Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 12:41 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Jonna wrote:
mulla on sellainen huippu yksityislääkäri jolta olen tähän mennessä saanut kaikki lääkkeet mitä olen keksinyt pyytää. Hän puhelimessa kiitti että olin kertonut hänelle naltreksonista, jolla hän on onnistuneesti hoitanut myös muita väsymysoireyhtymäpotilaita.

Voitko pistää vaikka yksityisviestillä, kuka lääkäri on kyseessä ja missä vastaanottaa? :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Sat Jan 30, 2016 01:23 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Kiitos kaikille vastauksista. Tämä selventää vähän sekavaa tilannettani. On nimittäin kummallista, että kaikkia muita sairauksia kyllä hoidetaan mutta uupumusta ei halua kukaan hoitaa. LDN-kokeilu voisi olla paikallaan kunhan saan siihen myös sairaalan hyväksynnän; siellä seurataan todella tarkasti mun lääkitystä eikä kyllä katsota hyvällä, jos on jotain lääkkeitä, mitä ei heillä ole hyväksytetty.

Omituisia sydän- ja verenkiertoelimistön sairauksia epäilisin itsekin tässä taustalla, koska suvussa on paljon sydänoireilijoita, joille ei ole pystytty asettamaan mitään tyypillistä sydäntautien diagnoosia. Paljon apua on tuonut MCAS-lääkitys mutta uupumuksen kanssa taistelen siitä huolimatta edelleen. Tosin lääkitys ei ehkä ole vielä ollut riittävän pitkään käytössä, vasta joitain kuukausia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Thu Jan 19, 2017 11:14 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Olli Polo kertoi minulle viime vuonna, että tauti etenee tyypillisesti vähitellen kunnes pysähtyy johonkin ikäänkuin ennalta määriteltyyn henkilökohtaiseen tasoon. Näin ainakin ymmärsin asian.

Olin kuitenkin liian huonossa kunnossa tajutakseni kysyä, mistä Polo (tai kukaan muukaan) voi tietää, milloin tauti on saavuttanut lopullisen aallonpohjansa. Onko kokemuksia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Taudin puhkeamisesta ja etenemisestä, oireilun vaihtelusta
PostPosted: Thu Jan 19, 2017 09:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
No, minusta tuo on vähän truististista. Useimmat CFS-potilaat eivät kuole sairauteen, vaikka sairastaisivat vuosikymmeniä. Tästä voi päätellä, että eteneminen yleensä pysähtyy. Ei se minusta kerro mitään. Ei sitä voi mistään tietää, onko se päättynyt, ellei ihminen kuole, ja voisihan sairaus olla jatkanut etenemistä, jos hän ei olisi kuollut...

Minä olen sairastanut 16,5 vuotta ja LDN pysäytti sairauden etenemisen 2007-2011, jos ei lasketa lisämunuaisen vajaatoiminnan alkamista 2008/2009. Mutta noiden vuosien on tullut lukuisaan otteeseen uusia elinvaurioita. Pari vuotta sitten ehdin päätellä, kun niitä ei ollut tullut pitkään aikaan, että ehkä kaikki "hajotettava" on jo hajonnut, eikä lisää vaurioita enää tulee. No, väärässä olin ja sen jälkeen tullut varmaan 10 kertaa lisää, viimeksi tässä kuussa.

Itse en keksi mitään, mistä voisin olla varma, ettei kohdallani tule uusia vaurioita enää. Ehkä jos selviäisin kymmenen vuotta ilman, voisin alkaa uskoa tähän. Pidän tosin todennäköisempänä, että joku keksii seuraavan 10 v aikana parannuskeinon kuin että minulla tulisi muusta syystä 10 vuotta, jolloin sairaudet eivät pahenisi lainkaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group