten selitellään paskaa nimeä, ei ole ratkaisu, vaan nimi pitäisi muuttaa sellaiseksi, että se ei aiheuttaisi mitään väärinkäsityksiä.

Tietenkin yksi vaihtoehto olisi muuttaa G93.3 nimeksi vain "krooninen väsymysoireyhtymä", eli napata se "virusinfektion jälkeinen" sieltä helvettiin. Se saattaisi olla silloin jopa paras vaihtoehto kuin uuden ICD-10 diagnoosikoodin hommaaminen.

Ja jos SEID saa uuden diagnoosikoodinsa, niin ketkä ja millä edellytyksin saavat sitten jatkossa G93.3 diagnoosin? Mihin käyttöön se sitten jää? Outoa. Ehkä käy niin, että jatkossa G93.3 = SEID. No, jää nähtäväksi.


Juuri näin.

Tai siis juu, kyllä CFS:stä paranee muutamassa vuodessa se 20% potilaista ilmeisesti. Se täsmälleen sama 20%, joka paranee masennuslääkkeillä. Se sama 20%, joka paranee psykoterapialla. Se sama 20%, joka paranee liikuntaa lisäämällä. Se sama 20%, joka paranee plasebollakin. Se sama 20%, joka paranee ilman hoitoakin itsestään. Se sama 20%, joka paranee joidenkin näistä yhdistelmälläkin. Oletko huomannut nimittäin, tutkimuksista löytyy aina, että 20% paranee "täysin", oli hoitona sitten mitä tahansa tai ei mitään?

Tämä on se jännä luku, johon minä viittaan kyllä lääkärille päin naamaa, jos alkaa ehdottaa jotain noista minulle ja lisäkommenttina:"Käsittääkseni lääke tai hoito = parempi tulos kuin plasebolla tai hoitamatta jättämisellä, joten mikään näistä esitetyistä ei voi olla näyttöön perustuvaa hoitoa CFS:ään, koska niillä ei saavuteta parempaa tulosta kuin plasebolla tai hoitamatta jättämiselläkään." On pistänyt lääkärit aika hiljaisiksi, koska tajunneet itsekin, että noissa hoitosuosituksissa on jotain aikalailla pielessä.

Tämäkö on maamme virallinen näkemys CFS.stä

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00410

Lääkärikirjamteksti on päivätty 14.11.2015 eli varsin tuore teksti tai että sitä on päivitetty kesäkuun jälkeen.

Liikunnan lisääminen ja psykoterapia....

ja tämä: "Lihavuus, vähäinen liikunta ja jatkuva stressi lisäävät oireyhtymän kehittymisen riskiä." Siis mitä ?? Moni täällä tuntuu olevan ollut aktiivinen liikkuja ennen sairastumistaan.

Itse kuulun varmaan tähän ryhmään: "Joskus jatkuva väsymystila kehittyy vaikean tai pitkäaikaisen ruumiillisen sairauden seurauksena." Mutta mulla ei mitä todennäköisimmin olekaan CFS:ää, joten mitä tuokin asia tekee tuossa tekstissä sotkemassa kokonaiskuvaa?

Artikkeli on ollut olemassa ainakin 28.6.2013 asti. Täältä löytyy aiempi versio, joka on hyvin samanlainen kuin nykyinen: http://web.archive.org/web/201411090104 ... i=dlk00410

Kertakaikkiaan kamalaa tekstiä edelleenkin. SEIDistä ei puhuta enää mitään. Suositaan ME.tä, mikä on ihan ok, jos sillä päästään väsymys-nimiketaakasta pois.

Miksi edelleenkin
- psykiatri on asiantuntija, kun todetaan, erttä "Vastoin aikaisempia käsityksiä sitä pidetään nykyisin luonteeltaan neurologisena sairautena eikä siis suinkaan etiologialtaan tuntemattomana psykiatrisena oireyhtymänä." Kaikki varsinaiset asiantuntijat on sivuutettu.
- psykiatrit eivät ole hoitaneet yl. mitenlään muuten kuin masennuslääkkeillä kipua.
- sairaus pidetään edelleen psykiatrien "hallussa" ettei kukaan vaan satu pääsemään eläkkeelle ja kirjoitetaan se vielä tekstiin "oireyhtymän subjektiivisen luonteen vuoksi vakuutuslaitokset eivät useinkaan myönnä työkyvyttömyyseläkettä pelkän pitkäaikaisen väsymysoireyhtymän perusteella."

-->On ikävää, että artikkelin kirjoittanut lääkäri puhuu käytännön ongelmasta eli oireyhtymän/sairauden subjektiivisesta luonteesta, jonka vuoksi on hankala päästä eläkkeelle. Käytännöt muuttuvat, mikäli potilaan asioita käsittelevät tahot tekevät yhteistyötä; se on kaikkien asia eikä vain vakuutusyhtiön.

Tuon psykiatri kirjoittamassa neurologisesta sairaudesta -outouden luulisi tajuavan CFS:ää tuntematonkin lukija.

