Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Jun 21, 2018 10:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Vuosikymmenen väsymys: cfs:ää vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Mar 06, 2018 01:46 
Offline

Joined: Tue Mar 06, 2018 01:31
Posts: 12
Noniin, olen jo pidempään seurannut palstaa ja etsinyt rohkeutta kysyä raadin mielipidettä. Olen 34v mies ja CFS-tyyppistä oireilua on pitkälti toistakymmentä vuotta. CFS-diagnoosia ei vielä ole kukaan papereihin lyönyt, mutta ehkä perimmäinen syy tähän on ollut se etten ole itse ihastunut ajatukseen CFS:stä ja täten sitä ei ole sitten tullut aktiivisesti tarjottuakaan vaihtoehdoksi lääkäreille.

Ehdin opiskella lukio jälkeen 3-4 vuotta kunnes alkoi tuntua ettei hommasta tule mitään, keskittymiskyky ei riittänyt ja kaikkeen uuteen tarttuminen on mahdotonta. Jotain pientä fyysistä vaivaa (kurkkuun nousevaa limaa ja epänormaalia hikoilua) oli ollut jo aikaisemmin, mutta perusterve lienee osuva kuvaus siihenastisesta. Sain jostain päähäni että fyysisen kunnon parantaminen voisi auttaa kognition ongelmiin ja kuntoilin todella aktiivisesti viimeisen opiskelutalven. Keväällä fyysinen kunto oli parempi kuin ikinä, mutta joitain ensimerkkejä väsymyksestä alkoi olla. Pystyin jatkamaan liikkumista vielä muutaman kuukauden, kunnes heinäkuulla tuli ensimmäiset epämääräiset vatsaoireet ja hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin. Epäilin itse tuolloin keliakiaa, mutta ainoaksi löydökseksi jäi helikobakteeri joka saatiin häädettyä. Vajaa kuukausi ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen fyysinen kuntoni romahti täysin. Kaikkia ko. ajanjaksoon liittyviä oireita on hieman vaikea muistaa näin jälkikäteen, sillä niitä on lääkäreiden toimesta pidetty lähinnä somatisointina.

Tuon kesän jälkeen vaihdoin opiskelupaikkaa ja aloitin varusmiespalveluksen - molemmat jäivät kesken. Intissä vaatimustason noustessa somaattiset oireet (vatsakivut, päänsärky, hikoilu, rytmihäiriötuntemukset, raajojen palelu, unihäiriöt jne) voimistuivat ja lopulta ”pääsin” psykiatrisen konsultaation kautta kotiin. Tilaa pidettiin lähinnä burnouttina ja urheilijan ylikuntona. Ei fyysinen kunto nyt ihan täysin ollut kadonnut, sillä vielä armeijassakin juoksin Cooperissa 3000+ metriä ja hyvänä päivänä muukin liikuta maistui, mutta huonojen päivien määrä kasvoi ensimmäisten kuukausien jälkeen.

Intin jälkeen tilannetta selviteltiin sisätautilääkärin ja neurologin toimesta, mutta mitään fyysistä syytä ei löytynyt. Terapiasta (tai ajan kulumisesta?) oli apua, mutta esim. liikunnan harrastaminen ei ole tuon jälkeen ollut mahdollista kuin satunnaisesti. Tuo reilun kymmenen vuoden takainen elokuun viikko on edelleen elämäni kamalin ja intin jälkeinen aika tulee hyvänä kakkosena.

Ensimmäisen kymmenen vuoden aikana otetuista labroista ei tuon helikobakteerin lisäksi löytynyt juuri mitään mielenkiintoista. Hemoglobiini oli tippunut kesän romahdusta edeltäneen ajan 145-150:stä 134:ään (miesten viitteet 134-167) ja samalla punaisessa verenkuvassa MCHC oli 310 (320-355). Kilpirauhasarvot (TSH keskiarvo 1,5, T4-v ka 15,5, T3-v ka 5,6, TPOAb) ovat olleet ok. Muutkin hormoniarvot (LH, PRL, ACTH kortisoli, testo) ovat olleet ok, ehkä lievästi alavireistä testoa lukuun ottamatta. Testo on sittemmin korjaantunut hieman kun SHBG on laskenut. Vitamiinitkin ovat olleet suht ok (D25 72 ilman lisiä, B12-tc2 100).

