Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 05:03

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Miten CFS on kehittynyt sinulla tähän mennessä?
PostPosted: Thu Feb 23, 2017 04:35 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Mikä on ollut sairauden kulku sinun kohdallasi? Onko vointisi parantunut vai heikentynyt vuosien saatossa? Jos vointisi on parantunut, voisitko listata tehokkaimmiksi kokemasi hoidot tai elämäntapamuutokset? Jos vointisi on heikentynyt, liittyykö se mielestäsi ulkoisiin tekijöihin kuten liialliseen rasitukseen, väärään lääkitykseen tms.? Jos, niin mihin?

Omalla kohdallani sairaus vaikuttaa pahentuneen syklisesti eli vaikka huonot ja paremmat päivät vaihtelevat, niin pystyn esim. kävelemään yhä lyhyempiä matkoja ja saan esim. "voimat katoavat lihaksista -kohtauksia yhä helpommin. Epäilen, että syynä on se, etten ole osannut varoa riittävästi fyysisiä tekemisiäni. Asun yksin maalla, joten täällä on paljon sellaista, mikä on vähän niinkuin pakko tehdä.

Voi myös olla, että tauti on pysynyt samantasoisena, ja saan kohtauksia aiempaa helpommin vain siksi, että olen muuttanut kaupungista maalle ja asumaan yksin pois mieheni luota vieläpä asuntoon, jossa on monta huonetta. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että arkiliikuntaa on mahdoton välttää jo sen vuoksi, että joudun kävelemään jatkuvasti huoneesta toiseen toisin kuin siinä "kaupunkikopissa", jossa asuin ennen. Eli voi olla, että arkiliikunta asuntoni sisällä kuluttaa fyysiset voimavarani niin tarkoin loppuun, ettei matka sadan metrin päässä olevalle postilaatikolle sitten enää onnistu. Elämänlaatuni on toki parantunut sen vuoksi, että pystyn liikkumaan kotosalla toisin kuin kaupunkopissa asuessani, liikunnallinen ihminen kun olen.

Ja toisaalta kaupungissa asuessani minulla oli ainakin yksi pitkä jakso, jolloin en kyennyt istumaan edes lysyssä. Ainoa asia, jonka osaan sanoa varmaksi on se, että tilassani ei ole tapahtunut ainakaan mitään selvää edistymistä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten CFS on kehittynyt sinulla tähän mennessä?
PostPosted: Thu Feb 23, 2017 08:56 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Tässä kohtaa olisi varmaan hyvä mainita sairastumisvuosi tai jonkinlainen aikajana, joka antaisi perspektiiviä asioille.

Sairastuin 2011 alkuvuodesta. Ensimmäisen vuoden ajan kyseessä oli työuupumus ja masennus mutta vuoden 2012 keväällä rupesi tulemaan muita oireita. En kestänyt fyysistä rasitusta. Vuosien saatossa oireet ovat lisääntyneet mutta eivät välttämättä ole vain kroonisen väsymysoireyhtymän oireita. Mukaan on tullut syöttösoluaktivaatio tai mastosytoosioireita. Niitä tuli jo mahdollisesti vuonna 2004 alkaen.

Pienet rasitukset eivät ole huonontaneet pidemmällä aikavälillä vointia siitä keskimääräisestä voinnista, mihin se jämähti vuonna 2012 mutta olen ollut kahdessa työkokeilussa, jotka kestivät puoli vuotta. Ensimmäinen niistä rimahdutti kuntoni kahdeksi vuodeksi, kunnes vointi palautui vuoden 2012 tilaan. Toine työkokeilu päättyi vuoden 2016 helmikuussa eikä vielä ole vointi palautunut. Työkokeilut ovat tuoneet mukanaan aivosumua ja muisti- ja keskittymishäiriöitä, jotka haittaavat elämääni. Nuo työkokeilut ajavat minut sänkyyn/sohvalle makaamaan 24 tuntia vuorokaudessa. Jaksan tehdä vain joitakin kevyitä kotitöitä. Jos yritän tehdä enemmän kotitöitä, oireet pahenevat. Istuessa ja seistessä huimaa ja tulee paha olo. Käyn päivittäin ulkoiluttamassa kuitenkin koiraa 15-20 min kävelyllä ja pari kertaa viikossa omalla autolla lähikaupassa, joka on noin 5 minuutin ajomatkan päässä.

