Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 05:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 107 posts ]  Go to page Previous  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  Next
Author Message
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed Jun 08, 2016 02:53 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Tuntuuko teistä joskus kummalliselta miten toiset ihmiset jaksavat kaikenlaista? Touhottavat päivästä päivään vauhdilla eteenpäin? Mulla on ystäviä, jotka kokopäivätyön lisäksi ovat aktiivisia yhdistoiminnassa, valmentavat lasten harrastusjoukkueita ja vielä kuljettavat useaa lasta harrastuksista toiseen ja siinä sivussa juoksevat itse aamulla ennen töihin lähtöä kympin ja lasten harkkojen aikaan treenaavat salilla, leipovat itse leivät jne.

Mä en pysty millään ymmärtämään tollaista... Vierstä kun seuraan niin pohdin ja pohdin miten se on mahdollista. Ja syyllistän itseäni laiskaksi siinä sivussa :(

Minulla on nyt diagnoosi tämä hyperkalsemia, lisäksi migreeni, levottomat jalat ja vasomotorinen nuha... (Unohtuiko jokin?) ja kyllä vaan omat energiat on välillä niin vähissä. Työssäkäynti on valtava ponnistus ja olen usein katkera siitä, että pitää töissä köydä, koska en todellakaan haluaisi antaa niitä viimeisiä jaksamisen rippeitä töihin, kun elämässä on ne kultaakin arvokkaammaat lapset.

Tänään ollut vapaapäivä ja olen ollut vain makuutasossa, pää särkee ihan kamalasti, oksettaa, sydän tykyttää ja aivosumu on taas päällänsä.

Laspeni harrastaa melko aktiivisesti ja se vaatisi vanhemmiltakin leipomista, buffetin pitoa, ideioimista miten saada joukkueelle rahaa jne. Kenties sanomattamkin selvää ettei voimani riitä moiseen, se että tuen lasta ja kuljetan häntä harkkoihin käy jo voimieni päälle, joten kyllä välillä ahdistaa näiden superäitien syyllistäminen kun minä vaan laiskottelen enkä ole mukana kaikessa... Ovat kuitenkin sen verran vieraita etten heille voi terveydestäni avautua.

Ahdistuspäivä näköjään... :(

Muokkaan siis sen verran, että toki ymmärrän että nmä ns. Superäidit ovat terveitä, mutta silti omista voimista käsin tuntuu lähes yliluonnolliselta tuo kaikki jaksaminen, miten on mahdollista että joillakin on virtaa elää täysillä joka hetki?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Wed Jun 08, 2016 04:24 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Semmoista älytöntä menoahan se oli silloin kun oli nuorempi ja terve. Useampien omakotitalojen rakentamista harrastuksena, autoharrastusta, purjehtimista, pitkiä työpäiviä ja opiskelua sen päälle. Ja se oli suuri nautinto kun sai tehdä koko ajan mielekkäitä juttuja. Sitä vaan ei kaikkien kroppa/pää kestä; ei minunkaan sitten kovin pitkään.

Mutta kyllä minäkin olen nyt suuresti ihmeissäni, että miten voi voimavarat olla niin pienet, että nykyään ei pysty edes kaikkia kotitöitä tekemään puhumattakaan siitä, että jaksais harrastaa tai käydä töissä. Monet tuon tekemisen alla uupuvatkin.

Eniten ihmettelen sitä, että miksi niin monet terveet haaskaavat aikaansa joko tietyn elintason ylläpitämiseen tai sitten sosiaalisesta paineesta, jotta olisi joku kuviteltu hyvä tavoiteltava elintapa, jota ylläpidetään, sen sijaan, että ruvettais elämään sellaista elämää, mikä on oikeasti merkityksellistä, tyydyttävää ja mistä ei uuvu. Kun voimavarat ovat vähäisiä, muuttuu asioiden arvostus ihan toisenlaiseksi ja moni turha voimavarojen viejä jää pois. Siinä on hyvätkin puolensa mutta ei tää sairastaminen silti kivaa ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Thu Jun 09, 2016 05:11 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Angela voise olla myös toisinpäinkin että sairas ihminen ylisuorittaa koko ajan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Thu Jun 09, 2016 09:31 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Minä olin ylisuorittja; perheen perustamisen ohella, opiskelin, rakensin (tein betonilaudotusta, paneloin, maalasin...) ja kävin töissä vaikka olin ollut lapsuudesta saakka "kipeä". Loppujen lopuksi viimeisillä voimilla opiskelin, että saisin fyysisesti kevyemmän työn; työelämän murros vei tulevan työni, enkä halunnut pätkätyöhön vakituisen työn turvasta. Romahdin, kun voimavarat loppuivat.

