Moi villasukka. Avovaimollani on ollut oireilua noin 10 vuotta. Suunnilleen saman ajan ollut pois töistä ja opiskeluista. Itsekin tosin olen ollut viisi vuotta masennus- ja ahdistusongelmien vuoksi. Joskus on kyllä tuntunut, ettei jaksaisi, kun on ollut näitä omiakin ongelmia. Nykyään voin kuitenkin melko hyvin ja saattaisin olla työkykyinen, mutta ei niitä töitä ole niin helppo löytää, kun on ammattitutkintokin jäänyt hommaamatta... Mutta ehkä tämä riittää itsestäni.

Päivät ovat hyvin vaihtelevia. Esimerkiksi eilen pääsimme käymään kylässä yhteisellä ystävällämme. Joskus taas esim. lähikaupassa käyminen on hänelle ylivoimainen juttu tai ylipäätään ovesta ulos astuminen. Pieniä kotitöitä hän pystyy tekemään välillä.

Raskaampaa minulle on kuitenkin psyykkinen oireilu, kuten hyvin äkilliset mielialanvaihtelut, kuin tuo väsymys. Lähes koskaan ei voi tietää mitä seuraavaksi tapahtuu. Joskus joku todella pienikin asia voi saada hänet todella ärtyneeksi. Tämä oireilu muistuttaa mielestäni aika paljon epävakaan persoonallisuushäiriön, masennuksen sekä ahdistuneisuus- ja paniikkihäiriön sekoitusta. Mitään lääkitystä hänellä ei kuitenkaan ole. Muutamia lääkkeitä on kokeiltu, mutta niistä ei ole ollut mitään apua. Pikemminkin haittaa vain.

Niin kuin tuossa viestissäsi sanoit niin tärkeää on tehdä omia juttuja sekä nauttia pienistä asioista. Sitten kun onkin hyvä tai ns. normaalipäivä, niin se tuntuukin aivan juhlalta kaikkien vaikeuksien jälkeen Esimerkiksi tuosta eilisestä kyläilystä olen todella hyvilläni, että pääsimme yhdessä lähtemään ja siitä, että kaikki meni hyvin.

Kiitos voimien toivotuksesta. Voimia myös teille!

Kiukuttelutyyppisiin oireisiin voi kokeilla ranitidiinia, ei siis ole mikään psyykenlääke vaan reseptivapaa mahahappolääke. Polo on sitä määrännyt ihan tähän indikaatioon CFS:ssä.

Psyyken oireet (ahdistu, masennus ja ärtyneisyys) voivat johtua myös CFS:n aiheuttamasta lisämunuaisen vajaatoiminnasta tai B12-vitamiinin puutoksesta. Nämä syyt olisi hyvä sulkea pois - kunnolla, ei niin että jonkun tk-lääklärin mielestä arvo on ihan hyvä.

Moi taas!

Pahoittelut, että en ole saanut vastatuksi aiemmin. Jotenkin sitä toimii niin, että aina kun vaan pystyy suuntaamaan ajatuksensa johonkin muuhun, kun näihin sairausasioihin, sitä tarttuu tähän "autuaaseen unohdukseen" tai sitten vain välillä velloo ankeissa fiiliksissä saamattomana. Näitä molempia vaihtoehtoja on ollut tarjolla nyt kesälomalla. Pidän kuitenkin vertaistukea todella tärkeänä ja jatkan mielelläni keskustelua sekä täällä foorumilla että yksityisviesteissä.

Ikävä kuulla noista mielialanvaihteluista. Voin kuvitella miten kuluttavaa on tuollainen jatkuva varpaillaolo, kun ei tiedä mitä seuraavaksi tapahtuu. Olisikohan noista Maijan ehdottamista keinoista apua? Meillä ei sairaudenkuvaan kuuluu tällaista, vaan pääoireet ovat kognitiivinen ja fyysinen väsymys. Joskus on pientä hikeentymistä, jos pikkuasiat eivät ole tietyllä totutulla tavalla, koska tämä kuluttaa ennestäänkin rajallista kapasiteettia. Kuitenkin näistä asioista voidaan keskustella rakentavasti.

