Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 06:31

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Jan 01, 2015 12:56 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Jamana: Täytyy sanoa että tuo ei kuulosta enää krooniselta väsymysoireyhtymältä. Olet varmaan kirjoittanut aikaisemmin, mutta mikä mikä oli pääasiallinen oire/oireet, jonka perusteella sait diagnoosin?

Kun rasituksen jälkeistä oireiden pahenemista pidetään oikein "hallmark symptomnina" eli eräänlaisena muista sairauksista erottavana tekijänä CFS:ssä, niin määritelmän mukaisesti kyse ei ehkä ole CFS:stä, jos liikunta ei pahenna oireita. Toki pitää muistaa, että oireet voivat tulla joskus useamman päivän viipeellä, ja muutenkin voi olla erittäin hankala mieltää, että liikuntaa pahentaa olotilaa - niin aivopestyjä me olemme liikunnan terveellisyydestä.

Stressiesille: Jos sinun tapauksessa on kyse CFS:stä, niin tuo on 1. kerta kun itse kuulen Suomessa jonkun parantuneen liikuntaterapialla. Tosin koko nimitys (GET) on ehkä harhaanjohtava, jos sinunkin tapauksessa lähdettiin siitä, että liikuntaa vähennettiin. Sitten vielä se, että psykologisilla tekijöillä ON vaikutusta CFS:ssä, joten jotkut voivat parantua liikuntaterapiasta HUOLIMATTA, kun saavat myötätuntoa ja ymmärtäväistä hoitoa. En kuitenkaan usko täydelliseen paranemiseen, vaan korkeintaan oireiden tilapäiseen lientymiseen. Jenkeissä on jo osoitettu geenien ilmentymistä tutkimalla, miten CFS-potilaiden tietyt biomarkkerit muuttuvat liikunnan jälkeen täysin terveistä poikkeavalla tavalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Jan 01, 2015 02:11 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Minulla on diagnoosi viideltä eri lääkäriltä. Joista kaksi julkiselta puolelta (PTH+ESH), yksi yksityiseltä ja kaksi Kelan tutkimuslääkäreitä.
Oireita 20vuotta. Moninaisesti.
Infektioista en tosin tunnusta muuta kuin kroonisen mykoplasman. Olen aina omannut huikean hyvän vastustuskyvyn "kulkutaudeille". Influenssoistakin vain possun sairastanut kuumeettomana.
Väärin sairastettu ja väärin parannuttu :wink:

Minähän en siis liikkumisella parantanut itseäni, vaan olon tullessa paremmaksi, sen mukaan liikkunut. JOKA askeleella oloa kuunnellen, en överöiden.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Jan 08, 2015 07:57 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Selvä, uskotaan. Mykoplasma lienee yksi melko tyypillisistä CFS:ään johtavista tai sitä pahentavista infektioista...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Sat Jan 10, 2015 11:50 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
:lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Apr 02, 2015 12:46 
Offline

Joined: Mon Mar 24, 2014 02:07
Posts: 48
Minun vointini on parempi kun en edes yritä harrastaa minkään laista liikuntaa. Ainoat rasitteet ovat suihkussa käynti, kevyet kotityöt, kaupassa käynti, hyvin lyhyet kävelymatkat (tyyliin postilaatikolle ja autolla kauppaan). Siis ihan normaali selviytyminen päivittäin. Ainoat poikkeukset tästä ovat pienet luontoretket liittyen lasten ja omaan harrastukssen. Ja näitä on harvoin ja niistä aina kunto romahtaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 07:42 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
http://chronicfatigue.about.com/b/2010/11/16/problems-showering-with-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome.htm
Problems Showering with Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome

Tämä teksti auttoi minua ymmärtämään miksi en pysty käymään saunassa. Saunattomuus alkoi minulla ensimmän lapsen hätäsektion ja sen jälkeisen peritoniitin jälkeen.

Lämmin suihku voi olla rentouttava, mutta aamu ei ole ehkä sopivin hetki sille, koska keho heräilee yhä.

Kämmin vesi (tai sauna) voiu tuntuu hyvältä, mutta se voi aiheuttaa lämpöherkille ongelmia ja viedä kehon pois tasapainotilasta. Meillä voi olla ongelmia pitää keho sopivassa lämpötillassa. Suihkun aikana lämpenemme ja sitten taas jäähdymme normaaliksi, se teettä keholla paljon työtä. Jotkut voivat ylikuumentua niin, että hikoilevat runsaasti suihkun jälkeen.

Suihku tai saunassa käyminen itsessään on jo rasittava ja keho joutuu tekemään "ylitöitä". Minä uuvahdan heti saunassa, enkä jaksa edes oikein peseytyä. En hikoile ebää samalla tavalla kuin terveempänä. Ehkäpä kehon kyky käsitellä lämpötilavaihteluita on heikentynyt. Ehkäpä samasta syystä olen aina "alipukeutunut" ja olen paljain jaloin. Kehon lämpötilan liittyvät reagointiongelmat voivat selittää sen miksi en kestä hellettä.

