Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Feb 25, 2018 10:23

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Thu Feb 08, 2018 05:00 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Tämä on pelottava oire miehelläni, tulee mieleen ne vaikeasti sairaat, jotka joutuvat pysyvästi makaamaan pimennetyssä huoneessa vuosi toisensa jälkeen. Mieheni siis vajoaa useita kertoja päivässä sellaiseen olotilaan, että minun liikuskeluni häntä hoitaessani "aiheuttaa kipua hänen aivoilleen", jos esim. nostan juomalasia pöydältä tai käännyn normaalisti, niin hänestä se näyttää siltä, kuin olisin ultranopea sähköjänis. Oire lievenee kun hänellä on parempi olo, niin ei se silloin minusta voi olla psyykkinen neuroosi, vaan jotakin akuuttia ongelmaa on aivoissa kohtauksen aikana!

Koska mieheni vajoaa tuohon tilaan 5 minuutissa ja toipuu levossa suhteellisen nopeasti (15min-2 tuntia), tulee mieleen että se on seuraus hapenpuutteesta, tai jostakin aineenvaihdunnallisesta toksisesta aineesta? Itse migreenikkona tiedän äänien ja valojen aiheuttaman kivun, mutta huitovat kädet eivät ole mitään kipua aiheuttaneet... Jotakin osaa miehen mielestä on fight or flight -ilmiöllä, hänellä on kohtauksen aikana olo, että vaara uhkaa. Mutta jos kyse olisi sympaattisen hermoston ylivirittyneestä tilasta, hänellä ei kuitenkaan ole paniikin oireita, ja leposykekin päin vastoin vajoaa 40-55 tasolle ja hän on todella zombiemaisessa tilassa.


Onko tuttu oire, tai osaisitteko ehdotella mikä voisi olla ilmiön takana? Voisi sitten kokeilla luontaistuotteita tai puhua lääkärille.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Thu Feb 08, 2018 10:33 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 358
Ei ole ihan tuollaisenaan tuttu mutta silloin kun sairauteni oli pahimmillaan minulla oli pari outoa oiretta. Ne eivät esiintyneet samaan aikaan.

Ensinnä, en voinut sietää sitä, että puolisoni hääräili lähelläni jotakin, esim koulutti koiraa, siivosi, yritti kertoa minulle jostakin asiasta. Vaikka pidän puolisostani valtavasti, en voinut sietää hänen puuhasteluansa. Mutta sama koski ketä tahansa puuhastelijaa ja itseasiassa koin vieraiden ihmisten puuhastelun vielä pahempana. Myös kolina ja kovat äänet saivat aikaan saman. Kovat äänet tuntuivat kipuna. Nämä edellä kuvatut aiheuttivat ärtyneisyyttä ja ahdistusta, joita ei nyt ihan kivuksi voi sanoa mutta ehkä jotakin sen tapaista. Nuo ärtyneisyyden tunteet ja ahdistus olivat hyvin voimakkaita. Mitään nopeita sähköjänisjuttuja ei ollut. Kognitiivisia oireita kuitenkin. Luin psykiatrian kirjasta, että tämmöistä olisi myös tietyssä masennuksen lajissa. Nämä oireet helpottivat kun uupumus väheni mutta edelleen niitä on välillä lievempinä.

Toiseksi, minulle saattoi tulla muutamien minuuttien tai jopa puolen tunnin aivosumu tai transsi tms. kummallinen tila, jossa en havainnut ympäristöä. Äänet kaikuivat ympärilläni mutten rekisteröinyt/ymmärtänyt mistä puhuttiin enkä päässyt irti tuosta olotilasta. Olo oli ahdistunut. Jälkeenpäin en muistanut mitä tuona aikana oli tapahtunut ja ajantaju oli kadonnut kokonaan siltä ajalta. Nämä oireet jäivät pois alle vuoden lepäämisellä. Nykyään noita oireita tulee jos ylikuormitus on pidempi aikaista mutta ne jäävät poiskin kun saa muutaman viikon levätä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Fri Feb 09, 2018 11:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6046
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuohan on vaikeammalle CFS:lle aika tyypillistä. Hyvä ystäväni saa äänestä fyysistä kipua, vaikka hän esimerkiksi pystyy olemaan täydessä päivänvalossa, toisin kuin useimmat vuoteenomat CFS-potilaat.

Minulle ei ole kunnolla selvinnyt, miten tuota voi hoitaa. Ystävääni auttaa tuohon äänen aiheuttamaan kipuun vähän klonatsepaami. Yhdestäkään luontaistuotteesta en ole valitettavasti kuullut, mutta esim. valeriaana toimii hieman samalla lailla kuin bentsot. En tiedä yhtään luontaistuotetta, joka sinänsä vaikuttaisi sympaattiseen hermostoon, luteoliini kenties.

Sympaattinen hermosto voi käydä ylikierroksilla ilman ahdistustakin, mutta CFS:ssä se on yleensä omituisessa "ylikierrosten ja alikierrosten yhdistelmässä". Useimmat Polon hoidot kuten adrenaliini perustuvat tähän.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Fri Feb 09, 2018 12:11 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Tutulta kuulostaa, Stressiessi. Antaa meille toivoa, että olet päässyt pahasta vaiheesta ainakin jonkin verran parempaan vaiheeseen. Pienikin muutos parempaan olisi miehelleni kultaa kalliimpaa, mitään vaan ei tapahdu!