Reilu vuosi sitten keksittiin vihdoin mitata mm. rautatasoja ja Ferritiini osoittautui todella huonoksi 11 (28-370). Muissakin hivenaineissa oli punasoluista mitaten selviä puutteita ja tuntui että näiden korjaamisella tuli hetkellisesti hyvä vaste. Samaan aikaan tuon Ferritiinin kanssa mitattuna Hb oli 150, joten ainakin sopii epäillä että tuolloin 10+ vuotta sitten rautatasot ovat olleet vielä selvästi huonommat. Ferritiini on nyt saatu nostettua tasolle 121 ja Hb oli viimeksi 167, mutta oikeastaan ainut havaittava muutos tästä on ollut se, että ääreisverenkierto on jälleen parantunut (mahdollistaa esim. hiihtämisen). Mitään järkevää selitystä näille hivenravinnepuutteille ei ole oikein löytynyt tähystyksestä ja uusista labratesteistä (keliakia, calpro) huolimatta.

Väsymyksen ja voimattomuuden olomuoto on kieltämättä hieman muuttunut lisäravinnetankkauksen myötä ja hyviä päivien osuus on kasvanut, mutta aina vanhan tutun väsymyksen palatessa miettii että tätäkö tämä tulee olemaan hamaan loppuun saakka. Mitään erityistä infektiojaksoa, punkinpuremaa, rokotustapahtumaa, sisäilmaongelmaa tms. sairastumiseeni osaa yhdistää, mutta ei kait näiden puutteet perusteella CFS:ää voida poissulkea? Organix-labrassa mulla oli useita hyvinkin selviä epänormaaliuksia solujen energiatuotannossa, mutta syistä tämä ei tietty anna vinkkiä. Kuulostaako tämä CFS:ltä vai joltain muulta? Löytyykö apu jostain uudesta lisäravinteesta, LDN:stä vai mistä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vuosikymmenen väsymys: cfs:ää vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Mar 06, 2018 04:25 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 810
Lues tämä. Kuulostaako tutulta?
http://cfs.gehennom.org/?markus


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vuosikymmenen väsymys: cfs:ää vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Mar 06, 2018 10:49 
Offline

Joined: Tue Mar 06, 2018 01:31
Posts: 12
mmjan wrote:
Lues tämä. Kuulostaako tutulta?
http://cfs.gehennom.org/?markus


Onhan tuossa paljon tuttua, mutta paljon myös sellaista mikä tuntuu menevän ohi. Esimerkiksi tuo tuo sun hikoiluteoria kuullostaa mielenkiintoiselta – se on mennyt sun sivuja aikaisemmin selaillessa täysin ohi. Pari kesää ennen tuota mun lopullista romahdusta mulle tuli kesäkuumalla outoja hikoilukohtauksia joissa hikoilin koko ylätorsosta kuin viimeistä päivää. Epänormaalia hikoilua oli vielä tuonkin jälkeen, muttei mitään noin rajua. Muutama vuosi romahduksen jälkeen en enää muista hikoilusta mitään poikkeavaa.

Kognition häviämisen (=”burnout”) jälkeen sain kuitenkin vielä huomattavaa iloa liikunnasta. Romahduksen jälkeen liikunta on onnistunut ”pakon edessä”, mutta suuremmat endorfiinihumalat ovat jääneet kokematta. Nyt tässä tämän vuoden puolella olo on ollut parempi erilaisten lisäravinnekokeiluiden ansiosta ja liikuntakin on onnistunut paremmin kuin yhtenäkään talvena 10+ vuoteen. Parhaina hetkinä liikunnassa tuntui olevan vanhaa iloa, eikä siitä automaattisesti seurannut uuvahtamista. Mitään kauhean selvää yhteyttä rasitan itseni -> uuvahdan mun on vaikea nähdä ja se tietty laittaa miettimään voisiko väsymys olla jotain muuta.

