Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 54 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next
Author Message
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 06:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Miten CFS:stä saadaan harvinainen sairaus? Se on viisi kertaa MS-tautia yleisempi, eikä MS-tautikaan ole harvinainen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 07:07 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Muistelen lähivuosilta kohuotsikot erään syöpähoidon lopettamisesta Valviran käskystä, potilasmäärä oli ilmeisesti kasvanut yli sadan ja hoito oli kokeellista ja toimivaksi havaittua, proffa oli tyrmistynyt.

Eli jos Polo on kirjoittanut yli tuhannelle(?) ihmisille LDN reseptin, niin se ei ole millään lailla enää kokeellista hoitoa vaan vakiintunut käytäntö Suomen mittakaavassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Wed Sep 06, 2017 07:55 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Kirjoituksia kaivataan!
https://www.adressit.com/cfs_tutkimus_j ... littomasti


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 10:15 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Esimerkki Polon väärästä CFS-diagnoosista, potilaalla oli tosiasiassa mitokondriosairaus. Väärät diagnoosit ovat toki äärimmäisen yleisiä, koska potilaalle yleensä joku diagnoosi käynnin jälkeen halutaan lyödä asiassa kuin asiassa. CFS-diagnoosi siitä vaarallinen, että pääsy kattaviin poissulku-tutkimuksiin voi estyä, monet lääkärit kammoavat mielenterveys-potilaita.

http://www.iltalehti.fi/kotimaa/2017090 ... 2_u0.shtml


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 11:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Katjaa oli tutkittu todella paljon, eikä kukaan muukaan lääkäri ollut onnistunut löytämään hänelle muuta diagnoosia. Hänellä oli myös ollut pitkä (vuosien) oireeton kausi pahojen oireiden välillä (mitä juttu ei mainitse), mikä on käsittääkseni hyvin epätyypillistä mitokondriosairauksissa ja monissa muissakin pitkäaikaissairauksissa, CFS:ssä sentään vähän yleisempää. Että en kyllä tätä nimenomaista väärää diagnoosia laittaisi Polon piikkiin. (Varsinkin kun CFS:kin on mitokondriosairaus...)

Täällä oli kyllä se yksi tapaus, jolle sanoin, että sinulla on varmaan Sjögren. Pololta hän sai CFS-diagnoosin, mutta lopulta oli Sjögren. Polo otti hyvin vakavasti tämän tiedon kun kerroin hänelle asiasta.

Vääristä diagnooseista on syytä huolestua, mutta niitä tekevät kaikki lääkärit. Ville Valtonenkin on antanut vääräksi osoittautuneita CFS-diagnooseja, vaikka infektiopolilla tehtiin valtava määrä erilaisia testejä tutkimuksia, niin labroja kuin kuvantamisiakin. On kohtuutonta syyttää Poloa siitä, että CFS-diagnoosi heikentää mahdollisuuksia saada sairauteen jatkotutkimuksia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 12:51 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Tiedän yhdelle EDS+muuta neurologista tautia sairastavalle tehdyn turhaa CFS-dg.n. En sano tarkempaa ettei ko. henkilöä tunnistettaisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 01:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Onko siis tietoa, että jollekin olisi aiheutunut haittaa? Useimmat Polon hoidoista voivat auttaa myös useisiin muihin sairauksiin.

Katjan mitokondriosairausdiagnoosi viivästyi, eri asia miltä osin tämä johtui Polosta. Mitokondriolisäravinteita käytetään kaikkia myös CFS:n hoidossa, joten jos nämä ovat häntä auttanut hoito ja hän olisi kokeillut näitä, niin hän olisi saanut niistä apua diagnoosista riippumatta. Happi häntä auttoi joka tapauksessa.

Olen siinä käsityksessä, että jotkut jotka ovat saaneet EDS-diagnoosin ovat sen jälkeen päättäneet, ettei heillä olekaan CFS:ää, vaikka oman näkemykseni mukaan se ei ole aina välttämättä totta. Toki usein on hankala sanoa, onko ihmisellä pelkkä EDS vai EDS ja CFS (tai esim. EDS ja MCAS) ja ihminen tuntee oman oirekuvansa parhaiten, mutta heillä kuitenkin oireet ovat olleet hyvin CFS-tyyppisiä, ja Polon hoidot ovat usein auttaneet.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 05:21 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Niin ja kannattaa muistaa, että CFS-diagnoosi voi olla oikea, mutta jos löytyy muu diagnoosi ja ulkopuolinen lääkäri vakuuttelee, että CFS-diagnoosi on ollut väärä, niin potilas voi uskoa moista. Ja haluaakin uskoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 09:13 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Maija wrote:
Onko siis tietoa, että jollekin olisi aiheutunut haittaa? Useimmat Polon hoidoista voivat auttaa myös useisiin muihin sairauksiin.

Katjan mitokondriosairausdiagnoosi viivästyi, eri asia miltä osin tämä johtui Polosta. Mitokondriolisäravinteita käytetään kaikkia myös CFS:n hoidossa, joten jos nämä ovat häntä auttanut hoito ja hän olisi kokeillut näitä, niin hän olisi saanut niistä apua diagnoosista riippumatta. Happi häntä auttoi joka tapauksessa.

