Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed May 23, 2018 01:46

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Millainen on sinun tavallinen päiväsi?
PostPosted: Tue Feb 06, 2018 12:45 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Katsoin Unrest dokumentin ja olen siitä tekijälle erittäin kiitollinen, tuli tarve nähdä lisää, ja kuvaisin meidänkin elämää, jos mies antaisi luvan, mutta ei anna. Siispä pyytäisin että jos jaksaisitte kirjoitella tänne "kirjallisen dokumentin" elämästänne sairautenne kanssa, niin voisimme nähdä millaista arkea itse kukin elämme?

Miehelläni siis on POTS ja hyvin todennäköisesti myös CFS, mutta diagnoosia hän välttelee koska ei kestä totuutta psyykkisesti. Aloitukseni tällä foorumilla kolme vuotta sitten ("Apua aivosumun selättämiseen") kuvaili tyypin joka pystyy urheilemaan, "joten ei kai hänellä voi olla CFS", mutta ne urheilut hän teki tahdonvoimalla, eikä tahdonvoima enää riitä. Vaikuttaa siltä, että hän on suhteellisen vaikeasti sairas tapaus... Selvinnee tästä kirjoituksesta.

Potilas: mies, 40+, POTS, CFS, sairastanut 3 vuotta, työkyvytön. Sairaus puhkesi rauhastulehduksesta päivässä. Entinen urheilija.

Elämää haittaavat oireet: 1. Väsymys/aivosumu, se ei vaikuta muistiin eikä puheeseen, vaan on jonkinlainen myrkytyksen kaltainen tila aivoissa, on koko ajan päällä, pahenee rasituksessa. 2. lihasvoimattomuus koko ajan. 3. rytmihäiriöt, lisälyöntejä alkaa tulla liikunnassa.

Muut sairaudet: verenpainetauti. Kaikki kokeet normaalit, paitsi alhainen testo (ei hoida). Psyykkisesti epävakaa ja herkkä, oli jo ennen sairautta.

Huomattavaa: Ei mitään lääkityksiä. Verenpaine tasaisen korkea 145/95 makuulla ja seisaallaan, makuulla syke 50-70, seisaallaan +30, paitsi pitkän levon jälkeen voi olla normaali. Ei tee ruokaa, ei siivoa, ei hoida lasta, joudumme elämään talon eri kerroksissa äänien ja liikkeiden (!) aiheuttaman kivun vuoksi. Ei pyörry tai kouristele, mutta rasitus päätyy aivosumukohtaukseen, jonka aikana aggressiivinen ja tuntee olevansa toisella planeetalla.

TYYPILLINEN PÄIVÄ

8.00 Herää, tuntee olonsa sellaiseksi, ettei olisi nukkunut kymmeneen päivään. Ei pääse ylös sängystä, jää voimakkaassa aivosumussa ja fyysisessä voimattomuudessa makaamaan sänkyyn. Ei kestä lapsen, eikä vaimon ääniä, ei kestä nähdä liikettä, herkkä valolle.

9.30 Pystyy hitaasti nousemaan sängystä ja pukeutuu itse tai avustettuna, istuu TV-tuoliin ohjelmia katsomaan. Saa kahvin pahvimukissa (kevyt). Ei ruokahalua.

10.30 Lopettaa TV:n katselun ja pukee ulkovaatteet päälle itse tai avustettuna käydäkseen ulkoilemassa, joutuu ulkovaatteet päällä makuulle sänkyyn koska uupuu pukiessa. Makaa hereillä kunnes pystyy nousemaan.

11.00 Lähtee ulos, kävelee hitaasti 600 metriä, koska pitempi lenkki tuntuu mahdottomalta. Palaa sisälle taloon, laittaa kuulosuojaimet, pystyy tervehtimään lasta, mutta tarvitsee hiljaisuuden. Ottaa kahvin ja menee TV-tuoliin. Saa kevyen aamiaisen.

12.00 Joutuu ruoan tainnuttamana makaamaan sänkyyn. Voimakas sumu päässä ja uupumus koko kehossa. Tuntuu ettei jaksa hengittää. Odottaa kohtauksen laantumista hereillä.

13.00 Nousee tekemään jotakin pieniä askareita, saattaa pystyä käväisemään pihallakin, leikkii hetken lapsen kassa kuulosuojaimet päässä.

