Copypastetus from
http://www.markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf itse itseäni lainaten:
TOIMIVIA LÄÄKINNÄLLISIÄ HOITOMENETELMIÄ
On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. SEID-potilaalla(kin) on oikeus saada (myös muut) sairautensa ja oireensa asianmukaisesti hoidettua, eikä lääkärillä ole oikeutta kieltäytyä hoitamasta tai seuraamasta potilaan vointia. Tarvittaessa lääkärin tulee ohjata potilas eteenpäin (esim. HAKE), mikäli hänen tietotaitonsa ei riitä tämän hoitamiseen. Ideaalitilanteessa SEID-potilasta hoitaisi fysiatrista, neurologista, infektiolääkäristä, keuhkolääkäristä ja mahdollisesti myös psykiatrista koostuva hoitotiimi yhdessä sosiaali ja/tai vammaispuolen kanssa.
"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...".
- Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015)
- ADHD-lääkkeet (metyylifenidaatti jne.) voivat tilapäisesti auttaa etenkin nuorilla, romahduttavat usein kunnon 6-24kk kuluttua.
- Adrenaliini, 20-30ug sc. auttaa nukahtamaan iltaisin ja öisin.
- Anaboliset steroidit (pregnenolone, DHEA, jne.) voivat ylläpitää kuntoa ja estää lihaskatoa.
- Antibiootit (esim. klaritromysiini ja tetrasykliinipohjaiset) ja antiviraalit (ribanoviriini, isoprinosiini, valgansikloviiri, amantadiini) voivat helpottaa oireita hyvin pitkinä kuureina, ilmeisesti vaikuttaen suoliston immuunijärjestelmään ja ehkä myös kroonistuneisiin tulehduksiin.
- Dopamiiniagonistit (Sifrol Depot) voivat joillakin potilailla auttaa huomattavasti oireisiin.
- Gaba-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Lyrica, Baklofeeni, jne.) voivat lievittää etenkin aistiyliherkkyyksiä.
- Immunoglobuliini- ja immunostimulanttihoidot voivat auttaa suurestikin joitain SEID-potilaita, mutta vaihtelevuus ilmeisesti suurta, Rintatolimod (Ampligen) tehokas suurella osalla (30-40%) SEID-potilaista.
- Ketamiini (matala-annoksinen, kuureina) mahdollisesti hyvinkin tehokas SEID-oireisiin.
- Kilpirauhashormonit voivat auttaa, etenkin jos hormonipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Kortikosteroidit voivat auttaa, etenkin jos kortisolipitoisuudet ovat alhaiset (mutta yhä rajoissa).
- Masennuslääkkeistä pienet annokset toimivat usein suuria paremmin SEID:ssa. Lähinnä venlafaksiini, duloksetiini ja bupropioni voivat auttaa tilapäisesti tehostamalla sympaattisen hermoston toimintaa, mutta pitkäaikainen käyttö voi romahduttaa kunnon (6-24kk kuluttua). Tratsodoni hyvin siedetty ja etenkin LDN:n kanssa voi helpottaa selvästi oireita, sekä parantaa unen laatua. Mahdollisesti milnasipraani myös hyödyllinen. Trisykliset voivat helpottaa nukahtamista ja lievittää hermosärkyjä.
- Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 1,5mg kolme kertaa päivässä. Annosnosto hitaasti viikkojen aikana. Jotkut kokevat 4,5mg kerran vuorokaudessa annostelun tehokkaampana, joillekin ilta-annos ja joillekin aamuannos sopii paremmin. Teho perustuu mahdollisesti immuunipuolustusta stimuloivaan vaikutukseen ja neurologista tulehdusta lievittäviin ominaisuuksiin.
- Modafiniili helpottaa usein päiväaikaista väsymystä (ei kuitenkaan yleensä uupumusta!) ja ”aivosumua”.
- Nitrosidit voivat helpottaa joillain potilailla, mutta vaarana on verenpaineen romahdus.
- Pyridostigmiini saattaa joillakin potilailla helpottaa oireita.
- Rituksimabi ja syklofosfamidi mahdollisesti hyvinkin potentiaalisia, hoitokokeilut menossa parhaillaan.
- Lisäravinteet yms: B-vitamiinilisät voivat helpottaa aivosumua, probioottivalmisteet suoliston bakteeriflooraa, Ubikinoni Q10 mahdollisesti lievittää oireita suurina annoksina. Myös D-Riboosi, L-Karnitiini, L-Tyrosiini ja magnesium voivat lievittää hieman oireilua.
TOIMIVIA MUITA HOITOMENETELMIÄ
Psykoterapia ja liikunnan vähittäinen lisääminen ei toimi plaseboa paremmin (n. 20% ”hyötyy”, usein tosin vain tilapäisesti), mutta etenkin liikunta pahentaa oireita ja koko sairautta yli puolella SEID-potilaista! Liikunnan lisääminen (ns. GET) ei näin ollen ole näyttöön perustuvaa hoitoa, vaan voi vakavasti vaarantaa potilaan terveyden. PACE-tutkimuksesta on myös löytynyt vakavia puutteita, jotka saattavat sen johtopäätökset hyvin kyseenalaisiksi, on mahdollista, että tosiasiassa liikunnan vähittäinen lisääminen ei käytännössä auta ketään SEID-potilasta. ks.
https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-500- Akupunktio voi lievittää oireita joillakin SEID-potilailla, vaikutus perustuu ilmeisesti samaan kuin LDN:n vaikutus.
- Hapetus happiviiksillä tai ääritapauksessa maskilla, helpottaa yleensä kaikkien SEID-potilaiden vointia.
- Lepo (aggressive rest therapy) ja omaan tahtiin tekeminen tehokkain oireidenhallintakeino: Levätään tarpeeksi, vältetään kaikkea rasitusta, kunnes vointi helpottaa, tämän jälkeen ei ylitetä havaittua toimintakykyä, vaan toimitaan sen rajoitteissa.
- Suolavesi (0,9%), joko juotuna 1-2l/vrk tai iv. Lisää veren volyymiä ja verenpainetta, lievittäen SEID oireita tehokkaasti, mutta vain tilapäisesti miltei kaikilla SEID-potilailla (huom! PAN-suola ei käy tähän tarkoitukseen korkean kaliumpitoisuutensa vuoksi!).
- Psykoterapia voi auttaa potilasta löytämään ja hyödyntämään omia voimavaroja ja tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa, mutta itse sairautta tai sen oireita sillä ei voida helpottaa.
- Ulosteensiirto, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Viljaton ruokavalio ja/tai luolamiesruokavalio, helpottaa etenkin suolisto-ongelmista kärsiviä SEID-potilaita.
- Sosioekonominen tuki: Kotipalvelut, lastenhoitoapu, kuntoutustuki/sairaseläke, sosiaalietuuksista huolehtiminen jne. vähentävät SEID-potilaan kuormitusta, sekä pienentävät riskiä esimerkiksi masennukseen ja itsemurhaan (itsemurhariski 7-kertainen).