Olen siinä käsityksessä, että jotkut jotka ovat saaneet EDS-diagnoosin ovat sen jälkeen päättäneet, ettei heillä olekaan CFS:ää, vaikka oman näkemykseni mukaan se ei ole aina välttämättä totta. Toki usein on hankala sanoa, onko ihmisellä pelkkä EDS vai EDS ja CFS (tai esim. EDS ja MCAS) ja ihminen tuntee oman oirekuvansa parhaiten, mutta heillä kuitenkin oireet ovat olleet hyvin CFS-tyyppisiä, ja Polon hoidot ovat usein auttaneet.


Tämä on hyvä pointti, minullakin tuota diagnoosin arpomista on ollut, kuten olen täällä kertonut. Minulta kuitenkin puuttuu kokonaan rasitusintoleranssi (tulos paranee minulla 24 h ja 48 h rasitustestissä, ei huonone). Mutta huom huom: tätäkään testiä ei edes tehdä julkisella, tai ainakaan sitä ei osata/haluta tulkita! Minullekin se tehtiin muista syistä (sydäntutkimukset), ja tuloksia tulkitsin itse + tutun eläkkeellä olevan lääkärin kanssa.

Tämä on kyllä taas aivan päätön ajojahti Valviralta. Toivottavasti mahdollisimman moni nyt jaksaisi valittaa Valviralle Polon kohtelusta. Jos sillä jotain vaikutusta olisi päätökseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 09:25 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Tuo Katjan juttu on kaivamalla kaivettu.
Syytä voi vaan miettiä jos omalla nimellä ei uskalla sanoa asioita.
Tuossa jutussa ei tule myöskään ilmi Katjan uusi lääkitys.
Mikä hänen vointinsa nyt on saanut paremmaksi että jaksaa istua 2 tuntia.
Eihän mitokondriosairauksiin ole lääkitystä?
Haluaisin todella tietää mikä julkisen hoito on nyt niin merkittävä ollut jaksamiseen?

Diagnoosi on ehkä viivästynyt mutta sairauden hoito ei koska hoitoa ei ole.
Diagnoosi ei myöskään käy ilmi jutusta.

Minäkin yritin saada DNA tutkimuksen lihasnäytteestä mutta sitä ei otettu Meilahdessa! Näyte siis otettiin mutta ei tutkittu tarkasti. Koe on epämiellyttävä ja hidas paranemaan ja näin todella suuri pettymys ja muillekkin täällä tiedoksi! Kyllä Meilahtea ja sen Neurologia ylistetään tuossa.


Last edited by Sielulintu on Thu Sep 07, 2017 09:52, edited 3 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Thu Sep 07, 2017 09:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Mitokondriosairauksiin hoitona on mitokondriolisäravinteet, niistä voi osassa mitokondriosairauksia olla merkittävä apu. Kaikki ne voivat auttaa myös CFS:ään, koska CFS on myös mitokondriosairaus.

Joissain mitokondriosairauksissa käytetään myös lääkkeitä, jos sairaus aiheuttaa esim. diabeteksen tai epilepsian.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Sat Sep 09, 2017 02:39 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Mullekin jäi hämäräksi, miten Katjan hoito Pololla on ollut vahingollista.

Minua ottaa päähän erityisesti tuo lausuma Valviran perusteissa, että potilaiden pääsy psykiatriseen hoitoon on viivästynyt. Voi kirosana!! Tuonko pitäisi olla huono asia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Sun Sep 10, 2017 09:11 
Offline

Joined: Wed Jun 14, 2017 07:13
Posts: 1
jaka wrote:
mmjan wrote:
Ei Suomessa.

Tiedän kyllä esim. MS-tautia sairastavia, jotka ovat LDN-reseptin saaneet, mutta eivät tosiaan kunnalliselta puolelta. En tiedä onko sitä kukaan saanut kunnalliselta puolelta mihinkään sairauteen?

Olisi kyllä tärkeä tietää jatkuuko Unestan LDN-tutkimus.


Ymmärtääkseni jotkut on fibromyalgiaan saaneet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 12, 2017 09:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Hämeenlinnan hallinto-oikeus on 7.9.2017 antamassaan päätöksessä kumonnut Valviran 19.1.2015 Unestan lääkäri Olli Pololle antaman varoituksen ja palauttaa asian uudelleen käsiteltäväksi. Vuonna 2013 alkaneen käsittelyn aikana on tullut uutta tieteellistä selvitystä, joka ei ole ollut Valviran tiedossa sen tehdessä valituksenalaista päätöstä.

Lähde: Unestan sivut.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Valvira puuttui 4.9.2017 Olli Polon ja Unestan toimintaan
PostPosted: Tue Sep 12, 2017 09:48 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Loistavia uutisia! Toivottavasti joutuu Valvira molemmista päätöksistään vastuuseen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 54 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group