Hassua, että unelmoin vieläkin töihin paluusta, vaikka ei ole realistista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Fri Jun 10, 2016 09:10 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Niinpä. Kyllähän tässä oli sitä ylisuorittamista sairaanakin. Ei ole helppoa muuttaa työtelijästä itseään semmoiseksi, että ei tee juuri muuta kuin pakolliset elämän yllä pysymiseen liittyvät toimet ja vähän kotitöitä. Nykyään on helpompi vain olla.

Yksi hassu juttu tähän, liittyen lepoon. Silloin kun olin vielä meno päällä, jouduin veljeltäni kysymään, kun olimme puolisoni kanssa ensimmäisellä ulkomaanmatkalla, että miten aurinkoa kuuluu ottaa. Kun kuulin, että auringossa kuuluu todellakin maata tunteja viikon aikana, niin auringon ottaminen jäi siihen. En malttanut maata puolta tuntia pidempään yhtenä kertana.

Minulla tuo työhön haluaminen on myös ajatuksissa vaikka olen viime talvena epäonnistunut työkokeilussa pahemman kerran. Työn tekemisellä on minulle suuri merkitys vaikka olenkin jo asennoitunut siihen, että en taida enää koskaan tehdä työtä. Työkokeilujen alussa työn tekeminen on ollut kivaa. Ainakin minun tapauksessani sillä on jotain tekemistä sen kanssa, että haluaa olla hyödyllinen ja kuulua työyhteisöön.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Fri Jun 10, 2016 12:32 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Oikeassa olet, juuri johonkin viiteryhmään kuulumista kaipaan sekä normaalia arkea. Tuntuu vieläkin, että heittää aikaa hukkaan, kun ei tee mitään tai oleilee vaan. Vielä kun ajattelee, että on liian nuori jäämään syrjään, niin monta vuosikymmentä vielä edessä.

Ymmärrän hyvin, miksi joistakin työeläkkeelle jääminen tuntuu rankalta tai miksi jotkut eläkeläiset käyvät töissä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Fri Jun 10, 2016 03:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Polon konferenssipuheen mukaan monilla EDS-ihmisillä on CFS:n esivaihe, jossa ollaan "Duracell-pupuja", piiskataan autonomisesta hermostosta tehoja irti kun muuten on mälsä olo. Tämä on aika huolettavaa koska siskoni on todella Duracell - ja lisäksi hän myös nukkuu erittäin paljon, mikä sopii teorioihin myös.

Minä en myöskään ole koskaan osannut ottaa aurinkoa. Sehän on mielettömän tylsää! Ei voi olla tekemättä mitään, siinähän hajoaa pää. Niin kuin nyt hajoaa. Äitini kyllä jaksoi maata auringossa tuntikausia. Tai tuijottaa telkkaria illat pitkät.

Koen olevani oikein hyödyllinen ihminen nytkin, mutta elämäni on silti karseaa, koska siinä ei ole mitään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Sat Jun 11, 2016 09:50 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miusta on kiva kalliolla lämpimässä säässä ottaa aurinkoa. Varsinkin jos on hyvää seuraa mukana.
Joku sanoi hyvin sairastamisesta. Jos uusi miesystävä tai lottovoitto ei paranna niin on oikea sairaus kyseessä.

Itte en oo kumpaakaan päässy kokeilemaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Sat Jun 11, 2016 04:27 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1480
Location: Tuusula
Minä en ainakaan tunne yhtään lottovoittajaa. Onko niitä, että pääsisi kokeilee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 12:44 
Offline

Joined: Thu Jul 25, 2013 07:48
Posts: 86
Location: Turku
Vähän olen taas viisaampi omasta tilanteestani... tosin hyvin vähän mutta kai sekin on parempi kuin ei mitään.

