Meitä on täällä hirveä määrä parhaassa opiskelu/työiässä olevia nuoria ihmisiä täysin vailla asianmukaista hoitoa! Siis aivan käsittämätöntä minulle. Kaikilla oma tarinansa, mutta paljon yhteistäkin, ainakin se, että meidät on puutattu jonnekin aktiivihoidon ulkopuolelle. Toisia pidetään luulosairaina, jotakin ehkä mielisairaana, kukaan ei ilmeisesti ymmärrä tänäpäivänä miten jatkuva infektioille, homeille ym altistuminen tekee ihmisen fysiikalle.

Onko yhteiskunnalla varaa olla hoitamatta tällaista joukkoa työikäisiä ihmisiä?! Mun hartain toiveeni olisi, että pystyisin elämään normaalia elämää, käymään töissä ja huolehtimaan perheestäni parhaalla mahdollisella tavalla. Nyt noista toiveista ei toteudu mikään, kyllä perheenkin hoitaminen rupeaa olemaan sitä sun tätä

Minusta on vielä paljon käsittämättömämpää, että monia meistä kohdellaan aivan järkyttävän huonosti lääkäreiden taholta. Jotkut eivät uskalla enää mennä lääkäriin ollenkaan (joillain on jopa PTSD ja näkevät jatkuvasti painajaisia lääkäreistä). Kuulin taas pari päivää sitten ystävästä, jolla on todella vakava CFS ja on sen takia näkövammainen ja pyörätuolissa (tosin nykyään lähinnä vain sängyssä 24/7). HYKSin lääkärit ovat kiristäneet häntä, soittaneet hänelle jatkuvasti kotiin vaikka hän on kieltänyt jne. He tekevät kaikkensa tuhotakseen hänen elämänsä. Heidän mielestään hänellä on vain huono asenne ja liikuntafobia ja hän pystyisi kyllä kävelemään, jos vain haluaisi, vaikka satojen kokeiden ja tutkimusten tulokset todistavat, että hän on vakavasti sairas.

Joskus minä vielä kuvittelin, että lääkäreiden tarkoitus on auttaa ihmisiä. Sitten minulle selvisi, että hyvin suuri osa ko. ammatin harjoittajista on psykopaatteja ja/tai sadisteja. En vieläkään oikein ymmärrä tätä. Tulen aivan suunnattoman vihaiseksi, kun mietin millaisia kusipäitä HYKSilläkin riittää. Toissa yönä sain lisämunuaiskriisin ihan vain siksi, että vitutti niin armottomasti. Usein tekee mieli vain paiskoa tavaroita, kun en keksi mitä asialle voisi oikeasti tehdä. Liian moni on kuollut sadististen lääkäreiden takia, joko sairauteensa tai oman käden kautta.

Viimeisin sosiopaatti jolla kävin HYKSillä totesi ykskantaan, että hyvä etten saanut eläkettä, koska olen niin nuori (minullehan ovat kirjoittaneet eläkepapereita sekä neurologit että infektiolääkärit HYKSillä, ko. hirviö oli neurologi). Ihan kiva tietysti, että hänen mielestään minulla ei ole oikeutta ihmisarvoiseen elämään. Voitaisiin kokeiluluontoisesti ottaa häneltä pois kaikki tulot ja sitten hän voisi kokeilla, kuinka mukavaa on elää jonkun toisen rahoilla vain siksi, että Suomessa sairailla ei ole minkäänlaisia ihmisoikeuksia.

Miettikää myös, kuinka paljon Suomessa on pieniä lapsia joilla on CFS. Todennäköisesti tuhansia. Arvatkaa huviksenne millaista kohtelua he ja heidän vanhempansa saavat, kun Suomessa ei ole yhtään lastenlääkäriä joka tietäisi asiasta mitään. Se minua surettaa ehkä kaikista eniten. Me sentään ymmärrämme, että vaikka lääkäri sanoisi, että kyse on meidän asenteestamme, että ongelma ei ole siinä. Mutta entä kun viisivuotiaalta otetaan pyörätuoli pois ja sanotaan, että kyllä sinä kävelet ihan hyvin, kun et vain ole niin laiska. Isille ja äidillekin tulee paha mieli kun tuolla lailla esität. Lapsilla on myös paljon suurempi todennäköisyys joutua tahdonvastaiseen psykiatriseen hoitoon ja heidät voidaan huostaanottaa, koska "vanhemmat tekevät heidät sairaaksi". Tällaista sattuu. Paljon.

