Olen joskus ennenkin arvellut, että olisiko minulla perhosihottumaa. Nyt taas poskipäät hehkuvat ja ovat epätasaiset. Nenän päällä on myös näppylöitä, joita raavin joskus rikki. Leuka punoittaa myös vähän.

En ole äkkisistään muutellut lääkitystäni muuta kuin vaihtanut Marevanin tilalle Primaspanin. Voisikohan tuo primaspan aiheuttaa sitä? Alkuvuoden pahemmat muut oirehtimiset ovat nyt vähentyneet.

Onko perhosihottumalle mitään tehtävissä?

Aspiriinin ei pitäisi voida aiheuttaa lääkelupusta (sillä päinvastoin usein hoidetaan lupusta), mutta jotkut muut sydänlääkkeet voivat. En tiedä syötkö jotakin näistä: hydralatsiini, prokainamidi, kinidiini tai propafenoni. Myös jotkut antibiootit, mukaan lukien tetrasykliinit, voivat aiheuttaa sitä.

Perhosihottumaan ei käsittääkseni ole juuri hoitoja, paitsi auringon vältteleminen ja sen aiheuttaneen sairauden (yleensä lupus, mutta voi olla jokin muu autoimmuunisairaus tai harvoin CFS:kin) hoitaminen.

Yksi mitä veikkaisin olisi ruusufinni eli rosacea. Perhosihottuma ei käsittääkseni yleensä esiinny leuassa asti(?)

Maija, onko rosacea muuten autoimmuunisairaus? Itselläni on, enkä sen vertaa tiedä..

En ole hirveän perehtynyt ruusufinniin, siitä taitaa olla Wikipediassa paremmat tiedot (erityisesti aiheuttajista) kuin minä tiedän... Dermatologia ei ole vahvinta alaani, tunnen lähinnä aknen, urtikarian ja seborrean, kaikkien kohdalla oma lehmä ojassa (tai no, ei minulla aknea ole koskaan ollut, mutta finnejä kyllä).

Nyt minulla on taas perhosihottuman tapaista poskissa, varsinkin vasemmassa poskessa. Se tuntuu turvonneelta. Voisiko se krooninen poskiontelotulehdus, joka on siinä poskessa, aiheuttaa tuota ihottumaa? Ei se tulehdus tällä hetkellä kuitenkaan juuri oireile. Ei se ehkä ole ruusufinniä, hyvin pientä syheröä siinä on vain. Tuntuu hieman karhealta, kun sormella vetää. Aurinkoa ei tähän aikaan vuodesta juuri näy.

Viimeaikoina minulla on ollut ikään kuin jotain yleistulehdusta. Kesällä jo alkoivat nivelrikot vaivata, oikein rehahtivat. Oikea olkapää meni jotenkin hervottomaksi ja kipeäksi. En osaa sanoa, onko kipu nivelessä vai nivelsiteissä tai jänteissä. Olka ei ole enää yhtä hervoton, ja kipeyskin on vähentynyt.

Viimeksi kipeytyi oikea lonkka ihan ykskaks jonain aamuna. Se on erityisesti aamusin kipeä. Luulin sitä nivelrikoksi, mutta se taitaakin olla hermopinnettä, nimittäin oikeassa jalassa on pistelyä. Virtsaputken ympärillä oli kummallisia lihasnykäyksiä. Pissahan mulla tulee usein huonosti.

Olen viimeaikoina palellut tavallista enemmän, on ikään kuin sairauden tuntua. Ohimoihin on muutaman kerran vihlaissut aika kovin. Tinnituksia on silloin tällöin. Oikean silmän sidekalvo sisänurkassa oireilee ajoittain ja luomi roikkuu. Kuivuuksia ei ole ollut pitkiin aikoihin, mutta nykyään on joskus yöllä suun kuivuutta, silmissä ei niinkään.

Suussa on ollut jotain oiretta, esimerkiksi kielestä on keskeltä lähtenyt nukkaa pois. B-vitamiineja syön. Viimeksi kielen nukkaa oli poissa keskialueelta v. 2009 useita kuukausia. Tänä vuonna oli pitkin kevättalvea punoituksia suun limakalvoilla eri kohdissa. Eilen lypsin oikeasta nielurisasta joka punoitti helakkana, verensekaista möhnää aikamoisen määrän. Kovia paakkuja oli, ikään kuin kiviä. Tänään siellä tuntui hetken kipua, mutta ei enää. Risat ovat pienet, mutta kraaterit ulottuvat "sieluun" asti. Risoja ei haluta leikata pienuuden vuoksi, niin kuin minulla ei oikein mitään uskalleta enää leikata riskien vuoksi.

Minulla on aiemmin epäilty esim. vaskuliittia, mutta ei sitä ole todennettu. Sarkoidoosikin on ollut mahdollisten luettelossa. Kun minulla todettiin lihasdytonia, niin sanottiin, että olen altis autoimmuunisairauksille ja hoitavien sisätautilääkäreiden pitäisi se ottaa huomioon. Tähän asiaan ei kuitenkaan mitenkään ole kiinnitetty huomiota. Mitä sille sitten voisikaan tehdä.