Isotooppikuavus oli onneksi onnistunut ja ilmeisesti syyllinen eli ongelmia (hyperkalsemiaa) aiheuttava lisäkilpirauhanen oli löytynyt.

Huono uutinen taas se, että luuntiheys mittauksen tulokset olivat kuulemma keskiarvoa hälyttävästi huonommat. Lääkäri ihmetteli sivulauseessa ettei ole ollut murtumia.

Puhelun jälkeen olisi herännyt paljonkin kysymyksiä, kuten parantuuko luuston tilanne leikkauksen jälkeen, tai onko minulla siis jo osteoporoosi ja tarviiko se hoitoa tms.

Tietoja ei löytynyt edes omakannasta kun olisin mielelläni ne tiedot työterveyteen vienyt, jotta siellä oliis kokonaiskuva tilanteestani.

No nyt vaan odottelen lähetettä leikkaukseen.

Ai niin, kolesterolilääkkeitä pitäisi nyt alkaa syömään koska HDL on 4,5. triglyt olivat kuitenkin alle 1 joten en tiedä... En haluaisi lääkettä enkä osaa oikein asiasta olla huolissanikaan. Olen alle 40v.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 07:36 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
En missään tapauksessa lähtisi syömään kolesterolilääkettä HDL-arvolla 4,5. Suomen kolesteroliarvot ovat aivan pielessä (liian matalat viiterajat). Lisäksi kolesterolilääkkeen teho on sivuvaikutuksiin nähden aivan surkea. Jos kokonaiskolesteroli on alle 10, en edes harkitsisi statiineja.

Mutta tämä nyt on subjektiivinen mielipide.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 08:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmasti luuston tilanne ainakin jonkin verran paranee leikkauksen jälkeen, mutta pahoin pelkään, että ei se ihan ennalleen enää korjaannu. Jos on ihmetelty, ettei sinulla ole mustelmia, niin kyllä se kuulostaa minulle jo valitettavasti enemmän osteoporoosilta kuin vain osteopenialta. Voi olla, että tarvitset jonkinlaista osteoporoosilääkitystä jossain vaiheessa. Lisäravinnepuolellahan on hyviä aineita kuten K2-vitamiini ja strontium, mutta niissä ei ehkä riitä tehot tuollaisessa tilanteessa. (Koska ne vaikuttavat molemmat kalsiumaineenvaihduntaan, ei varmasti kannata harkitakaan ennen leikkausta, ettei sotke muita juttuja enempää.)

Toivottavasti pääset leikkaukseen pian ja ainakin muuten olosi paranee taas normaaliksi!

Kolesterolin suhteen olen samoilla linjoilla. Jos oikeasti huolestuttaa, niin lisäravinnepuolelta löytyy vaikka mitä turvallisia aineita laskemaan kolesterolia ja monella niistä on muitakin terveysetuja, kuten berberiinillä.

Monella CFS-potilaallahan kolesteroli on koholla kilpparin takia. En ihmettelisi, vaikka lisäkilpirauhasongelmakin voisi sitä nostaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 10:05 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Berberiini on muuten hyvä. Eikös punariisikin toimi kolesteroliin? Muistelisin näin?

Tässä muuten tanskalaistutkimus siitä, että kolesterolilääkkeillä ei ole käytännössä mitään hyötyjä: http://bmjopen.bmj.com/content/5/9/e007118.full


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 10:09 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Tässä blogissa Antti Heikkilä referoi tuota edellisessä viestissä mainitsemaani tanskalaistutkimusta, blogin loppupuolella: http://www.anttiheikkila.com/blogi/sote ... -muutakin/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Huoli omasta terveydestä
PostPosted: Tue Jun 14, 2016 10:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Punariisi on statiini. Siis siinä on tismalleen sama molekyyli kuin yksi apteekissa myytävä statiinilääke, olikohan se lovastatiini. Eli ei siis mitään hyötyjä verrattuna statiineihin, maksaa vain moninkertaisesti.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 107 posts ]  Go to page Previous  1 ... 3, 4, 5, 6, 7, 8  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group