Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: PACE-skandaali - erittäin tärkeitä uutisia meille!
PostPosted: Wed Oct 28, 2015 09:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Virology blog on tunnettu ja arvostettu blogi, joka nimensä mukaisesti käsittelee virologiaa eli viruksia. Siinä on aiemminkin kirjoitettu CFS:stä ja nyt julkaistiin peräti kolmiosainen kritiikki PACE-tutkimuksesta. En ole vielä ehtinyt lukea sitä, mutta se on kovasti puhuttanut mm. Twitterissä.

http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
http://www.virology.ws/2015/10/22/trial-by-error-ii/
http://www.virology.ws/2015/10/23/trial-by-error-iii/

PACE on siis tutkimus, jonka väitettiin osoittavan, että CFS paranee liikunnalla. Sitä on siis runsaasti kritisoitu jo aiemmin, etenkin Tom Kindlon artikkeleissaan ja toki monia muitakin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Thu Oct 29, 2015 04:16 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Foorumilta puuttuu tykkäysnappi. :) Kiitos tästä tiedosta, bookmarkkeihin pistetty! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Nov 03, 2015 05:47 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Erittäin hyvää kritiikkiä ja nyt myös jatkokeskustelut julkaistu.

Kaikki löytyvät Health Rising -blogista, pääsetteköhän:

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10/30/pace-authors-feeling-heat-cbt-chronic-fatigue-syndrome/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Wed Nov 11, 2015 01:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Vielä lisää: http://www.virology.ws/2015/11/09/trial ... forgotten/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Fri Nov 13, 2015 02:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ja saaga vain jatkuu. http://www.slate.com/articles/health_an ... lyzed.html

Saa nähdä aikooko Lancet vatvoa PACE:n vetämistä pois yhtä kauan kuin Wakefieldin autismihuijaustutkimusta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Sun Feb 14, 2016 10:22 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Kaikesta päätelleen aikoo ;o( Lancetista ei siis vastattu viime vuoden (2015) lopulla lehteen lähetettyyn asiantuntijalääkäreiden kirjeeseen, joten he julkaisivat sen nyt avoimena kirjeenä. Samalla allekirjoittajamäärä on noussut kuudesta 42:een johtavaan CFS-lääkäriin - Solve ME/CFS Initiativen Zaher Nahle ym. mukaan lukien. Kirje löytyy mm. osoitteesta:

http://sacfs.asn.au/news/2016/02/02_13_an%20_open_letter_to_the_lancet_again.htm

Jotta kaikki pääsevät jyvälle, mistä PACE-tutkimuksessa oikein on kyse, tässä kirjeen keskeisimmät kappaleet käännettynä:

Quote:
"Lancetin artikkeli sisälsi analyysin, jossa tutkimuksen päättyessä ”normaalin terveydentilan” kynnys kahdella keskeisellä väsymystä ja fyysistä toimintakykyä kuvaavalla mittarilla mitaten oli laskenut ja salli heikomman terveydentilan kuin tutkimuksen alussa käytössä olleet kriteerit, jotka käsittivät merkittävästi alentuneen toimintakyvyn. Tosiasiassa 13 prosenttia tutkimukseen osallistuneista täytti jo lähtötilanteessa normaalin toimintakyvyn kriteerit toisen tai molempien mittareiden osalta, mutta tutkijat eivät paljastaneet tätä Lancetin artikkelissa. Artikkelin ohessa Lancetissa julkaistussa kommentaarissa PACE-tutkimusryhmän kollegat määrittelivät, että osallistujat, jotka kuuluivat tämän laajentuneen ”normaalin terveydentilan” piiriin, olivat saavuttaneet ”tiukat paranemiskriteerit”. PACE-tutkimuksen kirjoittajat olivat tarkistaneet kommentaarin ennen artikkelin julkaisua [puuttumatta siihen].

Tutkimuksen käynnissä ollessa tutkijat julkaisivat osallistujille suunnatun uutiskirjeen joka sisälsi aikaisempien osallistujien positiivisia julkilausumia ”terapian” ja ”hoidon” hyödyistä. Samassa uutiskirjeessä olleessa artikkelissa kerrottiin, että kaksi kuntouttavaa hoitomuotoa, joita tutkijat olivat testanneet ja joita parhaillaan tutkittiin PACE-kokeilussa, olivat Britannian kliinisten hoitosuositusten toimikunnan suosittelemia ja perustuivat ”parhaaseen saatavilla olevaan näyttöön”. Uutiskirjeessä ei mainittu, että yksi keskeisimmistä PACE-tutkijoista oli mukana myös hoitosuositustoimikunnassa. Uutiskirjeen julkaisemisen aikaan ainakin kaksisataa osallistujaa – noin kolmasosa koko joukosta – oli vielä tutkittavina.

PACE-tutkijat muuttivat tutkimusprotokollaan kuuluvia väsymyksen ja fyysisen toimintakyvyn arviointimenetelmiä kesken tutkimuksen. Tämä on erityisen arveluttavaa PACE:n kaltaisissa sokkouttamattomissa tutkimuksissa, joissa on havaittavissa trendejä jo paljon ennen kuin lopullinen data on saatavilla. Tutkijat eivät suorittaneet herkkyysanalyysiä arvioidakseen muutosten vaikutusta ja ovat kieltäytyneet luovuttamasta tarkempia arviointimenetelmäkohtaisia tuloksia.