Jonkinlaisena "plussana" pitää kuitenkin sanoa, että artikkelista jää CFS-potilaalle sympaattinen kuva. Hoitosuositukset nyt tietysti ovat pahasti pielessä ja muitakin outoja väitteitä kuten lihavuus (sekoittiko fibromyalgiaan?) ja kohonnut verensokeri.

Ja toinen plusssa on se, että nyt artikkelilla on kirjoittaja. Aiemmin luki toimitus, mikä oli kuin pyyntö jättää teksti huomiotta.




Kesäkuussa kirjoitetut tekstit (3) olivat sellaisia, että niitä pääsivät ensalkuun lukemaan lukuoikeuden omaavat. Jonkun aikaa tuo aienmpi teksti oli "salattu" kuten useimmat muistavat, enkä minä huomannut sen linkitystä missään.

Miten sitten kohdallani, kun minulla CFS alkoi salmonellasepsiksestä, eli bakteerista. Olen kuullut ainakin potilaiden käyttävän termiä Post Sepsis Syndrome (PSS), mutta en ole kuullut, että sille olisi omaa koodia.

Tietäkö joku olenko minä siis CFS vai onko minulla väärä dg?

Ankufi: Sehän riippuu ihan siitä, mitä oireita on ja mitä diagnostisia kriteerejä käyttää ja sopivatko oireet niihin. Useimmat CFS:n diagnostisista kriteereistä eivät vaadi tiettyä aiheuttajaa. Jos sinun oireesi täyttävät esim. kanadalaiset konsensuskriteerit, on sinulla CFS. Ja eihän kukaan tiedä, vaikka elimistössäsi olisi lymyillyt mitä viruksia, jotka sepsiksen aiheuttama immunosuppressio päästi valloilleen.

Jatta: Tuossa on kyllä lukenut kirjoittajan nimi jo vuonna 2013, kuten linkistä havaitaan.

Riippuisko se siitä, että millaisen tarkenteen lääkäri kirjoittaa dg-nron perään, kuten
G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä

Maija, on varmaankin lukenut, mutta 2 kesäkuun muussa päivityksessä ei tainnut lukea kirjoittajaa, vaan luki toimitus ja nimikin taisi vaihtua välillä. Tuota ko tekstiä ei päässyt lukemaaan ilman lukuoikeuksia, mutta joskushan se on sitten tullut julkiseksi.

Mielestäni sepsiksen jälkeinen SIRS ja potilaiden kuvaama PSS muistuttaa erittäin paljon CFS:än oireistoa. Jopa siinä määrin, että olisi hyvä verrata näitä kolmea toisiinsa ja pohtia, että ovatko nämä kaikki todellisuudessa sama sairaus?

Minusta tuo on pääasiassa ERITTÄIN HYVÄ KIRJOITUS! Etenkin jos vertaa vanhoihin kirjoituksiin tuosta. Tuossa on paljon hyvää asiaa! Juuri noin.

Tämä on kiinnostava pointti. Ylipäänsä onko pitkällisten sairauksien aiheuttama uupumus luokiteltava miten? Onhan minullakin ollut tukku virus- ja bakteeri-infektioita siellä taustalla vaikuttamassa (kenellä EI ole ollut yhtään infektiota 40 vuoden ikään mennessä?) muiden sairausksien ohessa + vielä vakavat homealtistukset. Luokittelu on minusta kiinnostava paitsi hoitotavan valinnan niin myös paranemisennusteen vuoksi.

Sattuipa aikaisempi kritiikki silmään siitä, että pitkäaikaisen väsymysoireyhtymän ja kroonisen väsymysoireyhtymän / kahden samaa tarkoittavan termin rinnakkainen käyttö artikkelissa on aiheuttanut tai voi aiheuttaa hämminkiä.
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/tiedeartikkelit/krooninen-vasymysoireyhtyma-vie-voimat/#.VruC9vmLTZY
Minua kiusasi lukiessa tuo juttu eli odotetaanko maallikkolukijalta liikaa, etenkin kun läsitteitä käytetään vuorokappalein. Lukijaystävällistä olisi ollut rinnastaa ne kerran.

Aikoinaan oli keskustelua siitä, että puhutaanko diabeteksesta vai sokeritaudista ja aiheuttaako kahden käsitteen käyttö sekaannusta. Näyttää siltä, että osa tieteellisten artikkelien kirjoittajista on jo luopunut kahden samaa tarkoittavan termin käytöstä. Tämä on sitä ikuista keskustelua siitä, että mitä käsitettä käytetään tai miten käsite määritellään tekstissä tai kuinka tunnettu on jokin käsite.
http://www.kaypahoito.fi/web/kh/potilaalle/suositus?id=khp00066

Tohtori Tolonen kirjoitta, että Bristolin yliopiston tutkimuksen mukaan nuorilla on CFS.ää luultua enemmän, jopa 2% 16-v potee cfs.ää.

http://www.tritolonen.fi/uutiset/2871-nuorilla-luultua-enemman-kroonista-vasymysoireyhtymaa

Artikkelissa on mainittu 1 uusi tutkimus

Collin SM, Norris T, Nuevo R, et al. Chronic Fatigue Syndrome at Age 16 Years. Pediatrics February 2016