Tässä kyllä tosiaan oppii nauttimaan pienistä hyvistä hetkistä. Kun "muut" tuskailevat tylsistä tavallisista päivistä kotona ja haaveilevat eksoottisista ulkomaanmatkoista yms., meillä juhlitaan, kun on sellainen päivä, että voi lähteä yhdessä pienelle kävelylle metsään. Tuokin on juhlaa, jos kutsutaan jonnekin ja päästään yhdessä lähtemään kyläilemään. Tosi usein mies joutuu jo heti toteamaan, että ei jaksa lähteä tai sitten viime hetkellä tulee huonompi olo, ja joudun lähtemään yksin.

Kiva kuulla, että olet, gekkolisko, itse voinut viime aikoina paremmin. Tuo töidensaanti on kyllä kiventakana nykyään kelle tahansa, mutta olisiko sinulla kenties mahdollisuutta saada tuo ammattitutkinto suoritetuksi? Itsellä suhtautuminen töissäkäyntiin on kaksijakoinen: töissä joutuu miettimään muita asioita ja pääsee ulos kotiympyröistä, miehelläkin siitä on hyötyä, koska normaalit kolistelut yms. elämiseen kuuluvat äänet kuormittavat hänen kapasiteettiaan, joten kun olen töissä, pystyy lepäämään paremmin; toisaalta taas töissä tuntuu usein, että työkavereiden jutut ja työtehtävät ovat tyhjänpäiväisiä, kun rakas puoliso on sairaana. Välillä taas kun kotitilanne oikein ahdistaa, tulee paniikki, että suoriutuuko jostain vaativasta työtehtävästä, kun on henkisesti hajalla. Kaiken kaikkiaan kuitenkin luulen, että tuo kotiympyröistä poistuminen on loppujen lopuksi terveellistä.

Tsemppiä taas ja palaillaan!

Moi,

Pahoittelut omasta puolestanikin, että tämä vastaaminen on "vähän" hitaanlaista. Enkä nyt oikein jaksa kirjoittaa hirveästi. On vähän kiire.

Kiitos Maija vinkeistä. Täytyy koittaa, jos niistä olisi jotain apua.

Tuo on meilläkin, että jos suunnitelmiin tulee muutoksia, niin se usein aiheuttaa huonoa tuulta. Esimerkiksi jos ilmoitan, että tulen kotiin vaikka tunnin myöhemmin kuin aiemmin oli puhe, niin minun on vaikea ymmärtää, mikä siinä on niin kamalaa. Mutta olen kuullut, että suunnitelmien muutokset ovat muillekin CFS-potilaille hankalia.

Ammattitutkinto pitäisi kyllä hoitaa. Minulla on opintoja ammattikorkeakoulusta kone- ja tuotantotekniikan koulutusohjelmasta, mutta opinnot jäivät aikanaan kesken oman sairastelun takia. Olen miettinyt näihin opintoihin palaamista, mutta ajatuskin tuntuu aika vaikealta. Olen myös tässä parina viime vuotena yrittänyt hakea ammatillisiin koulutuksiin, mutta en ole päässyt. Kerran hain myös ammattikorkeaan energia- ja ympäristötekniikan koulutusohjelmaan. Sinne olisin päässyt, mutta toimintakykyni oli sitä luokkaa, etten saanut aikaiseksi ilmoittautua, joten se paikka meni siinä. Ehkä hyväkin niin. Nekin opinnot olisivat varmaan jääneet kesken vain. Olen sitä ihmetellyt, että on se kumma, kun ammattikorkeaan pääsee heittämällä sisään, mutta ammattikouluihin ei millään

Noh, tulihan tässä tekstiä jonkin verran kuitenkin. Palataan asioihin paremmalla aikaa.

