"Kroonista väsymystä ei enää vähätellä luulo­sairaudeksi – aiheuttajaksi epäillään nyt suoliston bakteereja
Pitkäaikaista väsymysoireyhtymää ei enää pidetä psykosomaattisena oireiluna..."
http://www.hs.fi/tiede/art-2000005154131.html

Juttuhan oli tosi hyvä ja asiallinen! Yksi asia kuitenkin kiinnitti huomiotani: jutussa siteerataan Terveyskirjastossa esiintyvää väitettä, jonka mukaan "oireyhtymälle on ominaista jatkuva väsymys, joka ilmenee myös aamuisin yöunen jälkeen".

Minulla tämä vaihtelee. Joskus olen väsynyt heti herättyäni, mutta joskus väsyn vasta noin tunnin kuluttua heräämisestä. Päiväunilla ei valitettavasti ole koskaan yhtä tehokasta vaikutusta kuin yöunella eli kun herään päiväunien jälkeen, oloni on parempi ja rennompi kuin ennen päiväunia, muttei kuitenkaan virkeä. Onko muilla vastaavanlaisia kokemuksia?

Nyt sain kuulla, ettei kyseistä juttua julkaistu lainkaan Hesarin paperiversiossa, vaan ainoastaan nettilehdessä. Juttua kannttaisi varmaan jakaa esim. facebookissa, että tieto leviäisi. (Kyse oli siis 28.3. ilmestyneen Nature-lehden jutun pohjalta laaditusta uutisesta.)

Ketjun otsikossa on muuten virhe: juttu julkaistiin 3.4. eikä 4.3.

Se "virkistämätön yöuni" tai "uni ei helpota väsymystä" on oire, jota siteerataan usein, mutta se on aika vaikeaselitteinen ja sen voi ymmärtää monella eri tavalla. Minulla on ollut erilaisia vaiheita, esim. 2008 oli vaihe, että pystyin suunnilleen suoraan sängystä menemään koneelle tekemään töitä aamukahdeksalta. Nyt viimeiset pari vuotta herääminen on ollut aivan mahdotonta, siis en meinaa päästä sängystä ylös ollenkaan. Joskus minullakin on tosin tuota, että herätessä on "OK", mutta tunnin päästä on pakko mennä takaisin nukkumaan tai ainakin lepäämään.

Kai se pointti on, että ihmiset olettavat, että jos joku uupuu 2 h työpäivästä yhtä paljon kuin terve ihminen 8 h työpäivästä, hän kuitenkin nukkumalla piristyy ja jaksaa tehdä sen 2 h myös seuraavana päivänä jne.

"Uni ei poista väsymystä" tai "uni auttaa väsymykseen selvästi heikommin kuin terveillä" olisi parempi muotoilu.

EDIT: Juttu voisi antaa vähän realistisemman kuvan Davisin Whitney-pojasta. Hän makaa pimeässä huoneessa 24/7, saa ravinnon IV:nä koska ei pysty syömään mitään ja näyttää elävältä luurangolta. Hän on useamman kerran saanut sepsiksen ja joutunut sairaalaan, kun laskimoportti on infektoitunut. Ron näyttää livenä siltä kuin olisi matkalla hautajaisiin. Koska enemmän tai vähemmän on.

Juttu oli paperilla vasta tänään 4.4.

Kova juttu, että Hesarikin kirjoittaa.

Minusta virkistämätön yöuni kuvaa parhaiten aamufiiliksiä. Muuten en yhdy siihen, että väsymys on jatkuvaa. Ei se ole mitenkään tasaisen jatkuvaa varsinkaan lievemmissä CFS:n muodoissa, vaan ilmenee romahduksina rasituksen jälkeen, siis hyvinkin syklistä tai liikunnasta riippuvaista.

En minäkään tuntisi oloani virkeäksi, jos heräisin aamulla! Joudun nukkumaan aina myöhään iltapäivälle, jotta tuntisin oloni virkeäksi herätessäni (jos silloinkaan). Mutta hei, nythän tajuan tuon. Lause pitääkin siis lukea kirjaimellisesti, että virkistämätön yöuni, niin silloinhan se pätee myös minuun.

Mutta mitä sinä Maija höpäjät kahden tunnin työpäivistä? Aika harva kykenisi tienaamaan edes teoriassa kymmenen tunnin työviikolla sellaista summaa, että kykenisi elättämään sillä itsensä. Eli eläke kuuluu myös niille, jotka kykenevät/kykenisivät työskentelemään kaksi tuntia päivässä, eihän edes kokoaikainen työkyvyttömyyseläke estä vähäisten lisätulojen hankkimista pienimuotoisen osa-aikatyön avulla.

En minä puhunut eläkkeestä mitään missään? Koko ketjussa kukaan ei puhunut eläkkeestä ennen sinua. Puhuin vain siitä, että jos joku CFS:ää sairastava pystyy tekemään 2 h työpäivää, muut ihmiset voivat sen ehkä hyväksyä, mutta eivät ymmärrä, että hän ehkä nukkuu 12 h yössä ja lepää lisäksi 3 h päivässä ja herää aamuisin aivan kuolleena.

(Minä pystyin aikoinaan elättämään itseni tekemällä 20 h töitä kuussa ja asuin Helsingissä yksiössä... mutta eihän siinä kyllä rahaa juuri jäänyt mihinkään.)

