Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 05:09

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Raskaus ja CFS
PostPosted: Sat Nov 01, 2008 06:30 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Onko kellään kokemusta miten CFS käyttäytyy raskausaikana ja sen jälkeen ? Ja uskaltaako sitä sairastavat edes tehdä lapsia ??


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 01, 2008 07:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Omaa kokemusta ei ole eikä tule; en ole aikeissa hankkia lapsia. Voi olla, että sivuille pitäisi tehdä joku oma osio aiheesta, sillä tämähän on oikein hyvä kysymys. Mitä olen aiheesta lukenut, niin ilmeisesti noin 1/3 menee parempaan kuntoon, 1/3 huonompaan ja 1/3 pysyy ennallaan, tosin joissain kyselyissä on saatu suurempia prosentteja parempaan kuntoon menemiselle. Useimmat autoimmuunisairaudethan kai tuppaavat menemään aina parempaan suuntaan (raskausaikanahan keho heikentää immuunipuolustusta, jottei alkaisi "hylkiä" sikiötä), mutta CFS:ssä siis on ainakin jossain määrin uhkapeliä.

Yksi käytännön ongelmahan on se, ettei raskausaikana saa syödä juuri lääkkeitä. Useimmat vitamiinit, aminohapot, yms ovat turvallisia, mutta joistain yrteistäkin voi olla haittaa. Esim. inkivääriä pidettiin ennen turvallisena vaihtoehtona raskauspahoinvoinnin hoidossa, mutta uusimpien tutkimusten mukaan siitäkin voi olla haittaa (en nyt muista mitä). Ilmeisesti edes kalaöljy ei ole täysin turvallista, vaikka aiemmin sitä on pidetty hyödyllisenä lisäravinteena raskausaikana.

Ja tietysti ongelmat alkavat viimeistään siinä vaiheessa, kun raskaus on ohi ja lapsi syntynyt. Itse en voisi kuvitellakaan hankkivani lapsia tässä kunnossa, esim. jo sen takia, että 8h yöunilla olen usein niin pihalla, että monien asioiden tekeminen alkaa olla melkein vaarallista. Jos on siinä kunnossa, että pystyy töissä käymään niin eri juttu, mutta kuvittelisin pikkuvauvasta huolehtimisen olevan vielä raskaampaa...

Väitetysti jos raskausaikana sairastuu CFS:ään, niin lapsella on suurempi riski saada joitain sydänvikoja, mutta sitä ei ole, jos CFS on ollut jo ennestään. Jotkut geenithän voivat lisätä riskiä sairastua CFS:ään, mutta minusta ei sen takia kannata jättää lapsia tekemättä, koska harva kuitenkaan ihan vauvaiässä sairastuu (vaikka sairastuisikin), ja on hyvin todennäköistä, että geeniterapia yms ovat yleisessä käytössä jo muutamien vuosien päästä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 01, 2008 08:21 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minäkin olen asiaa pohtinut. Vuosi sitten ei osannut ajatellakaan että pitäisi ottaa terveys huomioon lastenhankintaa pohtiessa ja nyt se yllättäen onkin pääasia.. Olen omalla kohdallani selvittänyt asiaa todetun komplementtipuutoksen kautta, joka on riskitekijä sekä CFS:lle että SLE:lle. CFS:n kohdalla luotan Maijan asiantuntemukseen (lue: en ole selvittänyt asiaa), SLEn kohdalla on ilmeisesti mahdollista että tauti ottaa käänteen huonompaan raskauden jälkeen. Huomioitava on myös rasitus elimistölle ylipäätänsä, munuaiset ja maksa joutuu koville. Infektioriskiäkin olen miettinyt vaan siitä minulla ei ole tietoa. Ja tietenkin tuo Maijan sanoma että myös raskauden jälkeen on jaksettava, ei riitä että pääsee raskausajasta läpi.

Luulen että jos on aina kokenut äitiyden tärkeäksi ja vauvakuume on kova, riskit yms on lopulta merkityksettömiä, jos vaan tervepäisesti ja kaikki asiat huomioiden toimeen ryhtyy. Etukäteen kannattaa ehdottomasti varautua tuohon avuntarpeeseen! Myös se mahdollisuus on huomioitava että lasta ei välttämättä saa vaikka sellainen olisi toiveissa. Keskenmenoriskeistä CFS:n kohdalla en tiedä, SLEn kohdalla se on suurentunut.

Itse tällä hetkelllä pohdin kumpaa kadun enemmän, sitä jos en edes yritä vai sitä jos yritän ja pahin skenaario toteutuu. Se kuitenkin hyvä että lapsen kohdalla riskit eivät ole suuret, yksi asia vähemmän mietittävää..