Johtuu siitä, että suurinosa kaikista näistä potilaista on myös autismikirjolla, ts. esim. aspergereita. Aspergereille suunnitelmien muuttuminen on todella hirvittävä tilanne. Tämä sairaus myöskin pahentaa aspergerin oireita aspergereillakin (johtuuko sitten suolistojutuista vaiko neurologisesta tulehduksesta, sitä en tiedä, mutta joka tapauksessa).

Uskosin että ihan sama mitä sairastaa niin muutokset ovat hankalia kun on sairas.

Voitte kuvitella vaikka itsellenne jatkuvan ripulin, päänsäryn, selkäsäryn tai flunssan päälle ja millainen "muutoskyky" enää olisi. Ei sillon mietitä matkustelua, kahvittelua tai lenkille lähtöä.
Ja se pännii myös todella.

Sillo ei vaan kestä mitään uutta ennenkön tila rauhottuu jos niin tapahtuu.

Monelle on varmaan helpompaa sopia menot aika etukäteen että osaa valmistautua myös henkisesti.
Osaan itteni saada kyllä lähtöön suht nopeasti mutta se on todella epämiellyttävää.

Miulla on myös ystävä jolla on jokapäivälle melkein kuin lukujärjestys mitä tekee. Se tuo hälle turvaa.

Minua suunnitelmien muutos ei häiritse, jos se on muuten terveyden kannalta mahdollinen muutos. Jos mies tulee tuntia tai viittä myöhemmin tai aikaisemmin kotiin, ihan sama. Jos joku sanoo, että nyt lähdetään safarille Afrikkaan, niin sanon että sori, ei pysty, mutta ei se liity suunnitelmien muuttumiseen mitenkään. Jos kaveri soittaisi nyt, että hei voisin tulla yllättäen kylään, sanoisin että tule ihmeessä, ja lähinnä huolehtisin onko siistiä. Jos olisi tosi huono päivä, niin sanoisin, että juuri nyt ei vain jaksa. Mutta yleensä sen verran jaksan ihmisiä.

Luulen, että alhainen kortisoli voi aiheuttaa tuollaista, siis Aspergerin lisäksi. Silloin ei siedä mitään stressiä, pahimmillaan ahdistaa jos lukee kirjaa ja siinä on typo.

Kaikilla Asperger-ihmisilläkään ei tosin ole tuota rutiinipakkoa.

Onko kukaan huomannut omassa elämässään tätä Partisen havaintoa, että CFS olisi usein myös puolisolla, mutta ei välttämättä yhtä vakavana? Hän perustaa teoriansa sille, että sukupuoliyhteydessä toinen tartuttaa aina toista, jolloin vain yhden osapuolen antibioottikuuri tai hoito ei auta asiaa, vaan molempia on hoidettava yhtä aikaa.

Minusta CFS ei ole kovin yleinen CFS-potilaiden puolisoilla, en tunne juuri ketään tällaisia tapauksia, enemmänkin heidän lapsillaan/vanhemmillaan. Esim. tunnen perheen jossa äidillä ja kahdella pojalla on CFS, mutta isä on terve. Ovat sairastaneet jo yli 20 vuotta kaikki, sairastuivat samoihin aikoihin. CFS kuitenkin vaatii jonkin geneettisen alttiuden, niin ei se tartu useimpiin millään altistuksella.

Monella CFS-ihmisellä sen sijaan on Asperger-puoliso, mikä voi sekoittua "lievään CFS:ään". Esim. itselläni ei ole Aspergeria, mutta miehelläni on. Hän on tosin varsin "ahkera", ei siis kärsi juuri uupumuksesta. Mutta hyvin moni AS-ihminen kärsii.

Minun miehelläni on joko CFS tai sen tyyppinen sairsus, oireina jatkuva uupumus, välitön rasitusintoleranssi, aivosumu ja raajojen myopatiat ja neuropatiat rasituksen jälkeen levossa. Olemme 4-kymppisiä ja koitamme pärjätä yhden vilkkaan taaperon kanssa, minä kotiäitinä, mies työkyvyttömänä kotona.

