Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:42

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Sat Apr 02, 2016 09:48 
Offline

Joined: Thu Oct 29, 2015 08:37
Posts: 15
Kaipaisin vertaistukea muista SEIDiin sairastuneiden puolisoista. Olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia siitä, miten rankkaa arki usein on, erityisesti kun lääkäreihin ei voi pääsääntöisesti luottaa, vaan saa olla koko ajan selvittämässä ja vaatimassa hoitoa puolisolle. Olen itse kolmekymppinen nainen ja mieheni on kärsinyt ilmeisestikin SEID-oireista jo kymmenisen vuotta. Asumme pääkaupunkiseudulla, mutta toki viestittely onnistuu kauempana asuvienkin kanssa.

Pääasia, että saisi jutella samassa tilanteessa olevien kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Sun May 08, 2016 11:40 
Offline

Joined: Thu Oct 29, 2015 08:37
Posts: 15
Eikö tosiaan ketään :o ? Potilaat, miten teidän puolisot pärjäävät sairauden kanssa? Ovatko löytäneet muualta vertaistukea?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Sun May 08, 2016 05:54 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Minullahan on muista syistä johtuvaa uupumusta (siis ei CFS), mutta se on kyllä ollut monta vuotta aika vakavaa ja toimintakykyä rajoittavaa.

Minun puolisoni on saanut eniten tukea meidän molempien vanhemmilta, jotka ovat ihan konkreettisesti myös auttaneet sairauden alkuvaiheessa eli pahimmassa vaiheessa. Saimme mm. siivous- ja ruuanlaittoapua.

Myös puolison oma, mielekäs ja tavoitteellinen tekeminen on ollut tärkeää, hänen tapauksessaan jatko-opinnot ja niihin uppoutuminen silloin, kun minä olen ollut pitkiä aikoja liian väsynyt pitämään seuraa.

Myös yhteinen ponnistelumme sopivien lisäravinteiden ym. etsimisessä on ollut avuksi, koska puolisokin on oppinut, millä mekanismilla sairauteni toimii. Tieto on tässä tapauksessa helpottanut tuskaa.

Ilmeisesti tällä foorumilla ei paljon potilaiden puolisoita ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 01:04 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
villasukka wrote:
Eikö tosiaan ketään :o ? Potilaat, miten teidän puolisot pärjäävät sairauden kanssa? Ovatko löytäneet muualta vertaistukea?

Minun puolisoni "pärjäsi" niin, että otti minusta avioeron, heitti ns. pihalle helvetin huonossa kunnossa, rahattomana, kaksi pientä lasta (nuorin 2kk ikäinen). Että semmosta. :x


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 08:08 
Offline

Joined: Thu Oct 29, 2015 08:37
Posts: 15
Kiitos potilas ja mmjan kommenteista,
Potilaalta ja puolisoltaan mulla olisi opittavaa ainakin tuo, että voisi reilusti pyytää apua joskus arjen askareisiin. Tosin olen neuvotellut töissä 90%:n työajasta, jolloin jää vähän enemmän aikaa paperien pyörittelyyn yms. asioiden hoitoon.Mmjanin puolison "vinkkiä" en taas ajatellut noudattaa :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 11:56 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Mmjan: aika karmeaa :(

Villasukka: kyllä kannattaa pyytää apua. Yksi meillä helpottanut keino oli se, että söimme varmaan vuoden pelkkiä valmiita ruokia, kun puolison jaksaminen meni muihin kotitöihin ja minun hoitamiseeni. Lähinnä niitä marketien valmistiskien (ns. tuoretiskien, siis ei mitään Saarioisen eineksiä kuitenkaan) ruokia syötiin melkein joka päivä, jollei sitten joku sukulainen tullut laittamaan meille ruokaa.

Kun sukulaisia oli ruuanlaittoapuna, pyydettiin laittamaan paljon ruokaa kerralla, jotta loput saa pakastimeen. Isossa pakastimessa oli sitten annosrasioissa esim. keittoja, joita äitini tai anoppini oli käynyt meillä tekemässä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 12:22 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Itsellä myös ero meneillään, joten kyllä se aika harvinaista on, jos jaksaa taistella sairaan puolison rinnalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 01:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla mies aikoo heittää pihalle (mikä johtaisi pysyvään asunnottomuuteen jolle ei ole mahdollista tehdä mitään), mutta hänellä on paranoidi skitsofrenia tms, ei ole vuosiin syönyt lääkkeitään ja on alkanut uskoa minun olevan paha, enkä usko CFS:n liittyvän tähän. (Pahuuden lisäksi tosin olen myös "säälittävä", koska vain makaan, ja siksi voin ihan yhtä hyvin maata kaverin sohvalla ilman asuntoa.)