Surullisinta on, että ketään ei kiinnosta.

Tuo vähättelevä kohtelu on aika lamaannuttavaa. Aika ikäviä ajatuksia tosiaan välillä pyörähtelee päänupissa. Mä en taas haluaisi eläkkeelle, eikä mulle kukaan ole sitä ehdottanutkaan. Haluaisin asiamukaista hoitoa, kaikilla mahdollisilla keinoilla, että tulisin jokseenkin normaaliksi. Mua suoraan sanottuna vituttaa tämä sairaslomalla makuuttaminen. Tosiasia on vaan, että ilman hoitoa ei voi parantua. Mulle on ihan sama kuinka kokeellista tai muuta epätieteellistä hoitoa saisin, kunhan tulisin työkuntoon ja sellaiseen tilaan, että voisi tehdä muutakin kuin maata. Koen, että terveydentilallani ei ole mitään väliä ns hoitavan tahon puolelta. Siis hoitoa ei anneta. En usko, että elämme pimeätä keskiaikaa, niinkuin yritetään väittää.

No siinä mielessä pimeätä keskiaikaa että suomessa luokkaerot kasvavat, yksinhuoltajaperheet, pienituloiset, vanhukset, vammaiset / invalidit, vain muutamia ryhmiä esiintuodakseni elävät köyhyysrajoilla, jotkut jopa pitkälle sen alapuolella.

Työssä käyvä väestö painostetaan jo heinäkuusta satsaamaan joulumarkkinoille ja kuluttamaan, osa sitten kuluttaakin oikein mukavasti ja voi vielä elää hyvin, toiset taas elävät tuplasti yli varojensa ja ovat velkaantuneita ja miksi?

Siksi että mainokset määräävät mitä haluamme ja asettavat tarkat rajat siitä miten koemme elämämme onnelliseksi. Lapset tulee onnelliseksi pleikkarista, isit farmari volvosta, äidit omakotitalon ylenpalttisesta sisustamisesta.

Niin, mitä tämä minun paasaaminen mihinkään liittyy, no mun mielestä yhteiskunnan arvot ovat aivan väärät, en usko että meidän maamme on köyhä, varoja vain kohdistetaan löyhästi ja väärin.

Niin ja ihmiset, no nehän luulee että silloin menee hyvin kun statukset on kunnossa, vaarit kehuu kun pojilla rahanpesufirmat pyörii, on se menestyvä poika osti just uuden mersun ja talokin on tekeillä, niin ja rahatkin on rosvottu (ottakaa huumorilla)

Meitä heikossa asemassa olevia on aivan käsittämättömän paljon, että se on tosi surullista ja se ottaa aivoon CFS:n lisäksi että miten ihmisistä on tullut niin sokeita.

Nimim. Pekka Puupää

Huoh.. näinhän se on. Itsekin voisin kirjoittaa kirjan kaikesta mitä olen lääkäreiden taholta kokenut. Usein mietin sitä valtavaa tietotaidon määrää, joka esim. Tyksin kokoisesti laitoksesta pitäisi löytyä, vuosikausia koulutettuja "päitä" satoja kappaleita - eikä mitään apua saa henkilö jolla pitäisi olla työvuosia vielä yli 30 jäljellä. Uskomatonta indeed.

Ehkä sitä hoitoakin saisi tosiaan, jos olisi rahaa ja vaikutusvaltaa. Vaikea uskoa, että esim jotain ministeriä kyykytettäisiin yksityissairaalassa näin. Eiköhän ne immunostimulantit ym olisi jo käytössä.

...

Eikö hänellä ole ketään tukenaan, joka hoitaisi yhteydenpidon lääkäreihin ja muihin ? Hänenhän pitäisi saada lähestymiskielto lääkäreille. Ei noin huonossa kunnossa voi tuollaista potaskaa kuunnella. Minun ongelmani on enemmän ollut, että lääkärit eivät soita vaikka lupaavat. Selitykset poikkeamiin ovat olleet aivan uskomattomia ja helposti täysin virheellisiksi osoitettavia. Lääkärit siis suorastaan valehtelevat potilaalle usein ajatellessaan, etteivät potilaat mitään ymmärrä. Usein he jo sanovat sen aivan heti ensi alkuun.