Nämä 2 vuotta kun mies on ollut entisen itsensä vastakohta, ovat olleet järkyttävän vaikeat, se että olemme pysyneet yhdessä on pienoinen ihme. Todennäköisesti olen itse läheisriippuva ja mieheni epävakaa persoona, nämä ominaisuudet pahentavat sairasta ilmapiiriä kotonamme: minä hoivaan ja hyysään vaikka mies purkaa pahan olonsa täysin minuun. Sairaus tai pitkä sairastaminen on vienyt häneltä sen vähän harmaata aluetta, mikä hänellä oli mustan ja valkoisen välillä, nyt kaikki tuntuu olevan hänelle pelkkää mustaa. Hän mm. syyttää minua sairaudestaan, laukaisin sen kuulemma järkyttämällä häntä henkisesti. Vannon että uutinen jonka kerroin hänelle oli hänen kannaltaan hyvä, mutta se silti herätti hänessä sairaanloista mustasukkaisuutta, mikä on yksi hänen monista ongelmista.

Saan itse korkeat pisteet asperger testissä (mutta olen jotain alatyyppiä, joka kokee olevansa sosialisesti pihalla, mutta töksäyttelyn sijaan ylivaroo sanojaan) ja sairastanut todennäköisesti isältä perittyä fibromyalgiaa lukiosta saakka, mutta olen luovinut elämän läpi niin, etten ole joutunut epämukavuusalueelle kovinkaan pitkiksi ajoiksi, ennen kuin menin naimisiin ja tein lapsen. Nykyään hoidan kodin ja lapsen yksin, voimani riittävät siihen nippa nappa, en pystysi käymään töissä tämän lisäksi. Tältä pohjalta olen miettinyt että mieheni persoona tekee hänen sairastamisensa tarpeettoman tuskalliseksi, koska hän pyristelee koko ajan vastavirtaan, hän on katkera, vihainen ja peloissaan koko ajan, hän ei ole ainakaan vielä kyennyt ottamaan asennetta, että "olen sairas, teenpä oloni mahdollisimman mukavaksi". En halua tällä loukata CFS potilaita, en tiedä jos CFS yksinkertaisesti estää kokemasta minkäänlaista levollisuutta omassa olotilassaan. Olen lukenut tämän suuntaisiakin kokemuksia, mutta mieheni pystyy kokemaan vielä nautintoa ja toimimaan lyhyinä bursteina, joten toivoisin hänen olevan positiivisempi tuskansa keskellä, niin kuin minäkin, jolloin olisimme samalla puolella.

En tiedä oliko tässä tekstissä mitään järkeä, väsymys on tyhmentänyt minua paljon, käytän päivät ja yöt (kärjistetysti) avun etsimiseen miehelleni, tajuan että saisin itse avun monesta aineesta, mutta minulla ei ole yhtään ylimääräistä energiaa itselleni. Minua kantava voima on usko että mies voi parantua edes kohtuulliseen kuntoon, ja jos ei, niin näen yhä sen ihmisen johon rakastuin siellä sairauden takana, enkä ikinä voi häntä hylätä.

On hyvin todennäköistä että itse jonain päivänä romahdan väsymyksestä jollakin tapaa, mutta jotenkin olen aistinut että aspergermaisuus tai läheisriippuvuus suojaa minua psyykkisesti, pakenen mielessäni todellisuutta, suljen mieheni negatiivisia sanoja ja tekoja pois mielestäni. Fyysisesti jaksan säästämällä energiaa välttämättömään, mikä tarkoittaa että ainoa harrastukseni on sohvalla mukavassa asennossa lukeminen, ei mikään kodin ulkopuolinen humputus.

Olen oppinut CFSn kautta ymmärtämään puolisoni uupumussairautta, joka ei ole CFS. Meitä on kaksi uupunutta samassa taloudessa. Ainakin omalta kohdaltani voin sanoa sen, että minun oli helppo ymmärtää puolisoni uupumusta, koska sille löytyi selkeä ja hyväksytty diagnoosi. Hän sairastui yli kymmenen vuotta minua aiemmin.