En ole aiemmin ajatellut ongelmien johtuvan myös lämpötilan heittelystä, vaan olen ajatellut sen johtuvan fyysisestä rasituksesta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 09:11 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Jatta, itselläni ensimmäinen oire tästä sairaudesta oli juuri tuo, lämpötilan heittely ja kuumansietokyvyn romahdus. Pienikin hetki saunaa tai lämmintä vie voimat ja aina tuntuu kuumalta muutenkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 09:13 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä en siedä kuumaa, enkä myöskään kylmää. Huonon kuumansiedon takia kuivuin kuntoutuspaikassa ensimmäisen päivän viimeisellä luennolla. Opin siitä, pidin aina hametta siellä, enkä pitkiä housuja ja aina oli luhythihainen T-paita. Lisänä oli jokin kevyt "villatakki", jos sattui josskain huoneessa olemaan viileämpi.

Lääkäriasemien odotustiloissa ja vastaanottonhuoneissakin on aina liian kuuma. Olen ikään kuin hypertyreoottinen ihminen, lyhythihaisessa vaatteessa. Meillä kotona on viileämpää kuin lääkäriasemilla ym. paikoissa.

Kun kuntoutusaikana kävin yöt kotona, niin sitten palelin kotona, kun päivisin totuin kuumempaan.

Joskus tulee palelukohtauksia tai joskus palelen koko yön. Siitä palelusta on vaikea lämmetä. Se saattaa tulla sitten yhtäkkiä humauksena.

Hiukset märkänä pesun jälkeen alan helposti palella. Ennen olin saunan jälkeen voipunut. Nykyään käyn harvoin saunassa enkä ole löylyssä kauan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 09:19 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Ihan samat jutut meillä on. Joskus mullekin tulee sellainen palelu, että menee luihin ja ytimiin saakka, eikä siihen auta mikään.

Jalat on kylmät, mutta ei voi pitää mitään jaloissa, sillä muutyoin alkais kihelmöinti ja kipu pahenis.

Kotona olen koko ajan helle-minimekko vain päällä


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed Feb 17, 2016 09:31 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Jaksan kävellä noin kilometrin päivässä (sisältäen arkiset askareet sisällä). Se on enemmän kuin viime vuonna, mutta sitä ei kärsi ylittää tai menee seuraava päivä pipariksi. Kortisonin tai Panacodin kanssa kärsisi käydä jopa salilla. :shock:

Vuosina 2010-13 olin aina kuumeessa, minkä jälkeen lämpötila on laskenut ja laskenut. Ennen ab-kuuria oli 35.7 astetta usein. Nyt yhtäkkiä otsakuumemittarilla olen mitannut tasaista 36.7 lämpöä. Onko muilla doksisykliini tai muu antibiootti tehnyt samaa? Vai onkohan mulla vaan mennyt mittari rikki.. :shock:

En ole edes nuorena tykännyt saunasta tai helteestä. En kuitenkaan romahda, vaikka menen saunaan. Helteestä saatankin romahtaa. Koko aikuisiän olen palellut, mutta nyt ilmeisesti jokin on mennyt sekaisin kropassa, kun tarkenen hyvin ja usein on jopa liian kuuma. Parempi puolisko valittelee, että pallelutan hänet kotiin. En siltikään kykene hikoilemaan kunnolla ja aikaisemmin en hikoillut ollenkaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Feb 18, 2016 03:01 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
eikö nuo lämmönsäätely jutut johdu 3 asiasta hypotalamus, aivolisäke ja mikä se kolmas oli.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Thu Feb 18, 2016 11:17 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Se kolmas vois olla kortisolitason epätasapaino...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Fri Feb 19, 2016 02:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aivolisäkkeestä se kortisolin epätasapainokin johtuu. Yleensä. CFS:ssä aivolisäkeperäiset lisämunuaisongelmat lienevät paljon yleisempiä kuin primäärit. Mutta hypotalamus taitaa olla se "termostaatti", josta nämä lämpötilasekoilut meillät tyypillisesti johtuvat.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed May 25, 2016 02:07 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Nyt on tehty liikuntatutkimus, jonka mukaan cfs.llä tuli ilmi liikunnan aiheuttama väsymysvaikutus tai, että väsymysvaikutus näkyi 4 tai useammankin tunnin päästä poiketen muista ihmisistä.

Effect of Acute Exercise on Fatigue in People with ME/CFS/SEID: A Meta-analysis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27187093


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Liikunta kuntoutuksessa
PostPosted: Wed May 25, 2016 02:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuohan ei ole tutkimus vaan meta-analyysi. Eli on analysoitu tutkimuksia, jotka ovat jo olemassa. Minusta kiinnostavampia ovat tutkimukset siitä, miksi liikunta on meille haitallista. Jos me vain väsyisimme normaalia enemmän loppupäiväksi, niin eihän se välttämättä olisi ongelma. Mutta kyseessä on paljon laajempi, haitallisempi ja monisyisempi asia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 46 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group