Mielestäni on aivan turha kuvitella, että julkisen puolen lääkärit toimivat meidän hyväksemme ainakaan ongelmien pitkittyessä. Yhteiskunta maksaa palkkansa ja haluaa vastinetta rahalleen. Yhteiskuntaa eli ihmisiä yleensä taas kiinnostaa saada ihmiset töihin, aktivoitua. Ainakaan etuja ei saa saada helpolla. Tehokkuus ennen kaikkea. Kilpailukyky on ykkönen ja onhan Suomi menestynytkin siinä suhteessa vertailuissa. Yhteiskunnan arvot tosiaan ovat sellaiset, että ne poikkeamat joita meillä saattaa olla, eivät ole yhtään mitään. Oireidemme vakavuutta ei käytännössä siis uskota. Meitä pidetään herkkänahkaisina ongelmia liioittelevina, jotka kiinnittävät tarpeettomasti huomiota pikku vaivoihin, joita on oikeasti muka kaikilla ihmisillä.

Kiitos teille, jotka olette kirjoittaneet tähän topiciin. Olen ajatellut täsmälleen samoja asioita, mutten vain ole jaksanut niitä kirjoittaa. Helpottaa omaakin oloa kun on kohtalotovereita, vaikka tietenkään tätä kohtaloa ei kenellekään toivoisi. Tuntuu joskus niin uskomattomalta kun pysähtyy ajattelemaan, miten meitä kaikkia on kohdeltu. Esimerkiksi minä olen 20-vuotias, yli kuusi vuotta CFS:ää sairastanut, erittäin opiskelu- ja työintoinen ihminen, mutten silti saa mitään kunnollista apua vaikka todella yritän sitä hakea ja käytän valtavasti energiaa siihen, että saisin kokeilla edes yhtä järkevää lääkettä sairauteeni. Mutta ei.

Olen harkinnut viime aikoina lääkikseen pyrkimistä sitten kun olen paremmassa kunnossa, koska sitä ovat minulle kaikki opinto-ohjaajani suositelleet aina. Ennen ajattelin, että olisin mieluummin mikä tahansa muu kuin lääkäri, mutta nyt ajatukset ovat muuttuneet, sillä haluaisin yrittää muuttaa asioita. Mutta en tiedä, pyrinkö sitten kuitenkaan. Näin pari yötä sitten ensimmäistä kertaa painajaista lääkäristäni ja aloin miettiä, olisiko minusta toimimaan alalla, josta näen jo painajaisia ja jonka ajatteleminen aiheuttaa ahdistusta. Ihmisten auttaminen ja ihmiskehon toiminta ynnä muu kiinnostaisi kyllä.

Voimia teille kaikille! Kyllä me tästä vielä selviämme!

Voi Pikku Myy, olet kyllä tosi nuori vielä. On kyllä niin väärin ettei sinunlaisia hoideta kuntoon ja koulun penkille! Mitä enemmän lukee ihmisten kohtaloista, sitä enemmän rupeaa hatuttamaan tämä välinpitämättömyys ja kylmäkiskoisuus.

Killi, kiitos myötätunnosta, minuakin rupeaa aina ärsyttämään kun luen mitä kohtelua muut ovat saaneet. On uskomatonta, että vaikeaa neurologista sairautta sairastavat saavat niin paljon paskaa niskaansa lääkäreiltä, joiden kuuluisi nimenomaan auttaa ja helpottaa potilaan oloa. Ei minua varsinaisesti kiinnosta, mitä joku ohikulkija minusta ja terveydentilastani ajattelee, mutta lääkäreiltä toivoisin ymmärrystä ja apua.

Onneksi omalla kohdallani oireet on useimmiten otettu ihan vakavasti ja osastohoitoakin on tarjottu monta kertaa, mutta ei se oikein helpota, jos merkittävästä immuunipuutoksesta, CFS-diagnoosista yms. huolimatta ajatellaan, että vikaa on (myös) päässä. No, aivoissa todennäköisesti onkin, joten sinänsä olen samaa mieltä, mutta ei minun aivojani keskusteluapu ynnä muu korjaa. Tuntuu että lääkäreiden asenne on muuttunut CFS-diagnoosin jälkeen ihan totaalisesti ja kun ennen sairauskertomuksissa puhuttiin kohonneista leukemiariskeistä, merkittävistä immuunipuutoksista ynnä muista sellaisista, nykyään mainintoja on lähinnä somatisaation mahdollisuudesta ja mahdollisesta piilevästä masennuksesta, jota en vain itse tunnista ja huomaa... Varsin mielenkiintoista.