Jotkut hoidothan syventävät yöunta ja seurauksena voi olla, että ihminen nukkuu paremmin, mutta on aamuisin väsyneempi. Ei silloin voi puhua "virkistämättömästä yöunesta" vain siksi, että aamulla on väsynyt olo. Tai siis, yöuni voi olla yhä vähemmän virkistävää kuin normi-ihmisellä, mutta aamuväsymys voi pahentua samalla kun yöuni paranee.

Kykenit siis elättämään itsesi työskentelemällä keskimäärin alle tunnin päivässä! Jösses, mitä tehokkuutta ja nopeutta, olet kyllä melkoinen yli-ihminen!

Vastauksesi loppuosaa en oikein tajunnut. Jos uni on entistä syvempää, niin eikö se silloin virkistä entistä paremmin?ja miksi kukaan söisi sellaista lääkettä, joka vain pahentaa väsymystä?

Minun päiväväsymykseni ei johdu lääkityksestä, vaan elimellisestä unihäiriöstä. (Jonka taustalla vaikuttanevat samat mekanismit kuin kroonisen väsymysoireyhtymänkin taustalla.)

En ole varma, mitä Maija tarkoittaa, mutta periaatteessa unilääkkeellä saa aikaan vastaavan efektin, eli voi nukkua paremmin, mutta silti on aamulla ihan seis, koska unilääkkeen vaikutus ei lopu sillä hetkellä kun pitäisi nousta. (Ja varsinkin CFS:ssä on tämäntyyppistä lääkeherkkyyttä, eli monelle meistä unilääkkeet ei vaan sovi.)

Musta oleellista on se, että vaikka nukkuisikin joten kuten, niin tarvii paljon enemmän unta, tai jos on pakko nousta, niin tuntuu kuin olisi yöunet vasta aluillaan...

Kysehän ei ole työtehosta vaan alavalinnasta. Freelancer voi saada monista töistä 50 euron tuntipalkkaa. Yleensä tämän kompensoi se, että töiden hankkimiseen menee paljon aikaa, mutta aikoinaan sain riittävästi töitä ilman, että minun tarvitsi koskaan etsiskellä niitä. Eivät minun kuukausiansioni koskaan ylittäneet keskimäärin tuhatta euroa. En eläisi sillä enää mitenkään, kun terveysmenot ovat paljon isommat, silloin elin.

En puhu nyt unilääkkeistä ollenkaan vaan yöunta syventävistä aineista, jotka eivät välttämättä väsytä itsessään lainkaan. Jos yöuni syvenee, se voi aiheuttaa sitä, että väsymys on (etenkin alussa) aiempaa voimakkaampaa aamuisin. Syvästä unesta on "hankalampi herätä" Muun osan päivästä olo voi taas olla virkeämpi, koska yöuni on ollut laadullisesti parempaa. Minulle on käynyt tällaista joistain hoidoista. B12-pistokset tosin aiheuttivat syvempää yöunta ja pahempaa aamuväsymystä ilman, että olisi tullut muuten virkeämpi olo.

Tietenkin CFS itsessäänkin aiheuttaa tyypillisesti aamuväsymystä, eikä se johdu siitä, että nukkuisimme liian syvää unta.

Jos sait 50 euron tuntipalkkaa, olit myös tehokas. Minä tunne erään freelancer-toimittajan, joka raataa ymmyrkäisiä päiviä, muttei tienaa silti käsittääkseni juuri tonnia enempää.

Toiset vaan ovat nopeampia kuin toiset. Itse olen aina ollut valitettavan hidas tekemisissäni. Johtuu varmaankin synnynnäisestä neurologisesta poikkeavuudestani (lue: vammaisuudesta).

Ei se ole noin yksinkertaista. Toimittajan työ on palkattu käytännössä aina merkkimäärien mukaan, ja eri tyyppisiin juttuihin (haastattelu, reportaasi, tiedejuttu, ilmiöjuttu, arvostelu jne) voi mennä moninkertaisesti erilainen määrä työtä, taidoista riippumatta. Esim. matkajutuista saa yleensä luokkaa 0-20 % enemmän rahaa kuin samanpituisista ei-matkajutuista (eikä yleensä matkakorvauksia), vaikka niihin menee tyypillisesti valtava työ. Kolumneista saa usein saman verran rahaa kuin muista jutuista, vaikka niihin ei yleensä tarvitse kovin paljoa taustatyötä, toki aiheesta riippuen. Jne.

Toki ihmisten luku- ja kirjoitusnopeus vaihtelee, olen molemmissa nopea. Mutta silti joistain juttutyypeistä voin jäädä 5x paremmalle tuntipalkalle kuin toisista. Toki lehtien palkkauksissakin on eroja, mutta tyypillisesti esim. aikakauslehdet maksavat keskenään hyvin samanlaisia summia, sanomalehdistä en tiedä noin tarkasti. Paikallislehdet voivat maksaa aivan surkeasti.

Mutta nyt mennään jo aivan täysin aiheen ulkopuolelle, kun työkykyä ei käsitelty tässä ketjussa ollenkaan.

Pitäisi koettaa saada myös Turun sanomiin juttu. Maijalla on homma hallinnassa ja varmaan mmjanilla. Saisiko sellaista aikaan?