14.30 Syö lounaan TV:n ääressä.

15.00 Joutuu sänkyyn voimakkaassa uupumuksessa ja aivosumussa, tuskainen olo, ei pysty edes nukahtamaan. Katkeria ja itsetuhoisia ajatuksia. Saattaa nousta raivoamaan vaimolle, kunnes tajuaa palata makuulle. Kun aivosumu laskee, saattaa nukahdella 3 x 3 minuuttia.

16.30 Lepo hälventänyt aivosumua ja antaa hitusen voimia ja uskoa tulevaan. Siirtyy katsomaan televisiota istuallaan.

17.30 Takaisin sänkyyn makaamaan aivosumussa, TV:n katselu on uuvuttanut.

18.00 Nousee, liikuskelee talossa ja tekee pieniä askareita. Säästelemällä voimia toimintakyky säilyy, mutta ei kestäisi lenkkeilyä, kauppareissua tms. Napostelee.

19.00 Syö iltapalan, sinnittelee TV:n ääressä.

20.00 Pakottaa itsensä suihkuun. Avustettuna riisuutuu ja peseytyy nopeasti, avustettuna pukeutuu. Sanoo että ihme että tähän pystyy, vaikkei jaksa TV:n kaukosäädintä nostaa. Joutuu sänkyyn makaamaan.

21.00 Palaa TV:n äärelle ja sinnittelee siinä nukkumaanmenoon saakka. Saattaa käydä jääkaapilla tai lisätä uuniin puuta tms. pientä askaretta. Joskus olo jopa kohoaa yötä kohden niin, että hakkaa muutaman halon.

23.00 Vaihtaa yövaatteet avustettuna, menee sänkyyn odottamaan että aivosumu laskee sen verran, että pystyy nukahtamaan. Sätkii ja havahtuu öisin muutamia kertoja.

Mieheni elämä on siis sängyn ja TV-tuolin välillä liikkumista. Teoriassa hän pystyy pakottautumaan suureenkin rasitukseen (on ajanut autolla 200 km sahattuaan ensin moottorisahalla peräkärryllisen polttopuita), seurauksena rytmihäiriöt ja hirveä myrkytetty olo, eikä hinta ole "kuin" muutama tunti välitöntä lepoa, joten onko tämä CFS vai pelkkä POTS, sitä emme tiedä. Hän kuvailee asiaa niin, että rasituksen aiheuttama tuska on niin kova, että hän haluaa välttää sitä aina kun mahdollista. Mutta täydellinen lepopäiväkään ei ole hyvä päivä, se on vain siedettävä päivä.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Millainen on sinun tavallinen päiväsi?
PostPosted: Tue Feb 06, 2018 12:56 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 455
Sairastanut vuodesta 2011 ilman diagnoosia. Oireet sopivat CFS:aan ja MCAS:aan. Vaikea masennus.

Herään klo 8.00-9.30 ilman herätyskelloa.

Klo 10 mennessä olen tehnyt mikrossa aamupuuroa ja syönyt sen.

Klo 10.10 maissa vien kaksi koiraa ulos tarpeilleen. Kävelylenkkiin kuluu noin 10-15 minuuttia hidasta kävelyä.

Koirien lenkityksen jälkeen makaan sohvalla ja sometan noin puolisen tuntia, joskus tunnin.

Makaan sohvalla klo 13 saakka, jolloi syön pari tekemääni voileipää.

Teen muutaman vatsalihasliikkeen joka toinen päivä ja muutaman selkälihasliikeen joka toinen päivä, eli vuoropäivinä, koska lihakseni ovat surkastuneet ja rasvoittuneet pelkästä makamisesta ja välillä se aiheuttaa kipuja jos en edes hieman kuntouta lihaksiani.

Klo 14.30-14.50, jos on voimavaroja, koitan soittaa saksofonia ma, ke ja pe. Viimeaikoina ei ole ollut voimavaroja siihen.

Makaan sohvalla klo 17 saakka, jonka jälkeen syön päivällistä. Teen vaimon kanssa reilumman annoksen päivällistä noin kolmen päivän välein. Sitä samaa ruokaa syödään siis kolmisen päivää.