Puolisollani on kuitenkin ollut vaikeuksia hyväksyä minun sairauttani. Yksi syy on siinä, että Suomesta ei löydy virallisilta tahoilta kunnollisia kuvauksia CFSsta. Vaikka puolisoni selkeästi uupuu fyysisestä kuormituksesta ja aivojumpasta, hän ei aina osaa nähdä syy-yhteyttä kuormituksen ja uupumisensa välillä. Minun sairausessani tämä on selviö. Toinen ongelma on ollut se, että minun oireeni ovat niin erilaisia kuin mitä virallisissa lääkäriliiton dokumenteissa kuvataan. Kun minun oireitani ei löydy niistä kuvauksista, on puolisoni ollut vaikeaa nähdä sairauttani CFSna.

Eniten puolisoani ihmetyttää minun ennakoiva levon kannalta ottamiseni. Saatan joskus tehdä jotakin raskampaa ja kestän sen paremmin kun takana on kunnon lepo. Välillä taas en kestä isompaa rasitusta. Välillä joudun makaamaan viikon putkeen, että taas jaksan tehdä kotitöitä. Toisinaan, kun en rasita itseäni raskailla töillä, pystyn helposti tekemää kevyimmät kotityöt. Ilmeisesti sitä on vaikea ymmärtää, että joskus pystytään tekemään enemmän ja joskus ei. Puolisoni pitää välillä lepoani ilmeisesti turhana tekemisen pakoiluna.

Puolisoni masentuu minun uupuessani ja masentuessani. Pahimmilaan, kun en ole jaksanut tehdä edes kotitöitä, on kaikki työt kaatuneet hänen päälleen ja sitten hän vasta uupunut on ollutkin. Tuollaisena hetkenä hän on uhannut jättää minut jos en parane. Ymmärrän kyllä hänen kovaa vastoinkäymistään mutta omalle tilanteelleni en voi mitään. Onneksi kuntoni on parantunut ja puolisokin on luvannut jatkaa yhteiseloa kanssani. Minun vointini on työkokeilujen takia huonontunut keskimäärin kahdeksi vuodeksi per työkokeilu. Nämä kaksivuotiset ovat olleet kovin raskaita sekä minulle että puolisolleni. Ehkäpä jatkossa ei tarvitse enää mennä työkokeiluihin, sillä niitä on takana jo useita epäonnistuneita. Joko ne päättyvät sairaseläkkeeseen tai jos eivät, lopetan työkokeilujen harrastamisen itse.

En tiedä oliko tästä apua kun en itse ole CFSaa sairastavan puoliso.

Itse todistin kaveri pariskunnan taistelua sairauksien kanssa. He laittoivat välit poikki noin vuosi sitten. Nyt sain tietoa että tämä mies on tappanut itsensä kun ei jaksanut enää.

Kamalaa tuskaa katsoa mielenterveysongelmia, henkistä alistamista, lääkkeiden ja alkoholin väärinkäyttöä sairauden kipuihin. Nyt on sitten muut tuskat mutta ei tällä miehellä.
Julkinenpuoli hoiti tämänkin miehen 'saattohoidolla' tuhkauurnaan.

Oma stressinsietokykyni on heikentynyt hyvin selvästi sairastumisen myötä, ja minulla ei ole minkäänlaisia aspergerpiirteitä. Monet ihan normaalin elämän asiat voivat aiheuttaa epämiellyttävää stressiä, kuten vaikkapa herätyskellon laittaminen soimaan aamuksi, tai deadlinet tai pienikin kiire. Olen pyrkinyt poistamaan stressaavia asioita parhaani mukaan elämästäni ja onnistunutkin, ja se on auttanut kovasti. Mutta tosiaan stressinsietokyky voi olla CFS:n vuoksi tosi huono vaikkei olisikaan mitään aspergerpiirteitä.