Samoin nuo inttikokemukset kuulostavat jossain määrin tutuilta. Mitään kunnollista infektiota tms. mulla ei siellä muistaakseni ikinä todettu, mutta usein tilanne oli että jos tiedossa oli jotain rasittavaa, keho alkoi kehitellä oireita (flunssan tunnetta, voimattomuutta, vatsavaivoja tms.) joilla voisi hakea helpotusta. Inttiin mennessä toive tietty oli että sieltä saisi paremmin apua kuin opiskelijaterveydenhuollosta ja lopulta kun laittoivat kotiin, oli pettymys melkoinen.

Lääkkeistä on ollut lähinnä hetkellistä apua eikä vaikutus ikinä ole ollut viikkoa pidempi. Hyvistä kokemuksista muistan näin suoralta kädeltä ensimmäisen helikohäädön (happosalpaaja + antibiootit) ja klotriptyl+venlafaxin -kombon. Ehkä joku muukin mielipidelääke on auttanut hetkellisesti, mutta aika laihoiksi lääkekokeiluiden vaikutukset ovat jääneet. Paras ja pysyvin apu mulla on toistaiseksi tullut monivitamiinitableteista joissa on booria mukana. 10+ vuoden aivosumu / tunne siitä ettei oma pää tunnu omalta hävisi sen jälkeen kun vaihdoin monivitamiinin sellaiseen jossa on booria mukana. Vaikeahan näitä on todistaa, mutta täytyy olla tyytyväinen muutoksesta ja siitä että vaikutus on pysynyt.

Lisäravinteista nyt menee:
D-vitamiini
omega 3
monivitamiiini + hivenravinteet (LE Two-per-day + only trace elements)
mg-sitraatti
5-HTP
L-tyrosiini
CoQ10
Asetyyli-L-karnitiini
DHEA
kurkumiini
L-glutamiini
maitohappobakteerit


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vuosikymmenen väsymys: cfs:ää vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Mar 08, 2018 06:17 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 813
Missä olit intissä? Aika monet varuskunnat ovat pahasti homeessa. Homealtistuksen jälkeinen sairastaminen voi kestää vuosia. Myös todella monet opiskelupaikat ovat sisäilmaongelmaisia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Vuosikymmenen väsymys: cfs:ää vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Mar 09, 2018 11:29 
Offline

Joined: Tue Mar 06, 2018 01:31
Posts: 12
potilas wrote:
Missä olit intissä? Aika monet varuskunnat ovat pahasti homeessa. Homealtistuksen jälkeinen sairastaminen voi kestää vuosia. Myös todella monet opiskelupaikat ovat sisäilmaongelmaisia.

IlmavTK:ssa sittemmin jo lakkautetussa Hallin varuskunnassa. Ajallisesti toi intti menee mun ajatuksissa jo sairastumisen jälkeiseen aikaan eikä väsymyksen luonne siellä muuttunut. Yksi vanha kämppä kyllä epäilyttää homeiden ym. osalta, sillä sain siellä hengitystieoireita, mutta sain sen vaihdettua oireiden alkamisen jälkeen ja kaikki tuntui olevan ok. Tuon ja väsymyksen alun välillä oli kuitenkin yli 5 vuotta, eli vähän vaikea uskoa että noiden välillä olisi kauhean kiinteää yhteyttä.

Ehkä eniten CFS:ssä mietityttää väsymyksen rasitussidonnaisuus, en suoralta kädeltä sanois että rasituksesta automaattisesti seuraisi mun kohdalala väsymyksen pahentumista. Jaksaminen vaihtelee, mutta jos on huono jakso, ei siitä huonommaksi muutu vaikka kuinka pakottaisi itseään touhuun.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group