Jatka sohvalla makaamista loppuillan ja katson televisiota klo 17.30-21.30. Joskus vien koirat iltalenkille vartiksi mutta vaimoni hoitaa sen yleensä. Välillä aivojen ylikuormittuminen estää/haittaa television katsomista. Syön pari kertaa illan aikana voileipiä tms., jotka valmistan itse.

Klo 22.30 menen nukkumaan

Peseytymistä koitan välttää mutta pesen hampaat kerran päivässä ja käyn suihkussa pari kertaa viikossa. Pystyn pukemaan itse itseni.

Joinakin päivinä kuukaudesta on matkustettava noin 40km päähän sairaalaan tai noin 20km päähän kauppaan, jolloin joudun karsimaan päivän muita aktiviteetteja. Muutoin kaupassakäynnit hoitaa vaimo mutta ehkä kerran viikossa käyn lähikaupassa 3 minuutin automatkan päässä. Joskus kesäisin, ehkä kolme kertaa kesässä, käymme ystäviemme kanssa ravintolan terassilla syömässä.

5 minuutin lumityöt saavat aikaan todella huonon olon pariksi-kolmeksi päiväksi.

Kaupunki maksaa meille siivoojan kaksi kertaa kuussa. Olemme molemmat työkyvyttömyyseläkkeellä.

Että tämmöistä elämää vaimon ja kahden koiran kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Millainen on sinun tavallinen päiväsi?
PostPosted: Wed Feb 07, 2018 12:49 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 808
Tavallista päivää ei ole, koska en elä minkään normaalin vuorokausirytmin mukaan. Menen nukkumaan VAIN JA AINOASTAAN kun olen niin väsynyt ja uninen, että tuntuu siltä, että voisin nukkua. Joskus se on klo 9 aamulla, joskus ei kahteen päivään kertaakaan ja sitten nukunkin 30h putkeen. Yleensä nukun 4-16h kun nukkumaan menen. Jos EN näin tekisi vaan koettaisin pitää jotain vuorokausirytmiä, seurauksena olisi vain ja ainoastaan hirveät univelat ja entistä pahempi päiväväsymys ja tahaton torkahtelu pitkin päivää...ei, unilääkkeistä jne. ei ole ollut mitään apua, tämä epänormaali vuorokausirytmi ja oman kehon mukaan toiminta on AINOA KEINO jolla minä pystyn olemaan edes jotenkin toimintakykyinen jonakin aikana vuorokaudesta.

Herääminen: Makaan sängyssä, voimat poissa, uupumusta, kova väsymys mutta ei nukuta, toisinaan myös pahoinvointia / krapulaista tunnetta ja kipuja jos olen rasittanut itseäni aikaisempina päivinä. Kylmä olo, usein ruumiinlämpö on aamuisin 34,5-35,5C luokkaa. Pötköttelen, ehkä käyn vessassa mutta jatkan lepäilyä sängyssä, voin ottaa pienet torkutkin ehkä.

Herääminen +1h: Alan olla hereillä sen verran, että nousen sängystä, otan kahvia ja ehkä jotain pientä syötävää. Katson jotain netistä tms. pientä tuhertamista istuen tai makuulla. Aivot eivät toimi, kroppa ei toimi vielä käytännössä lainkaan.

Herääminen +3h: Olen hereillä kohtuullisesti, voin jo alkaa esim. käymään suihkussa tai kaupassa jos pakko. Kuuma suihku piristää ja antaa voimia, ilmeisesti nostaa ruumiinlämpöäni hieman kanssa. En tee mitään vieläkään, jos ei ole aivan pakko (ja kyllä, tarkoitan kirjaimellisesti AIVAN PAKKO, ei, ei ja ei, se että pitäisi tehdä jotain tai olisi kiva tehdä jotain, EI ole "aivan pakko"). Jos tekisin, vointi romahtaisi nopeasti, tulisi huimausta, pulssi pomppaisi taivaisiin, pahoinvointia, veto loppuisi kesken, ei vain pystyisi, ei vaan kykene niin ei kykene.

