Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 08:29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 54 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Mon Sep 04, 2017 11:39 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Itse olen voinut hyvin siitä lähtien kun sain eräältä Terveystalon lääkäriltä muutama vuosi sitten LDN-reseptin. Vakavia infektioita ei ole tullut ja valkosoluarvot palautunut. Nyt minulla on voimassa se vielä muutaman kuukauden ja en ole varma saanko enää uutta reseptiä. Ilmeisesti myös tästä Valviran vainosta johtuen tuo Terveystalonkin lääkäri on alkanut paljon varovaisemmaksi ja konservaativemmaksi.

Saako LDN haettua ulkomailta? Vai pitääkö alkaa esittää, että on opioidiriippuvainen ja saada sitä kunnon annos ja sitten itse hoitaa annostelu? Pelkään että huonosti käy jos lääkityksen saanti loppuu.

Ikävää, todella ikävää, näiden hoitavien lääkäreiden vainoaminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 12:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos kaikki muut konstit feilaavat, LDN:ää saa laillisesti ulkomailta ilman, että tarvitsee poistua kotoaan. http://www.prescribe4me.co.uk/LowDoseNa ... fault.aspx

Eli siis jonkinlaisen etäkonsultaation jälkeen brittilääkäri kirjoittaa reseptin ja se resepti ja lääke lähetetään brittiapteekista postitse. Tämä on laillista niin kauan kuin Britit pysyvät EU:ssa, sen jälkeen voi olla eri asia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 11:30 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Unestan sivulla on pitkä teksti. Sen mukaan Valviran antaman toimintakiellon keskeisin peruste on se, että nämä hoidot ovat "saattaneet vaarantaa potilasturvallisuutta" ja "potilaiden pääsy psykiatriseen hoitoon on saattanut hoitojen vuoksi viivästyä".

Tekstin mukaan Polon pitää ohjata potilaat muualle, tk.n, hoitoon ja LDN reseptien uusinta pitäisi onnistua tk.ssa.

Kun meidän hoito on nyt siirtymässä muualle, jossa ei olla uuden tiedon tasalla, niin pitäiskö meidän laatia kirjelmä STM.n meidän hoitoturvallisuuden vaarantumisesta tarjolla olevilla GET ja CBT-terapioilla, sillä unestan sivulla oleva linkki mukaan CDC (USA) ei enää suosittele GET ja CBT-terapioita
http://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/

Vai mitä muuta voisimme tehdä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 01:16 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
jaka wrote:
Tiedän kyllä esim. MS-tautia sairastavia, jotka ovat LDN-reseptin saaneet, mutta eivät tosiaan kunnalliselta puolelta. En tiedä onko sitä kukaan saanut kunnalliselta puolelta mihinkään sairauteen?

Olen saanut reseptin julkisella CFS hoitoon.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 01:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
On niitä LDN-reseptejä MS:n hoitoon kirjoitettu ihan HYKSin neuropolillakin. CFS tietysti vähän eri asia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 04:33 
Offline

Joined: Mon Aug 11, 2014 02:58
Posts: 180
Aivan käsittämätöntä. Muutama vuosi sitten oli tuo kilpirauhasrumba ja nyt tämä. Millaista hoitoa CFS-potilaat tulevat saamaan jatkossa jos hoito on tähän mennessä julkisella puolella ollut lähinnä olematonta/paskaa tai vähättelyä? Itse en toki omaan tilanteeseen ole ottanut tai tarvinnut mitään lääkkeitä kun ei niistä ole mitään hyötyä ollut, mutta Polon tapaaminen ja diagnoosit olivat silti erittäin tärkeitä. Nyt olen vaan psykiatrisen poliklinikan asiakas, koska systeemi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 06:20 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1478
Location: Tuusula
Otti sen verran pattiin, että laitoin viestin pää- ja molemmille sos.terv. ministereille. Lopussa olin hieman ilkeä

Lopuksi haluan todeta, että olen luullut Valviran olevan STM.n kuuluva lupa- ja valvonta viranomainen ja se ohjaa toimijoita, kuntia ja aluehallintovirastoja. Kuinka tähän yhtälöön sopii se, että Valvira sanoo, että jotain potilasryhmää, tässä tapauksessa CFS-potilaita tulee hoitaa GET ja CBT.lla eli vanhentuneen tiedon perusteella etenkin kun Valvira sanoo ettei sen tehtäviin ei kuulu arvioida eri hoitomuotoja (http://www.valvira.fi/-/kroonisen-vasym ... oitopolkua).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 08:08 
Offline

Joined: Tue May 30, 2006 10:12
Posts: 80
Hei! Välitän teille viestin ryhmästä, paikasta, jossa kaikki halukkaat voivat yhdessä saman katon alla suunnitella ja koota ajatuksia ja toimia.

Tällä hetkellä ihmiset toisistaan tietämättä toimivat ja tekevät suunnitelmia tässä Valvira-casessa. Päällekkäisyyksien välttämiseksi ja tiedonkulun takaamiseksi on perustettu ryhmä "CFS/ME-potilaiden hoidon turvaaminen", jotta saadaan useasta ryhmästä aktiiviset toimijat saman katon alle. Tässä ryhmässä kootusti kerätään ideat, listataan jo tehdyt toimenpiteet ja yhteydenotot ja suunnitellaan miten hyödynnetään joukkovoimaa meidän hoidon turvaamiseksi Suomessa.

