Minun miehelläni on joko CFS tai sen tyyppinen sairsus, oireina jatkuva uupumus, välitön rasitusintoleranssi, aivosumu ja raajojen myopatiat ja neuropatiat rasituksen jälkeen levossa. Olemme 4-kymppisiä ja koitamme pärjätä yhden vilkkaan taaperon kanssa, minä kotiäitinä, mies työkyvyttömänä kotona.
Nämä 2 vuotta kun mies on ollut entisen itsensä vastakohta, ovat olleet järkyttävän vaikeat, se että olemme pysyneet yhdessä on pienoinen ihme. Todennäköisesti olen itse läheisriippuva ja mieheni epävakaa persoona, nämä ominaisuudet pahentavat sairasta ilmapiiriä kotonamme: minä hoivaan ja hyysään vaikka mies purkaa pahan olonsa täysin minuun. Sairaus tai pitkä sairastaminen on vienyt häneltä sen vähän harmaata aluetta, mikä hänellä oli mustan ja valkoisen välillä, nyt kaikki tuntuu olevan hänelle pelkkää mustaa. Hän mm. syyttää minua sairaudestaan, laukaisin sen kuulemma järkyttämällä häntä henkisesti. Vannon että uutinen jonka kerroin hänelle oli hänen kannaltaan hyvä, mutta se silti herätti hänessä sairaanloista mustasukkaisuutta, mikä on yksi hänen monista ongelmista.
Saan itse korkeat pisteet asperger testissä (mutta olen jotain alatyyppiä, joka kokee olevansa sosialisesti pihalla, mutta töksäyttelyn sijaan ylivaroo sanojaan) ja sairastanut todennäköisesti isältä perittyä fibromyalgiaa lukiosta saakka, mutta olen luovinut elämän läpi niin, etten ole joutunut epämukavuusalueelle kovinkaan pitkiksi ajoiksi, ennen kuin menin naimisiin ja tein lapsen. Nykyään hoidan kodin ja lapsen yksin, voimani riittävät siihen nippa nappa, en pystysi käymään töissä tämän lisäksi. Tältä pohjalta olen miettinyt että mieheni persoona tekee hänen sairastamisensa tarpeettoman tuskalliseksi, koska hän pyristelee koko ajan vastavirtaan, hän on katkera, vihainen ja peloissaan koko ajan, hän ei ole ainakaan vielä kyennyt ottamaan asennetta, että "olen sairas, teenpä oloni mahdollisimman mukavaksi". En halua tällä loukata CFS potilaita, en tiedä jos CFS yksinkertaisesti estää kokemasta minkäänlaista levollisuutta omassa olotilassaan. Olen lukenut tämän suuntaisiakin kokemuksia, mutta mieheni pystyy kokemaan vielä nautintoa ja toimimaan lyhyinä bursteina, joten toivoisin hänen olevan positiivisempi tuskansa keskellä, niin kuin minäkin, jolloin olisimme samalla puolella.
En tiedä oliko tässä tekstissä mitään järkeä, väsymys on tyhmentänyt minua paljon, käytän päivät ja yöt (kärjistetysti) avun etsimiseen miehelleni, tajuan että saisin itse avun monesta aineesta, mutta minulla ei ole yhtään ylimääräistä energiaa itselleni. Minua kantava voima on usko että mies voi parantua edes kohtuulliseen kuntoon, ja jos ei, niin näen yhä sen ihmisen johon rakastuin siellä sairauden takana, enkä ikinä voi häntä hylätä.
On hyvin todennäköistä että itse jonain päivänä romahdan väsymyksestä jollakin tapaa, mutta jotenkin olen aistinut että aspergermaisuus tai läheisriippuvuus suojaa minua psyykkisesti, pakenen mielessäni todellisuutta, suljen mieheni negatiivisia sanoja ja tekoja pois mielestäni. Fyysisesti jaksan säästämällä energiaa välttämättömään, mikä tarkoittaa että ainoa harrastukseni on sohvalla mukavassa asennossa lukeminen, ei mikään kodin ulkopuolinen humputus.