PACE-tutkijat perustivat väitteensä hoidon onnistumisesta yksinomaan subjektiivisiin tuloksiinsa. Lancetin artikkelissa tulokset, jotka saatiin kuuden minuutin kävelytestistä – jota tutkimusprotokollassa kuvataan ”objektiivisina fyysisen toimintakyvyn mittarina” – eivät tukeneet väitteitä, joitakin minimaalisia hyötyjä lukuun ottamatta.

Tätä seuraavissa toisessa lehdessä esitetyissä kommenteissa tutkijat pitivät kävelytestiä epärelevanttina, epäobjektiivisena ja hyvin rajallisena. Kaikki muut PACE-tutkimuksessa käytetyt objektiiviset mittarit, joita esiteltiin muissa lehdissä, pettivät yhtä lailla. Yhden objektiivisen mittarin, askel-kuntotestin tulokset esitettiin vuonna 2015 Lancet Psychiatry –lehdessä, mutta ainoastaan pikkuruisen kaavion muodossa. Pyyntöä askeltestin taustalla olevaan tutkimusdataan pidettiin ”kiusantekona”."


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 12:28 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
PACEsta on tarkoitus tulla vielä lisää Hankala potilas -blogiinini, mutta odotan ensin, että pääsen kuuntelemaan David Tulleria kuun lopussa Amsterdamissa.

Olen seurannut kohua hyvin tiiviisti ja Twitterissähän sen kohun keskiössä velloo nyt Hollannissa proffana oleva amerikkalaispsykologi James Coyne, joka on ryhtynyt kiivaasti puolustamaan CFS-potilaita ja vaatimaan PACE:n raakadataa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 09:19 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Wow. Toivottavasti tapaus saa jonkin järkevän päätöksen. Olisi mielenkiintoista kuulla myös, mihin suuntaan keskustelu etenee Hollannissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Mon Feb 15, 2016 10:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hollannissa ei toistaiseksi ole ollut aiheesta keskustelua, tietääkseni, koska James Coyne ei taida edes osata hollantia, vaikka onkin Groningenissa proffana. Sinänsä outoa, ettei Coyne ole tulossa tuohon tilaisuuteen, vaikka Tuller tulee Jenkeistä asti, luulen että Coynella on jokin este, koska hän rakastaa aiheesta puhumista (tai sitten hän on joku viime hetken "yllättävä" yllätysvieras). Mutta tällä elokuvaesityksellä on nyt tarkoitus sitä keskustelua herättää, en tiedä onnistuuko. CFS-piirit ovat tietysti, että ooh David Tuller tulee Hollantiin, mutta kukaan muu ei hänestä ole kuullutkaan täällä. Coynen sen sijaan luulisi saavan aikaan keskustelua täällä helposti, jos häntä vain puffaisi, onhan hän paikallinen professori, vaikkakin ulkomaalainen.

En ole riittävän syvällä täällä CFS-skenessä ymmärtääkseni ihan näitä kuvioita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Sat Mar 05, 2016 01:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
David Tullerin haastattelu: https://www.youtube.com/watch?v=UN1bYhkDHA4

Ja Amsterdamin puhe: https://www.youtube.com/watch?v=IGaUBE2RrSw Tuosta valitettavasti puuttuu lopusta Q&A, jossa esim. minä kysyin aiheesta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 09:48 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Kiitos noista linkkipostauksista! Hyvin valaisevaa. Minusta tuli heti David Tuller -fani.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 10:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Nyt homma on jo WSJ:ssä asti. Sääli ettei juttu käsittele juuri lainkaan PACE:n muita ongelmia, vaikka Tullerin tekstit mainitseekin. http://www.wsj.com/articles/patients-sc ... 1457394712

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:11 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Siis Wall Street Journal... Niin, artikkeli ei oikein ota kantaa suuntaan eikä toiseen, ikään kuin tiedossa olevien seikkojen perusteella ei voisi päätellä mitään tutkimuksen tasosta.


Last edited by tiina on Tue Mar 08, 2016 11:13, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Eivät ne läheskään kaikki ole CFS-lääkäreitä (tai edes lääkäreitä) vaan mukana on myös esim. biostatistiikan professoreja sun muita _joilla ei ole mitään tekemistä CFS:n kanssa_. He eivät vain siedä huonoa tiedettä.

Mutta ei kukaan toimittaja jaksa lukea niitä Tullerin juttuja kokonaan. :-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: PACE-tutkimuksesta Virology blogissa
PostPosted: Tue Mar 08, 2016 11:20 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Niinpä. Saati että kaivaisi alkuperäisen tutkimuksen.

Minua aina huvittaa, että kun potilaat itse esittävät kritiikkiä, niin heitä pidetään epäluotettavina, koska he ovat potilaita. Ongelma on vain siinä, että juuri kellään, jolla ei ole omakohtaista kokemusta ko. sairaudesta, ei riitä motivaatio syvälliseen perehtymiseen aiheeseen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 30 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group