Ryhmä on suljettu. Laita liittymispyyntö, niin liitetään sinut ryhmään. Tämä sama ilmoitus on diagnoosiryhmässä, CFS/Suomi-ryhmässä ja lasten vanhempien ryhmässä.

CFS/ME-potilaiden hoidon turvaaminen Suomessa
https://www.facebook.com/groups/179238025953032

Tervetuloa vaikuttamaan!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 08:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Facebook ei valitettavasti ole toimiva paikka harjoittaa aktivismia, monestakin syystä.

(Niin, ja suljettuja Facebook-ryhmiä ei myöskään ole olemassa, vaikka moni näin kuvittelee!)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 09:57 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
http://www.iltalehti.fi/kotimaa/2017090 ... 4_u0.shtml

Valvira:
"Meillä ei ole kunnon hoitopolkuja, mikä mahdollistaa sen, että voi tulla yksittäisiä lääkäreitä, jotka sitten hoitavat omilla hoitomenetelmillään. Potilaathan kiinnittyvät näihin ja ajattelevat, että he ovat ainoita, jotka voivat hoitaa. Olemme näistä potilaista hirveän huolissamme."

Eiköhän Polo ole ollut useille lähempänä viimeistä oljenkortta, eikä trendikäs individualistinen vaihtoehto.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 05, 2017 11:55 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
http://m.iltalehti.fi/kotimaa/201709052 ... yt_desktop

Ilmeisesti Valvira pillastui siitä adrenaliinista. Sapettaa pirusti niiden potilaiden puolesta, joiden hoito on vaakalaudalla. Ensin pitäisi saada aikaan toimiva hoitosuositus CFS:ään ja vasta sitten kieltää kaikki muut hoidot. Mutta Suomen viranomaiskenttä mieluusti aina kieltää kaiken mahdollisen varmuuden vuoksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 12:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Polo sanoi jokin aika sitten minulle, että nykyisissä Valvira-ongelmissa kyse olisi niistä parin vuoden takaisista aiemmista valituksista ja siitä, ettei hän ole muuttanut toimintatapojaan niiden jäljiltä. Adrenaliini ei ollut mukana aiemmissa valituksissa (ja tuskin dopamiiniagonistitkaan), deksamfetamiini oli. Mutta tässähän on voinut toki tulla uutta tietoa.

Aiemmin (nyt puhutaan ajasta ennen tätä vuotta) Polo ei ollut kovin huolissaan Valviran näkemyksestä adrenaliinista, koska sanoi että on dokumentoinut sadalla potilaalla tms että hoito on sekä tehokasta että turvallista. Sinänsä nyt tuskin ketään yllättää, että adrenaliini voi kuulostaa asiaa tuntemattomalle vaaralliselta. Valvirahan on aiemmin nimenomaisesti todennut, että LDN ei vaaranna potilasturvallisuutta.

Tärkeää olisi saada muiden lääkäreiden tietoon, että Valvira ei ole kiinnostunut LDN:stä (vaan Polosta). Koska useita lääkäreitä on lopettanut sen määräämisen tai vähentänyt sitä Polon Valvira-ongelmien takia - jopa MS-tautiin, jossa LDN-reseptit tuskin Valviraa kiinnostavat pätkän vertaa, ainakaan ellei niitä ole satamäärin.

Valvira on kyllä yksi krokotiilinkyyneleiden vesiputous. "Olemme huolissamme siitä, etteivät CFS-potilaat saa hoitoa, joten varmistimme, etteivät CFS-potilaat saa jatkossakaan hoitoa."

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 05:25 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Maija, Valviran virallinen peruste – näiden kaikkien ihmeellisten lausuntojen jälkeen – on tämä:

Valvira ei katso epäasianmukaiseksi sitä, että yksittäisten potilaiden hoidossa käytetään, tarkasti harkiten, kokeellisia hoitoja silloin, kun muista hoidoista ei enää ole saatavissa apua ja siten, ettei niistä mahdollisesti aiheutuva haitta ole suurempi kuin mahdollinen hyöty. Kokeellisia hoitoja ei kuitenkaan tule ottaa laajasti ja suurelle potilasjoukolle käyttöön ilman, että niiden vaikuttavuutta ja haittoja olisi tutkittu asianmukaisin lääketieteellisin tutkimusmenetelmin. Ilman tällaista lääketieteellistä tutkimusta kokeellisista hoidoista ei voi tulla uusia yleisesti hyväksyttyjä lääketieteellisiä vaikuttavia hoitomenetelmiä ja yleiseen käyttöön otettavia hoitomuotoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 05:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Niin, siksipä Polo onkin tekemässä LDN:stä tutkimusta - ja hän oli hakenut lupia omien hoitojensa tutkimukselle jo pari vuotta sitten, mutta niitä ei herunut...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 06:07 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Ensinnäkin Valviran tulee määritellä, mikä on suuri potilasjoukko? Ei viranomaisillakaan ole lupa ihan ympäripyöreitä puhua.

Heidän on myös kerrottava, että miten näin harvinaisen sairauden kohdalla on mahdollista Suomessa saada asianmukaista, lääketieteellistä tutkimustietoa? Pitäähän se edes teoreettisella tasolla olla mahdollista, jos sellaista kerran vaaditaan.

Polon kokemuksien perusteella käytännössä se ei kuitenkaan ole mahdollista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 54 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group