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Nov 01, 2008 10:35 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Itselläni on ollut lieviä oireita CFS.stä 1998 lähtien , mutta en tiennyt sen olevan tätä. Luulin taustalla olevan kroonistuneen sinuiitin ja muiden korva,nenä ja kurkku ongelmien. Sitten 2001 sain esikoiseni ja kaikki oli ihan hyvin, lievää väsymystä niin kuin kai kaikilla vauvan vanhemmilla on :D ja unettomuutta lievänä muttei isompia ongelmia. Kuopusta alkaessani odottamaan ongelmat alkoivat siis nämä kivut ja huimaukset ja ärtyisyys ja flunssat sekä uniongelmat pahenivat 70%.
Pahinta oli loppu kolmannes raskaudesta huimaus ja lonkkakivut kamalat.Synnytyksen jälkeen oli 4kk remissiota ja sitten ollaan menty ennallaan tätä kärsimysten tietä.
Sinnikäs ihminen kun olen pärjännyt olen lasten kanssa ihan ok. Toki kuopus on ollut helppo lapsi kaikin puolin. Ja on heistä ollut iloa vaikeimpina hetkinä valtavasti.
Lapsirakas kun olen tekisin kolmannen , mutta kun päässäni pyörii se jos tauti taas pahenee. Vaikean paikan edessä kun järki sanoo ei ja sydän joo...tällä hetkellä ja luultavasti myöhemminkin järjen ääni voittaa.

Miksihän minulla aina syksy ja alkutalvi on tätä niskan ja takaraivon eritoten kartiolisäkkeiden särkyä ja lihasjäykkyyttä? niskakin natisee niinkuin vanhat saranat :)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 02, 2008 02:44 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Onko tällaisia tutkimuksia tehty miesten osalta? eli miten CFS- vaikuttaa mahdollisuuksiin tavoitella terveitä jälkeläisiä?

Itse kuitenkin olen pitänyt aika selvyytenä sitä että perhettä tulisin joskus hankkimaan, tosin tämän sairauden myötä kaikki tuntuu suht. menetetyiltä mahdollisuuksilta.

Tosin se on tätä hetkeä ja ajatusta, ikäähän tässä on jäljellä vallan ja sitä myöden mahdollisuuksia. Lapset kun eivät ole selvyys terveellekkään ja sanonkin Piupille sen, että jos itselläni olisi kaksi tervettä lasta, niin olisin jo kaiken saanut.

Kun on kehitysvammaisten lasten parissa toiminut niin on nähnyt aika paljon sitä millaisen työn takana ihan perus arki on ja kuinka paljon se vaatii vanhemmuudelta, sekä verkostolta. Ja voimiahan se vie jo ihan terveenkin taaperon kanssa.

Eikai täällä olemisessa ole kyse järjestä! Heheh...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 02, 2008 05:13 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-----------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 07:59, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Nov 02, 2008 06:58 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Satupieni miten selvisit arjesta vauvojen kanssa ??
Kyllähän minä olenkin kaiken saanut , kun on ihanat lapset :D mutta kun olen niin lapsirakas , että jos ei olisi tätä sairautta voisin tehdä oikean suurperheen. :D
Minulla lapset oli 4,200 ja 4 kg joten ei varmaan liity CFS:ään tämä koko kysymys ja vatsakin oli aivan valtava molempien kohdalla.
Minulla lapset korva ongelmaisia mutta muuten ok isommalla jo helpottanut kun täytti jo 7v.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 12:58 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Mikkopop: Oliko joku teoria liittyen siihen että CFS vaikuttaisi mitkokondrioiden toimintaan tms? Sitä kautta se voisi hankaloittaa hedelmöittämistä, kun vaikuttavat siittiön liikkuvuuteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 01:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän CFS:ää nykyään pidetään mitokondriosairautena, mutta mitokondrio-ongelmien laajuus riippunee voimakkaasti henkilöstä (eikä pelkästään sairauden vaikeudesta). Uskoisin, että CFS:ää sairastava mies saa lapsia ainakin melkein yhtä helposti kuin tervekin, mutta ei tätä kai koskaan ole tutkittu.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 01:47 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Lapsen kannalta riski voi siis olla pienempi, kun mitokondriot periytyvät vain äidin puolelta.