En ole pystynyt suolisto-oireiden takia käyttämään mitään vitamiineja, luontaistuotteita, mineraaleja tai lääkkeitä lukuunottamatta kalsiumkarbonaattia ja pistoksina annettavaa D-vitamiinia. Yritän vielä löytää sopivan magnesiumin. Ruokavalioni on terveellinen ja takaa kaiken tarvitsemani ravitsemuksen. Asia on varmistettu ravitsemusterapeutilla. Ruokavalioni on kasvisvoittoinen välttelyruokavalio, jossa vältellään oireita pahentavia ruokia, mitkä sisältältävät salisylaatteja ja amiineita.

Vain aika näyttää, miten sairaus kehittyy. Toivon, että toivun takaisin ainakin vuoden 2012 tasolle, jolloin voisin taas seistä ja istua ilman pahaa oloa. Olen menossa tutkimuksiin harvinaisten sairauksien yksikköön tänä keväänä, jolloin yritetään etsiä syitä moninaisiin oireisiini. Jos löytyy diagnoosi ja mahdollisesti siihen sopivia lääkkeitä, voi se vaikuttaa myös muuhun jaksamiseen.

Olen huomannut, että lisä-liikkuminen koiralenkin päälle parantaa kognitiivisia oireitani silloin kun olen vuoden 2012 kunnossa mutta huonontaa niitä, jos olen tässä kunnossa kuin nyt olen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten CFS on kehittynyt sinulla tähän mennessä?
PostPosted: Thu Feb 23, 2017 01:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Sairastuin elokuussa 2000. Sairauteni oli alussa lievä, esim. uupumusta oli vain vähän ja pääoireina sydänoireet (sydänlihastulehduksesta) ja kuume. Se kuitenkin alusta asti paheni koko ajan hitaasti ja tasaisesti, sekä toimintakyvyn että oireiden määrän puolesta. Vuoden 2006 ensimmäisen puoliskon olin prednisonin ansiosta remissiossa. 2006 lopussa tuli ensimmäinen äkillinen paheneminen, jolloin kävelykykyni yhtäkkiä romahti ihan kohtalaisesta lähes nollille.

2007 maaliskuussa sain LDN:n ja se palautti paljon toimintakykyä ja piti sairauden ennallaan 2011 loppuun asti, joskin muutamia uusia oireita tuli ja keväällä 2008 puhkesi killisesti lisämunuaisen vajaatoiminta ja vähän myöhemmin kilpirauhasen vajaatoiminta. Marraskuuhun 2011 asti olin siis CFS-potilaaksi tosi hyvässä kunnossa, vielä kun kesällä 2011 aloitin viruslääke isoprinosiinin, joka auttoi paljon ja oikeasti ajattelin, että voisin parantua lähes terveeksi. Tuona aikana ei siis ollut äkillisiä pahenemisia, paitsi nuo puhjenneet vajaatoiminnat, jotka eivät vaikuttaneet toimintakykyyni juurikaan kun sain kortisoniannoksen kuntoon (jostain syystä alussa kilppari ei vaikuttanut vointiini juuri lainkaan, ainoastaan nosti painoa räjähdysmäisesti, aiheutti kuukautishäiriöitä ja kuivaa ihoa).

Sitten marraskuussa 2011 sabotaasi tuhosi suurimman osan aivolisäkkeestäni ja kunto romahti täysin yhdessä yössä. Sain siitä vähän takaisin kun sain lisää hoitoja aivolisäkeongelmiin, esim. kilpirauhashormonin tarve oli tuplaantunut yhdessä yössä, mutta kunto jäi huonoksi. Sen jälkeen on tullut lukuisia pysyviä romahduksia lisää, etenkin vuosina 2012 (ainakin kolme) ja 2016-2017. Kaikki ovat johtuneet akuutista stressistä, yksi siitä että oli useita päiviä 37 astetta lämmintä, stressiä toki sekin.

Sain tosiaan viime joulua seuraavan viiden viikon aikana kolme pysyvää romahdusta ja sitä ennen viime vuonna ainakin kolme muuta. Viimeisen romahduksen myötä on tullut ihan uusia oireita tai "ominaisuuksia", esim. pienikin määrä fyysistä aktiivisuutta voi alkaa nukuttaa (ennemmin kuin heikottaa) ja väsymys voi tuntua silmien polttelevana kivistyksenä.

