Eli olo on viime kesästä (sitä ennen ainakin 7v erilaisia terveysongelmia) lähtien, jolloin altistuin kolmannen kerran homeelle, alkanut huononemaan dramaattisesti. Syksyllä oli pieni toivonpilkahdus kun kilpirauhaslääkityksen vaihto Thyroidista Lioon toi lisäenergiaa ja olo oli huomattavasti energisempi, mutta sitä vaikutusta kesti muutamasta viikosta kuukauteen. Sen jälkeen kohtuullisen hyvät päivät, jolloin jaksanut esim. siivota tai tehdä jotain muuta järkevää, saa laskea yhden käden sormilla.

Pitkäaikainen homealtistus, ja sen jälkeen muutamat lyhytkestoisemmat, mutta voimakkaammat homealtistukset ovat luultavasti laukaisseet kroonisen väsymysoireyhtymän. Kaikki oireet täsmää siihen, ja sen perusteella lääkärikin kirjoitti saikkua.

Viime aikoina päivät ovat yhä useammin alkaneet kulumaan sängyssä maaten, kun energiat ovat täysin nollassa. Lähes kaikki mahdolliset lisäravinteet on tullut kokeiltua, mistään en ole mitään hyötyä huomannut. LDN:n käytön aloitin vajaa 1,5kk sitten, ensimmäisen pillerin jälkeen vaikutuksen huomasi selvästi ja teki aivan loistavan olon, valitettavasti vaan en ole siitä ensimmäisen päivän jälkeen huomannut minkäänlaista vaikutusta oloon.

Onko kellään mitään vinkkiä antaa esim. mitä lääkettä kannattaisi lääkäriltä pyytää seuraavaksi? Sellaista, joka auttaisi nimenomaan fyysiseen uupumukseen ja lihasheikkouteen jne. Myös lisäravinteita voi suositella, jos vielä jotain potentiaalisia on olemassa joita en ole vielä kokeillut. Alla lista lisäravinteista ja lääkkeistä jotka ovat tällä hetkellä käytössä.

alfalipoiinihappo
b, c, d, e ja monivitamiini
bcaa
berberiini
beta-alaniini
denaturoimaton heraproteiini
DL-fenyylialaniini
d-riboosi
e-epa
folaatti
ginkgo biloba
glutamiini
jodi
karnitiini
karnosiini
kreatiini
lakritsinjuuriuute
l-tryptofaani
maarianohdake
magnesiumsitraatti
melatoniini
mct-öljy
nac
seleeni
sinkki
suolahappo
suolavesi
teaniini
tyrosiini
ubikinon

lääkkeet:
Burana (välilevyn pullistumaan)
Mirtazapin (nukahtamiseen)
LDN 3x1,5mg
Pentoksifylliini
Thyroid / Lio (kilpparin vajaatoimintaan)
Zopinox (nukahtamiseen)

Millä annostuksella D-vitamiinia? Entä mikä on ollut veren D-vitamiinipitoisuus?

D-vitamiinia menee tällä hetkellä 10000IU eli 250mcg suunnilleen joka toinen päivä, eli ei pitäisi ainakaan puutosta olla. Arvot on mitattu viimeksi pari vuotta sitten, silloin oli D-25=170 ja D-1,25=185.

Melkoinen lista lisäravinteita sinulla käytössä, jos kaikkia käytät... Tosi harmillista (ja harvinaista), ettet ole saanut niistä apua. Jos et huomaa vaikutusta mistään, niin karsisin melkein kaikki noista pois.

Lihasheikkouteen sinulla taitaa olla jo useimmat yhtään spesifimmät keinot käytössä. :-/ Bromelaiinia voisi vielä kokeilla. Samoin tupla-antihistamiinia, eli esim. 2x1 tai 2x2 päivässä setiritsiinä ja 2x1 famotidiiiniä. Eihän se ole sinänsä mikään lihashoito, mutta kun allergiatyyppistä taustaa on. Kortisoni voi auttaa, jos siitä on puutosta. Jokin sienilääke, jos joku suostuu määräämään, auttaisi poissulkemaan sen, ettei elimistössäsi ole hometta infektiona.

Stafylokokkirokote on itselläni auttanut kävelykykyyn selvästi, sitä voi tilata netistä (staphylococcus anatoxoid -nimellä löytyy), mutta en tiedä mitä mieltä Suomen tulli on aiheesta.

Burana ei sovellu pitkäaikaiskäyttöön, se on tosi tuhoisa mahan limakalvoille. Jos on pakko käyttää tulehduskipulääkettä kroonisesti, niin sen pitäisi olla mahaystävällisempi. Oletko varma, että mirtatsapiini ja Zopinox eivät pahenna väsymystä?

Copypastetus from http://www.markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf itse itseäni lainaten:

TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.

"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)

- ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
- Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
- Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
- Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita hyvin pitkinä kuureina, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin.
- Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
- Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
- Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla (30-40%) SEID-potilaista.
- Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
- Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä.
- Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun tehokkaampana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
- Modafiniili helpottaa usein päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
- Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
- Pyridostigmiini saattaa joillakin potilailla helpottaa oireita.
- Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
- Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat lievittää hieman oireilua.

TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden. PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt vakavia puutteita, jotka saattavat sen johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi, on mahdollista, että tosiasiassa liikunnan vähittäinen lisääminen ei käytännössä auta ketään SEID-potilasta. ks. https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500

- Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
- Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia.
- Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa.
- Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID oireita tehokkaasti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla (huom! PAN-suola ei käy tähän tarkoitukseen korkean kaliumpitoisuutensa vuoksi!).
- Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa.
- Ulosteensiirto, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen).

Viimeiseen kohtaan voisi lisätä, että kuntoutustuki, vammaistuki ja kuljetuspalvelu auttaisivat potilaita hankkimaan tarvitsemiaan lääkkeitä, apuvälineitä ja terveyspalveluita.

Kyllä nuo kaikki on tällä hetkellä käytössä, inosiini myös, jäi listalta pois. Lääkkeistä jäi myös diapam mainitsematta. Ilman sitä pää hajoaisi totaalisesti tähän paskaan oloon, ei se ole kaukana nytkään. En yhtään ihmettele, että itsemurhariski on 7x suurempi tätä paskaa sairastavilla.

Yksi mahdollinen syy, miksi mikään ei tunnu auttavan voi olla se, että mikään ei imeydy kunnolla. Lääkäri ihmetteli sitä,että miksi T3-arvo ei nouse juurikaan, vaikka olen Lioa todella isolla annoksella syönyt (3-4x 20mg/vrk). Siksi olen noita suolahappokapseleita vetänyt, mutta enpä ole niistäkään mitään hyötyä huomannut. Gluteenittomalla ruokavaliolla olen myös ollut muutaman vuoden, mutta oloon ei silläkään ole mitään vaikutusta ollut. Vatsa on toiminut gluteenittomalla ruokavaliolla paremmin,mutta nyt kun tarkemmin mietin, niin lähiaikoina on taas vatsan toiminnan kanssa alkanut olemaan hieman ongelmia, mm. satunnaista ripulia ym. En tiedä johtuuko noista lisäravinteista, lääkkeistä (burama) vai jostain muusta. Muutama vuosi sitten tehtiin se testi jossa tutkittiin suoliston mikrobeja ym. ja silloin suolistossa oli hieman hiivaa. Olen kuitenkin kahteen eri otteeseen ollut hiivadieetillä ja samalla syönyt hiivanhäätölääkkeitä, mutta niillä ei mitään vaikutusta oloon ole ollut, joten lääkärikin oli sitä mieltä, että ongelmat eivät siitä johdu. Täytynee tuo hiiva.asia kuitenkin tutkia uudestaan, jos se mahdollisesti aiheuttaisi ongelmia, kun tuossa toisessa threadissa joku mainitsikin tuosta hiivasyndroomasta, että sen hoitaminen teki olon täysin terveeksi.

Olen melko varma, että mirtazapiini ja Zopinox eivät pahenna väsymystä. Välillä on ollut Zopinoxista kuukausien tauko, eikä sillä ole vaikutusta ollut. Mirtazapiinia syön hyvin pienellä annoksella, 1/4 tai 1/8 15mg tabletista. En viitsi edes yrittää jättää sitä pois, jos jätän välistä niin univaikeudet palaa välittömästi ja se pahentaa oloa vielä entisestään.

Lyricaa söin aiemmin tuohon selkäkipuun ja se antoi mukavasti energiaa, mutta pikkuhiljaa hiipui pois ja tilalle tuli henkisesti todella paska olo.

Tää olokin vaihtelee niin kummallisesti päivittäin, pääasiallisesti on yleensä aika surkea olo, mutta välillä on hieman parempiakin päiviä jolloin hetkeksi unohtaa kokonaan olevansa sairas, niinkuin eilen oli pitkästä aikaa hyvä päivä ja tuli tinder-treffeilläkin käytyä ja sai vähän nauttia elämästä. Tänään taas olo on ehkä surkeampi kuin koskaan aiemmin, kaikki lihakset tuntuvat äärimmäisen voimattomilta, sängystä ei jaksa nousta muuten ylös kuin vessaan ja välillä jotain syömään. Päätä särkee, pahoinvointia, näköhäiriöitä, välillä paleltaa, välillä on kuuma.

Pitänee joku kerta lukea ajatuksella tuo Markuksen linkkaama pdf. Pitäisi muutenkin lukea huomattavasti enemmän kaikkea asiaan liittyvää, mutta nyt ja yleensä muinakin päivinä keskittymiskykykin on niin olematon niin ei vaan pysty lukemaan mitään (niin että sisäistäisi asian jotenkin niin siitä olisi jotain hyötyä). Tätä viestiäkin oon tässä pikkuhiljaa pätkissä koko päivän kirjoittanut.

Off Topic: Oon Markus sun blogitekstejä aikaisemmin lueskellut. Mielenkiintoista juttua. Aiemmin pidin Suomen poliisejasuht. luotettavina ja vähän korruptoituneina, mutta sun blogitekstien lukemisen jälkeen (ja monien aiheeseen liittyvien youtube-videoiden ym.) mielipide muuttui poliiseista kyllä täysin. Suomi on nykyään paska maa. Kun sais ihtensä vähän parempaan kuntoon niin voisi ulkomaille muuttaa.