Herääminen +5h: Alan olla "tyydyttävässä". Eli nyt voin jopa tehdä jotain järkevää ja ajatusta vaativaa. Saatan nyt esim. käydä lääkärissä tai jossain, missä on aika varattuna tms. kohtuupakollista menoa. Ei, en mene "harrastamaan" mitään, ei, en "näe kavereita" tai "sosialisoidu" tms. Ei. En tee yleensä mitään. Kirjaimellisesti tarkoitan, että en tee mitään, moni ei tajua tätä millään, koska ei voi käsittää, että "ei tee mitään", kun monen mielestä mm. siivoaminen, muksujen kanssa oleminen, puhelimessa juoruaminen, lenkillä käynti, shoppailu, ruoan laitto, siivous, ravintolassa käynti, jne. ovat näitä "ei mitään"...EI OLE, EN TEE NIITÄ. EN. Olen vain, istun, lepään välillä makuulla kun istuminen käy raskaaksi, katson ehkä jotain netistä tms. kirjoitan vähän.

Herääminen +8h: Nyt alkaa nuppi toimimaan ja olen pirteän oloinen, jos en ole rasittanut itseäni aikaisempina päivinä yhtään ylimääräistä. Nyt kykenen esim. kirjoittamaan jonkin vaativamman jutun tai soittamaan jollekin kaverille. Saatan siivota jos on sen aika tai jos epäilen, etten ole seuraavana päivänä siinä kunnossa että voisin sen tehdä enää. Voin nähdä jonkun kaverin ehkä kerran kuussa tms. (muuten on liian raskasta), mutta siitäkin seuraa, että olen seuraavat pari päivää todella kipeä ja kuntoni on luokkaa herääminen +0-3h

Herääminen +10h: Nyt alkaa se vaihe, jolloin voin milloin tahansa tuntea oloni niin väsyneeksi, että voin nukahtaa ja jos niin käy, menen nukkumaan. Jos ei käy, valvon vaihtelevassa kunnossa kunnes vointi on sellainen, että voin nukahtaa. Jos olen rasittanut itseäni, tässä vaiheessa minulla on ruumiinlämpö sitten luokkaa 37,5-38,5C.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Millainen on sinun tavallinen päiväsi?
PostPosted: Wed Feb 07, 2018 12:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6146
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen kerran blogiini koostanut tällaisen: http://www.hankalapotilas.net/2014/12/y ... -elamasta/

Tämän jälkeen on tosin tullut massiivisia elinvaurioita jne, ja toimintakyky on laskenut merkittävästi.

Nykyään:

7:30-9:00 Herään. Nousen sängystä. Menen tietokoneelle. Joskus joudun menemään melkein heti takaisin sänkyyn lepäämään.

10-11 Käyn usein lähikaupassa. Joskus käyn isommassa kaupassa/Lidlissä parin ratikkapysäkin päässä tai jopa torilla. Tähän aikaan tosin tulee ikävästi usein gastropareesikipuja.

Loppupäivä menee tietokoneella ja sängyssä maaten vuorotellen, ehkä vähän kotitöitä. Joskus saatan hieman nukkua päiväunia, yleensä en. Lisäksi syön 8-9 kertaa gastropareesin takia, lähinnä korkeaproteiinista ruokaa, jonka laittamiseen ei mene voimia, kuten proteiinipatukoita, proteiinismoothieita, pähkinöitä jne.

Jos on torstai (ja joskus muutenkin), käyn usein tapaamassa kavereita pari tuntia. Viime viikolla skippasin, kun en saanut verensokereita pysymään ylhäällä mitenkään, enkä meinannut pysyä tajuissani.

00-00:30 Menen nukkumaan.

Ennen tilanne oli se, että illalla aloin piristyä. Se oli aikoinaan jo klo 18 aikaan, mutta aina uusien elinvaurioiden myötä siitä myöheni, kunnes lopulta "heräsin" usein vain 15-30 minuuttia ennen nukkumaanmenoa, ja sitten se myöheni siitä vielä lisää niin, etten yleensä "herää" koko päivänä. Vointi ja vireystila ovat tyypillisesti koko päivän suunnilleen samat, tai ainakaan niissä ei ole enää juuri kellonajasta johtuvaa vaihtelua, vaikka aaltoilua toki onkin.

Minulla väsymys on tällä hetkellä paljon suurempi ongelma kuin uupumus: pystyn kävelemään pari kilometriä jos on pakko, tapaamaan kavereita tai käymään 2 tuntia asioilla OK-päivänä, mutta en saa tehtyä oikein mitään, kun en ole hereillä.