Uskomatonta käytöstä! Sun varmaan kannattaa vedota tuohon todettuun immuunipuutossairauteen eli CVI:hin. Siinähän on ihan hirveästi oireita, karmeasta väsymyksestä lähtien. Ei kannata puhua mitään CFS-diagnoosista.
Eihän nuo leukemiariskit ym katoa mihinkään, vaikka diagnooseja tullisi lisääkin. Olisikohan sun kohdalla CFS lähinnä oirei hoitamattomata CVI:stä.
Nyt Maija puuttuu varmaan peliin...

Mikähän se semmoinen piilevä masennus on? Semmoinenhan saadaan aikaan kyselylomakkeella, joka on laadittu siten, että pakosta tulee joku lievästi poisitiivinen vastaus. Miksi pitää ihmisiä väkisin vääntää msentuneiksi?

Mulle on psykiatri viimeksi sanonut, että masennukseni, jos on, ei ole ainakaan tyypillinen.

Voi että te olette ihania, Killi ja pulla! Vertaistuki on oikeasti aivan korvaamatonta.

En kyllä yhtään tiedä, miten tuo CVI-immuunipuutokseni vaikuttaa asiaan (puutoksia löytyy ainakin IgA:sta, IgG:stä ja IgM:stä, en muista onko muissa poikkeavuuksia, mutta joitakin vasta-aineita ei muodostu lainkaan). Oma teoriani olisi se, että CVI on aiheuttanut minulle CFS:n (ja astman, elleivät ns. astmaoireet sitten liity CFS:ään, mitä olen itse ajatellut). Oireeni kuitenkin viittaavat niin vahvasti CFS:ään, että minulla on hyvin todennäköisesti sekin. Infektiolääkärilläni ei ole oikein ollut mielipidettä näihin asioihin, joskin hän epäilee astmani johtuvan immuunipuutoksesta. En yhtään tiedä, mitä tuolle immuunipuutokselleni pitäisi tehdä vai pitäisikö tehdä mitään. Immunoglobuliinikorvaushoito ei minulle kuitenkaan sovi.

Tuosta piilevästä masennuksesta... No, psykiatri on miettinyt sellaista, että minun on ns. pakko olla masentunut "vaikean elämän" vuoksi, vaikken hänestäkään vaikuta masentuneelta. Hänen teoriansa on se, että osa uupumuksestani selittyisi tällä piilevällä masennuksella - en tunnista masennusta enkä koe sitä tunteena, mutta kehoni tuntee.

Ei liene tarpeellista kertoa, mitä mieltä olen tästä teoriasta. Ymmärrän kyllä kehon ja mielen yhteyden varsin hyvin, mutta koen käsitelleeni nämä "vaikeaan elämään" liittyvät asiat niin hyvin, ettei niiden kanssa ole mitään ongelmaa, ja sairauksieni kanssakin pärjään ihan hyvin. Lääkärikäyntien jälkeen olen myös joskus tuntenut masennusta ja ahdistusta, joten olen todennut tunnistavani nämä tunteet

Minä kävin joskus HYKSillä eläkehakemusta varten psykiatrin evaluaatiossa (kolme käyntiä). Hän tuli juttelemisen ja testaamisen jälkeen siihen tulokseen, että minussa ei ollut mitään vikaa psyyken puolella, ei masennusta tai muuta. Silti hän olisi halunnut, että olisin tullut hänen kanssaan juttelemaan, koska minulla on ollut niin "vaikea elämä" (mistään "piilomasennuksesta" hän ei puhunut, tiedä sitten mitä papereihin kirjoitti). Ei varmaan sama tyyppi kyseessä kuitenkaan? Tämä siis nainen ja mielestäni etunimi alkoi E:llä.

IgA:n vähyys saattaisi muuten ehkä selittää, miksi IVIG ei sovi - en tosin tiedä voiko sille tehdä mitään. Lisämunuaisen vajaatoiminta voi aiheuttaa astmatyyppisiä oireita ja pahentaa astmaa. CFS ei sinänsä voi aiheuttaa astmaa, mutta astma on sille riskitekijä ja CFS voi aiheuttaa ns. dyspneaa, eli hengenahdistusta (mutta ei esim. hengityksen vinkumista).