Olen monisairas, immuunipuutoksinen ja monella lailla oireileva. En usko, että kaikki johtuu CFS:stä. Uupumusta minulla ei ole ollut moniin vuosiin. Epäilen lukuisten muiden sairauksieni lisäksi myös SLE:tä tai muuta reumasairautta. Kovasti haluaisin löytää yhden mahdollisen syyn kaikelle. En nyt voi hyvin. Miksi yhdelle ihmiselle kertyy niin paljon monenlaista? Ei tämä ole järjellä ajatellen normaalia elämää.

Olen tänään lisännyt kilpirauhaslääkitystä ja toivon sen auttavan. Pahana peikkona on kuitenkin mahdollisesti vaaniva eteisvärinä. Hankalaa on, kun ei kukaan oikein tiedä, mistä kaikki johtuu ja miten pitäisi hoitaa. LDN:kin kai parhassa tapauksessa vain poistaa oireita, muttei paranna sairauksia? Ei oikein innostaisi lääkäreillä enää juosta, kun tutkimukset ja hoito ovat niin pirstaleisia. En haluaisi koko eläkettäni laittaa lääkäri- ja laboratoriokäynteihin. Sairauksien selvittämisessä yksityislääkäriasemilla menee suunnattomasti rahaa. Terveyskeskuksesta en ole saanut apua.

Vasta vuosien myötä olen valitettavsti ymmärtänyt kuinka paljon kroonisest sairaukset ja tulehdukset aiheuttavat ihmisen elimistöön ja miten kukaan muu ei sitä voi ymmärtää :/

Yhdyn kyllä tysonleen kommenttiin. Itsekin voin samaistua moiseen.

Minulla on diagnosoitu ruusufinni eli rosacea (kuten Maija aikaisemmin arveli). Se voisi ehkä olla yhteydessä suolisto-ongelmaani, joka voi olla ruoka-aineallergia. Olen syönyt koko vuoden kasvattamiani vadelmia puurossa ja viilissä. Muitakin marjoja syön, mutta niitä sain viime kesänä vähemmän. Alan kyllästyä vadelman makuun ja siihen hiukovaan oloon, jonka se aiheuttaa. Tosin yritän väkisin syödä niitä, kun niitä vielä on viime kesältä. En malta olla niitä syömättä tarpeeksi pitkää aikaa, jotta saisin selville niiden liittymisen oireisiin.

Se hiukova olo on kuin mahalaukun limakalvo jotenkin reagoisi. Ei niinkään happovaivan tuntuinen. Myös nälän tunteeksi sitä voisi joskus kuvailla. En tiedä voisiko ruoka-aineallergia ilmetä iho-oireina eikä esim. suun limakalvossa. Tosin nyt on ollut pitkästä aikaa suussa kipeä afta. Jonakin vuonna aftoja esiintyi periodeittain monta kertaa vuodessa. Olen ollut viime vuosina tyytyväinen, kun niitä ei ole välillä ollut pitkiin aikoihin.

Aurinkoahan nyt on ollut hirveän pitkän aikaa ihan liiaksi. Olen rehkinyt pihalla auringon paisteessa, tosin aloin sitten käyttää lierillistä hattua. Pihatöissä joutuu vähän väliä kumartelemaan. Kuuma olo helteellä ja kumartelu saa kasvot punoittumaan. Niissä on sitten lisäksi punaisia täpliä ja joitakin finnimäisiä näppylöitä. Poski voi jopa jonkin verran turvota. Nämä edellä kuvatut voisivat olla tyypillista rosaceaa. Tänään on silmänurkassakin siidekalvotulehdusta. Sitäkin on ollut samassa paikassa vaikka kuinka kauan silloin tällöin. Sekin voisi kuulua rosaceaan. Olen ihmetellyt, että miksi aina se silmänurkka oireilee.

Ihotautilääkäri antoi reseptin Skinoren voiteelle ruusufinnin hoitoon.

Itse epäilin aurinkokeratoosiakin jossakin kohdassa kasvoissani. Nenänvarressa olevaa kohoumaa ihotautilääkäri kehotti seuraamaan ja mahdollisesti poistattamaan sen plastiikkakirurgilla. Se voisi olla varallisempi kuin rosacea. Kasvojen iho minulla on helposti punoittuva samoin kuin toisella siskollani. Kuumassa tai alkoholin vaikutuksesta iho punoittaa kamalasti. Myös lääkärissä käynti ja puhelimessa puhuminen aiheuttavat minulla tuota punoitusta. Kysymyksessä lienee pienen stressin aiheuttama hiussuonten laajeneminen. Stressi johtuu siitä, että lääkärillä käydessä yritän muistaa ja ehtiä puhua kaikkki oireeni ja muut tärkeät asiat. Ja kyllä puhelimessakin puhuessa täytyy olla virkeänä. keskustelemaan.
Toisella siskollani on "aurinkoihottomaa", kuten hän sen ilmaisee. Voisikohan hänelläkin olla rosacea?

Mulla auttoi erfan thyroid naaman oireisiin. Punoituksiin, kuivuuteen, turpoamisiin, näppylöihin.

Minulla on tuo Erfan Thyroid käytössä. Aloitin Skinorenin, saa nähdä häipyvätkö näpyt.
Täytyisi pitää kunnon tauko vadelmista, niin näkisi, paraneeko naama. Olisi kylläkin pitänyt aloittaa tauko ennen tuon voiteen aloitusta.

Eikös SLE ole yksi potentiaalinen pohdittava, jos on perhosihottuma naamassa?