EDIT: Niin ja "koneella olo" saattoi ennen usein tarkoittaa jotain hyödyllistäkin. Nykyään se tarkoittaa 95-prosenttisesti lyhyiden YouTube-pätkien katselua (sarjat ja leffat ovat yleensä liian uuvuttavia), nettilehtien selailua, Twitteriä, IRCiä yms helppoa. Joskus pystyn lukemaan e-kirjoja, tieteellisiä artikkeleita tai kirjoittamaan itse fiktiota/faktaa/runoja/blogitekstejä, mutta se on vain pieni osuus tuosta ajasta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Millainen on sinun tavallinen päiväsi?
PostPosted: Wed Feb 14, 2018 07:37 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 291
Minähän olen ensimmäistä vuotta lukuun ottamatta käynyt töissä ja nyt pari vuotta opiskellut. Ensimmäisenä vuonna käytännössä vain nukuin, makoilin sängyssä tai katselin telkkaria. Jos kävin laittamassa riisiä ja kanaa uuniin (en olisi jaksanut seisoa hellan vieressä keittämässä / paistamassa niitä normaalisti), olin sen jälkeen niin väsynyt, että piti ruoan valmistumisen ajaksi mennä takaisin maate, että jaksoin syödä. Pääsääntöisesti vähintään kolmena päivänä viikossa olin niin väsynyt, etten jaksanut edes makuulta katsella televisiota. Varsinkin vieraskielisten ohjelmien seuraaminen oli ihan liian raskasta. Huimaus oli tosi yleistä.

Töissä ollessa jouduin aamuisin nousemaan jo kuudelta, kun herääminen kesti aina niin kauan. Saatoin sängystä noustessa kävellä mutkille suihkuun mennessä, kun jokin osa aivoista oli vielä niin umpiunessa ja suihkussa hyvin usein joko pesin tukan kahteen kertaan tai unohdin kokonaan pestä sen. Vasta kahvia juodessa, n. 45 min ylös nousun jälkeen, aloin herätä kunnolla. Kävelin töihin kilometrin matkan ja pyrin suoriutumaan sinne yleensä n. puoli yhdeksään mennessä. Töissä aamupäivä meni yleensä ihan hyvin, mutta usein iltapäivällä, viimeistään kahden jälkeen aivot alkoivat tahmaamaan ja tuli silmien tarkennusvaikeutta. Huimaus ja päänsärky olivat melkein päivittäisiä, samoin muistikatkoksia tuli usein ja jouduin kirjoittamaan kaiken ylös ja laittamaan automaattisia muistutuksia vähän joka asiasta.

Töiden jälkeen hoipertelin kotia ja huonompina päivinä puolen välin jälkeen pelkäsin pökertyväni kesken matkan tai vähintään kompastuvani omiin jalkoihini. Jos oli parempi olo, saatoin käydä matkalla täydentävillä ruokaostoksilla siinä puolen välin jälkeen olevassa kaupassa. Työmatkojen kävelystä ei yleensä tullut lihaskipuja, mutta mistä tahansa muusta tekemisestä sen lisäksi, vaikka kaksion pikaimuroinnista, tuli päiväkausien "palautumiskivut", kuume (36,8-37,5) ja tokkuraisuus / brainfog paheni.

Kotona olin viiden-kuuden välillä. Join kahvit tai lämmitin sunnuntaina tekemääni ruokaa mikrossa. (Viikolla en jaksanut kokata edes mitään simppeliä ja lauantait meni yleensä työviikosta sohvalla makoillen palautuessa.) Selasin postit ja vaihdoin pari sanaa miehen kanssa. Päikkäreille menin joko heti sen jälkeen tai viimeistään joskus seitsemän aikoihin, kun tuli hirveä palelukohtaus. Palelukohtaukset oli sellaisia, että kirjaimellisesti tärisin, vaikka oli villasukat, fleece ja kaksi peittoa päällä. Palelu lakkasi vasta kun nukahdin.

Heräsin päikkäreiltä klo 20-21 välillä, söin iltapalaa, surffailin vähän ja katselin telkkua. Nukkumaan yritin yhdentoista aikoihin, mutta välillä oli kausia, että unentuloa sai odotella aamuyöhön ja välillä taas kausia, jolloin nukahdin heti, kun sain pään tyynyyn. Yölliset hikoilukohtaukset oli melkein jokaöisiä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group