Ei hän ole koskaan mitään "vertaistukea" tai muuta tukea kaivannut, kun hänelle sairaus on ollut vain ärsyttävä häiriötekijä. Mitään tukea en ole saanut, saati sitten "puolestani taistelua". Jos olen ollut hengenvaarallisessa tilanteessa, sille on vain naureskeltu, koska kuoleminenhan on pikkujuttu, ja jos minulla olisi hengenvaarallinen sairaus, silloinhan olisin jo kuollut. Mies uskoo minun olevan se mielenterveysongelmainen ja käskee mennä terapiaan. (Jos hänelle ehdottaa terapiaa, se on vain osoitus siitä kuinka paha ihminen olen ja haluan hänelle vain pahaa. Logiikka!)

Polon mielestä tämä on ihan normaalia menoa CFS-perheissä. Puolison skitsofrenia? Siitä en kyllä ota vastuuta, sori vaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 01:30 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Voi ei, kuulostaa Maija tosi kurjalta.

Toisaalta silti, anteeksi jos kuulostan ymmärtämättömältä, on hyvä että jossain tulee esiin tälläistäkin, kun tuntuu että nykyään kun seuraa lehtiä tai blogimaailmaa, niin kaikilla on elämä parisuhteineen vaan täydellisen kaunista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 02:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
No, minä en kirjoita blogissani miehen sairaudesta siksi, että hän saa raivarin. Jos hän heittää minut kadulle, niin sitten kerron kyllä ihan kaiken. :-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Mon May 09, 2016 02:51 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
En muuten tarkoittanut sinua blogiasi tai kritiikkinä sinulle ollenkaan tätä Maija, vaan nyt tollaisia erilaisia blogeja, joissa kuvataan kaunista kotia ja miheeltä saatuja merkkilaukkuja jne. :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Tue May 17, 2016 08:34 
Offline

Joined: Thu Oct 29, 2015 08:37
Posts: 15
Tosi kurjaa kuulla monien puolisoiden ikävästä suhtautumisesta :( Jaksamista tässä(kin) asiassa! Ei näytä helpolta siis tämä oma vertaistuen etsimisenikään..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Tue May 17, 2016 08:55 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Täällä on foorumi sairaiden ja vammautuneiden puolisoille: https://www.tukinet.net/keskustelu/vies ... ;mid=47149

Jos sieltä löytyisi vertaistukea? Toki moni ei pidä CFS:ää sairautena. Ehkä ymmärtävät paremmin, jos puhuu vaikka "aivotulehduksesta" tms.?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Fri Jun 10, 2016 02:16 
Offline

Joined: Fri Jun 10, 2016 01:58
Posts: 3
Täällä olisi yksi. Olen kolmekymppinen mies Pirkanmaalta ja puolisollani on ko. sairaus. Itsekin jonkinlaista vertaistukea kaipailisin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Muita SEID-potilaiden puolisoita foorumilla?
PostPosted: Fri Jun 24, 2016 02:05 
Offline

Joined: Thu Oct 29, 2015 08:37
Posts: 15
Moi gekkolisko! Arvasinkin, että jossain vaiheessa täällä pyörii muitakin puolisoita. Kuinka kauan puolisosi on sairastanut ja minkälaisessa kunnossa on tällä hetkellä?

Meillä mies on ollut opiskelu- ja työelämästä pois jo lähes kymmenen vuotta. Päivät ovat sellaisia, että jotain pientä pystyy tekemään päivässä, esim. purkamaan tiskikoneen, hieman edistämään jotain remppaprojektia, joskus lähtee pienelle kävelylle, harvoin kyläilemään. Muuten aika menee lepäillessä, tietokoneella, telkkaria katsoessa.

Pientä edistystä kognitiivisen puolen ongelmiin on ainakin nyt aluksi tuonut ADHD-lääke Concerta. Sen avulla mies sai tehtyä muun muassa varsin monipuolisen ja harkitun vastinekirjeen eräälle GET-terapian puolesta puhuneelle lääkärille.

Aina tällaisina juhlapyhinä, kuten nyt juhannus, erityisesti korostuu se, ettei mies ole siinä kunnossa, että voitaisiin esimerkiksi lähteä viikonlopuksi mökille tms. kavereiden kanssa. Mutta toisaalta sitä on oppinut tekemään omia juttuja ja iloitsemaan pienistä asioista, joita joskus voi tehdä yhdessä, voinnin niin salliessa.

Voimia sinulle ja puolisollesi! Ehkä me pikkuhiljaa saadaan vertaistukiporukka myös meille puolisoille tai muille läheisille.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 28 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group