Tuntuu että koko sairauteni luonne on muuttunut, enemmän "CFS:mäiseksi", viimeisimpien romahdusten aikana. Esim. vuosi sitten siedin fyysistä rasitusta pääpiirteissään hyvin ja se usein jopa paransi vointiani hypoglykemian helpottamisen myötä. Vielä marraskuussa kävin uuden hoidon voimalla keikalla jossa tanssin ihan reippaasti ja seuraavana päivänä vointini oli ihan okei. Vielä muutama kuukausi sitten piristyin useimpina iltoina ja sain asioita tehtyä, nyt se on erittäin harvinaista. ("Ilta" on koko ajan myöhentynyt, joskus vointi parani tyypillisesti jo iltakuudelta, sitten kahdeksalta, kymmeneltä, kahdeltatoista...) Vielä kuukausi sitten sain kahden viikon välein selittämättömän hyvän päivän, nyt kaikki päivät ovat huonoja. Viimeisimmän romahduksen myötä myös suolavesi alkoi maistua ja auttaa vähän, ennen siitä ei ollut koskaan apua, eikä sitä ollut kiva juoda.

Lukuisat hoidot ovat minulla auttaneet vuosien varrella, ainakin 30 eri, mutta kaikki toimintakykyä parantavat paitsi LDN ovat lakanneet toimimasta (LDN:llä on vielä vaikutusta fyysiseen toimintakykyyn). 1 vrk - 5 v sisällä, yleensä kestäen noin kuukauden. Mikään hoito ei uskoakseni ole romauttanut kuntoani, mutta varma en voi olla kortisonista ja isoprinosiinista, joilla on ajallinen yhteys. Kortisoni on toki loogisempi kuin erittäin hyvin siedetty ja ei-toksinen isoprinosiini. Toki haittavaikutuksia on usein tullut, mutta ne ovat menneet ohitse.

Tl;dr: CFS:ni alkoi lievänä, paheni alkuun vain hitaasti ja tasaisesti etenemällä, sitten alkoi paheta ainoastaan rajuina, äkillisinä hyppäyksinä, jotka johtuvat aina akuutista stressistä. Pahenemisiin liittyy aina toimintakyvyn heikkeneminen ja/tai pysyviä elinvaurioita ja/tai kokonaan uusia oireita, joskus myös aiempien oireiden pahenemista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten CFS on kehittynyt sinulla tähän mennessä?
PostPosted: Fri Feb 24, 2017 01:29 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Sairastuin jossain vuoden 2013 tienoilla kun uupumusoireiriini ei löydetty syytä lääkärissä. Omalääkäri epäili silloin CFS:sää, mutta itse en uskonut moiseen, koska luulin kaikkien CFS potilaiden olevan vuodepotilaita ja olin itse silloin vielä töissä. Syksyllä 2014 työuupumus teki osansa ja päädyin lopulta vuodepotilaaksi, en jaksanut istua, kärsin kivuista, lämpöilystä, jatkuvasta kovasta uupumuksesta, ja kognitiivisista ongelmista joten esim puhuminen oli hyvin vaikeaa.

Sain CFS-diagnoosin ja LDN-lääkityksen. LDN:n ja levon turvin pääsin pois sängynpohjalta, baklofeeni vei korvasäryt, kuumeet ja muut flunssankaltaiset oireet ja kognitiiviset oireetkin helpottivat lääkkeiden myötä (en tiedä minkä) melkein kokonaan. Nimodipiini ja pentoxifylliini auttoivat uupumukseen ja aivosumuun suuresti ja erilaiset lisäravinteet ehkä auttavat hiukan ehkä eivät. Muitakin lääkkeitä on kokeiltu, mutta tehottomat on jätetty pois.

Kuntoni on lääkitysten ja sairasloman myötä kohentunut hitaasti mutta merkittävästi. Elän melko stressitöntä elämää, joka tuntuu olevan tärkeä seikka paranemisen kannalta. Nukun joka päivä ainakin yhdet päiväunet, ja uupuneina päivinä useammat. Joskus nukun koko päivän, mutta toimintakykyni on enimmäkseen hyvä, uni virkistää taas ja useimmat oireeni ovat hiljaksiin vähentyneet tai jääneet pois. Kehitys on niin hidasta ettei sitä juuri huomaa, mutta kun miettii mitä jaksoi tehdä esim vuosi takaperin ja mitä nyt, muutos on selkeä. Fyysinen rasituskyky on edelleen selkeästi huono. Toivon voivani palata takaisin työelämään.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group