Miehelleni on tyypillistä, että mikään lisäravinne ei vaikuta oloon hitusenkaan vertaa. Lääkkeitä hän ei halua/saa, joten niiden teho jää tuntemattomaksi. No beetasalpaajat ja kortisoni on lääkepuolelta kokeiltu tuloksetta. Ainoa mikä auttaa on täysi toimettomuus makuulla, täytyy olla kiitollinen että lepo toimii ja hän voi vielä levon jälkeen nousta, eikä pimeä huone ole lopullisesti vienyt häntä.

Minun migreenissä on valtava valo- ja ääniherkkyys niin tiedän miltä ne tuntuu, jokin häiriötila on selvästi aivoissa käynnissä, ja se pitää kitua ohi pimeässä, hiljaisessa huoneessa, nukahtelen jatkuvasti ja nukkuminen tuntuu olevan ainoa lääke. Jospa migreeniä tutkimalla pääsisin jäljille mieheni ongelmasta... Hänellä kun on edelleen selkeän suppea oireisto, aivan kuin virus tai autoimmuunireaktio olisi tehnyt rajatun tuhoiskun aivoihin, narkolepsian tapaan. Tai ainakin sellaisen käsityksen olen saanut, että POTS ja CFS potilailla on yleensä paljon muitakin oireita, tärinöitä, lämmönsäätelyn ongelmia, suolistovaivoja, infektioita, kuumeiluita, kurkkukipua, turvonneita imusolmukkeita, kipuja jne? Mieheni on enemmänkin kuin aivovauriopotilas.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Fri Feb 09, 2018 07:39 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 951
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Varmaan vaikea tilanne Mutulla kun mies ei halua kokeilla lääkkeitä. Siis ei mitään?
Monet sairaudet voidaan diagnosoida tai pois sulkea lääkekokeilujen perusteella.

Jos teston puutetta ei hoida niin parantuminen aika mahdotonta. Jos tämä siis oli kyseessä? En muista tarkkaan.

Modafiniilia saa psykiatrin kautta fatiikkiin ja muita psykostimulantteja jos tuota ei saa.

Niitä ei tarvitse jokapäivä käyttää vaan vaikka jos menee asioita toimittamaan että jotain saisi edes aikaiseksi eikä jäisi pelkästää muiden autettavaksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Fri Feb 09, 2018 10:32 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 358
Mutulle vielä tiedoksi, että minäkään en käytä lääkkeitä enkä vitamiineja, kivennäisaineita enkä luontaistuotteita lukuunottamatta D-vitamiinipistoksia ja kalsiumkarbonaattijauhetta. Kokeilisin kyllä kaikkea mutta kun olen niin kemikaaliyliherkkä etten voi. Oireet vaan pahene jos kokeilen jotakin edellä mainituista. Radikaali lepo tehoaa parhaiten mutta vaikeaahan sitä on levätä niin paljon kuin pitäisi. Hidasta vain on tuon levonkin vaikutus. Ja vuosien levosta olen saanut palkaksi hieman surkastuneita ja rasvoittuneita lihaksia, joita on pakko hieman kevyesti voimistaa, että kivut pysyvät poissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Sat Feb 10, 2018 02:45 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
@sielulintu: joo ei suostu vaikka saattaisi parantaa oloa, hän on pelästynyt kun tähän asti kukaan lääkäri ei ole suostunut kirjoittamaan ehdottamiani lääkkeitä (LDN, pirasetaami, Modafinil, Prazosin, pyridostagmiini vai mikä se oli...), eli pitää siis minua vaarallisten kemikaalien tyrkyttäjänä ja lääkärit tietää paremmin. Toivottavasti hän ei eksy tänne lukemaan purkauksiani, mutta on turhauttavaa koittaa hoitaa "periaatteen luomumiestä", joka ei suostu ottamaan edes päänsärkylääkettä. Lisäravinteiden mukana olen saanut livautettua kortisonikokeilun ja huimauslääkettä hän otti koska luuli sitä luontaistuotteeksi (reseptivapaa matkapahoinvointilääke). Periaate on se, että kaikki mikä tukahduttaa oireita, ei ole sairauden hoitoa. Luontaistuotteet taasen ovat vain rakennuspalikoita elimistölle, joten ne ovat ok.

Valeriana on kokeilematta, yritän mitä tahansa luontaistuotetta vielä.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Sat Feb 10, 2018 11:01 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 951
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Itsekkin vastustin lääkkeitä mutta sitten tuli pohja vastaan ja alkoi lääkkeetkin olemaan pienempi paha.

Makasin ennen vain sängyssä tai sohvalla. Nyt olen saanut noin 3t toiminta aikaa päivään ja olen ihan tyytyväinen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ihmisten liikkeet aiheuttaa kipua
PostPosted: Wed Feb 14, 2018 06:34 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 288
Oletteko kokeilleet ihan perus-kalaöljykapseleita ja d-vitamiiniä? Niiden ei luulisi kuulostavan liian pelottavilta kun ovat niin tavallisia ja niistäkin voi edes vähän olla apua, ainakin itse silloin pahemmassa vaiheessa huomasin molemmista eron aiempaan oloon. Mitään merkittävää olotilan muutostahan niillä ei saa aikaan, mutta sen verran kuitenkin, että sen huomaa viimeistään kun käytön lopettaa.

Tuo, että toisen ihmisen "hösellys" tuntuu kestämättömältä, kuulostaa tutulta. Itselläni se ei varmaan ollut läheskään yhtä pahaa kuin miehelläsi, mutta muistan sen tunteen, kun tuntui, että pää räjähtää ihan justiinsa, vaikkei kyse ollut mistään normaalista poikkeavasta "sekasorrosta". Koin sen niin, että aivot ei jotenkin osanneet suodattaa kaikkia eri puolilta tulleita aistiärsykkeitä ja siksi ylikuormittuivat, kun yrittivät käsitellä kaikkea kerralla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group