Vielä lisään että tietääkö kukaan miten helppoa/mahdotonta on päästä perinnöllisyysneuvontaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 02:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:hän ei ole perinnöllinen mitokondriosairaus - kaikki mitokondriosairaudet eivät periydy mitokondrioissa, vaan osa on satunnaisia mutaatioita (eli synnynnäisiä, mutta ei perinnöllisiä) ja osa johtuu ympäristösyistä. Sinänsä ei siis pitäisi olla väliä, onko lapsen äidillä vai isällä CFS. Aina on mahdollista, että lapsi saa jotain CFS-geenejä, mutta tosiaan uskon, että ongelma saadaan ratkaistua, ennen kuin ne alkavat "vaikuttaa" (ellei sitten käy aivan käsittämättömän huono tuuri).

Toisaalta kaikilla meistä on varmasti jotain huonoja geenejä. Minä olen äitini puolelta suvusta, joissa käytännössä kaikki ovat eläneet vanhoiksi, jotkut jopa yli 100-vuotiaiksi, huolimatta todella huonoista elintavoista. Ylipaino on yleistä, mutta kellään ei ole ollut diabetetä, sydäntautia tai syöpää. Esim. mummini on kohta 80 ja hänellä on yli 50% ylipainoa. Ei mitään sairauksia, paitsi nivelrikko ja masennus, joka meillä on suvussa ja siitä ovat kaikki sukulaiset kärsineet about koko ikänsä. Ja minulla on CFS. Tiedä lohduttaako ihmisiä olla fyysisesti terveitä, jos kuitenkin paha masennus vaivaa.

Perinnöllisyysneuvontaan kai pääsee aika helposti, jos suvussa on jotain perinnöllisiä tai mahdollisesti perinnöllisiä sairauksia... Tuskin tosin CFS:stä tietävät mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 05:00 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Kyllä varmaan kaikilla on joku geenialttius, en ainakaan itse tiedä yhtään täysin tervettä sukua.. Mutta parinvalinnallahan tuohon voi vaikuttaa, se on ollut jännä huomata että oman suvun ja puoliskon suvun riskit ovat täysin erilaiset. Kummankaan suvussa ei ole mitään vakavaa sairautta. Kun tiedän oman geenivirheeni niin kummasti sitä huomaa laskevansa todennäköisyyksiä, tuntuisi helpottavalta saada tietää että isäehdokkaalla on varmasti riittävästi "puskuria" jotta virhe ei voi periytyä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 06:11 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
No jopas on helppoa, jos oikein on "lykkyä" niin tietääpähän treffauspaikan...nähdään sitten siellä perinnöllisyysneuvojalla, heihei. :D Noh ihan vakavasti, eli täytyypä tuotakin hieman selvitellä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 07:15 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Maija wrote:
Kyllähän CFS:ää nykyään pidetään mitokondriosairautena, mutta mitokondrio-ongelmien laajuus riippunee voimakkaasti henkilöstä (eikä pelkästään sairauden vaikeudesta).
Ei ole kauan, kun jostain sain väitteen, että cfs luetaan somatisaatiohäiriöihin.

Mutta somatisoijillahan on jossakin todettu aivojen metaboliassa häiriöitä. Niin, johtunevatko mitokondrioista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 03, 2008 09:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ää ei ole koskaan luettu somatisaatiohäiriöihin, eikä tulla lukemaankaan (ICD-11:ssa CFS on edelleen neurologisissa sairauksissa, joihin se on luokiteltu 50-luvulta lähtien). Aina löytyy puoskareita jotka niin väittävät, erityisesti Suomessa, mutta on ihan turha uskoa heitä.

CFS:hän on primääristi neurologinen sairaus, mutta sitä voi pitää myös infektiosairautena (ainakin suuressa osassa tapauksista) ja mitokondriosairauksena, koska on vahvaa näyttöä mitokondrioiden toimintahäiriöistä, samalla lailla kuin vaikkapa MS-taudin voi luokitella sekä neurologisiin sairauksiin että autoimmuunisairauksiin. Juuri tuli aiheesta muutama viikko sitten tutkimus, jossa CFS:ää sairastavilla oli voimakkaasti kohonnut laktaatti- eli maitohappopitoisuus selkäydinnesteessä, mikä viittaa mitokondrioiden toimintahäiriöihin. Ahdistushäiriötä sairastavilla verrokeilla laktaatti ei ollut koholla.

Mm. Parkinsonin tautia pidetään nykyään mitokondriosairautena. En ole kuullut, että mikään varsinainen psyyken sairaus olisi seurausta mitokondrioiden häiriöistä, tosin jotkut mitokondriosairaudet voivat muiden oireiden lisäksi aiheuttaa ainakin mielialanvaihteluita ja psykoottisuutta, lähinnä kai yleisesti dementoimalla. En yhtään ihmettele, etteikö joku fiksu neurologi Suomessa sellaistakin sairautta diagnosoisi puhtaasti "psyykkiseksi" ja määräisi vain kasan neuroleptejä kouraan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 25 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group