Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 07:04

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: Ehdotus uudeksi sivuksi: Parantuneet
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 08:19 
Offline

Joined: Tue Feb 17, 2009 08:10
Posts: 18
Eli sellainen uusi sivu, johon mielestään täysin parantuneet voisivat laittaa tarinansa muille avuksi. Olisikohan sellaisia. Hyviä kirjoituksia, kokemuksia ja neuvoja löytyy täältä keskusteluista, mutta niiden etsiminen on työlästä.

EDIT: Maija editoi threadin otsikkoa selvyyden vuoksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Lisäys
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 08:38 
Offline

Joined: Tue Feb 17, 2009 08:10
Posts: 18
Siis pitäisi lisätä sellainen uusi osio tänne, johon täysin parantuneet voisivat laittaa tarinansa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 22, 2009 12:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Tähän mennessä meillä on täällä ollut yksi täysin parantunut (Jaana). Jaanaa olen monesti pyytänyt kirjoittamaan oman tarinansa, mutta hän ei ole ehtinyt. Muutenkin olen täältä monesti kysellyt ihmisiä kirjoittamaan oman tarinansa, mutta ihmisillä on muuta tekemistä, eivätkä välttämättä jaksakaan.

Aika harvahan valitettavasti tällä hetkellä parantuu kokonaan, varsinkaan kun harvalla on varaa kalliisiin viruslääkkeisiin, joita Kela ei korvaa. Muutaman vuoden kuluttua tilanne on kuitenkin varmasti aivan toinen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 22, 2009 02:44 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Niin ja ainahan nuo viruslääkkeetkään eivät takaa tilanteen raukeamista. Itse olen ainakin siitä elävä esimerkki. Tosin katsotaan mitä seuraavat hoitomenetelmät tuovat tullessaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Feb 22, 2009 03:31 
Offline

Joined: Sun Feb 15, 2009 10:03
Posts: 48
Onko sitä koskaan täysin parantunut? Mitä se edes tarkoittaa? Kai sitä voi olla oireeton vuosia ja mennä taas huonompaan kuntoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 12:00 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
^ Samaa mietin. Missähän vaiheessa sitä uskaltaisi sanoa parantuneensa?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 10:30 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
Aika harvahan valitettavasti tällä hetkellä parantuu kokonaan, varsinkaan kun harvalla on varaa kalliisiin viruslääkkeisiin, joita Kela ei korvaa. Muutaman vuoden kuluttua tilanne on kuitenkin varmasti aivan toinen.
Mihin tämä perustuu ? Ovatko patentit raukeamassa ja hinta laskemassa Kelan paremmin sietämäksi ?

Jos joku paranee täysin, käy varmaan helposti niin, ettei hänestä näy enää kuin perävalot kaukana horisontissa. Aika alkaa mennä ihan muissa asioissa terveiden kanssa.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 10:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Perustuu siihen, että lääketiede kehittyy kaiken aikaa. Toki muitakin vaikuttavia tekijöitä voi olla.

Ja ihan tottahan se on, että mahdolliset parantuneet eivät välttämättä tule tänne siitä huutelemaan. Esimerkiksi M.T. tuli lääkkeillä ilmeisesti paljon parempaan kuntoon, mutta lopetti sitten postaamisen. Niinpä meille jäi epäselväksi, paraniko hän kenties kokonaan. Ilmeisesti ainakin niin paljon, että pystyi jatkamaan elämää suht normaalisti.

Minusta olisi tosi kiva, jos joku paranee tai tulee merkittävästi parempaan kuntoon, niin edes kertoisi siitä tällä foorumilla. Minä ainakin koen kaikki yhtään aktiivisemmat postaajat tutuikseni ja siksi olisi kiva kuulla, että joku on tullut parempaan kuntoon. Tietysti se antaisi muillekin toivoa.

EDIT: Lisätään nyt vielä erilaisia mahdollisia skenaarioita, jotka voivat selvästi lisätä parantuneiden lukumäärää ihan muutaman vuoden sisällä, jos ei lasketa edes viruslääkkeiden halpenemista tai Kelan järkiinsä tulemista.

a) Joku kokeilee jotain tällä hetkellä vielä tutkimuksissa olevaa muun alan lääkettä CFS:ään ja se parantaa sairauden [ainakin osalla].
b) Joku keksii, että jos yhdistää esim. viruslääkkeeseen jonkin ihan muunlaisen lääkkeen tai hoidon, se saa viruslääkkeen toimimaan paljon paremmin.
c) Tulee yleiseen tietoon, että bakteerit voivat aiheuttaa kroonisia infektioita ja antibioottihoidon saaminen tulee paljon helpommaksi.
d) Keksitään, miten kantasolusiirtoja voi tehdä paljon pienemmällä riskilla kuin nykyään.

Jos puhutaan jostain 7-10 v päästä, niin silloin CFS:ään lienee jo geeniterapia tai muu vastaava hoito ja yleensäkin jokseenkin kaikki sairaudet alkavat olla parannettavissa. Kannattaa muistaa, että lääketieteen, kuten muidenkin tieteiden, kehitys nopeutuu kaiken aikaa eksponentiaalisesti ja monia aikaisemmin parantumattominakin pidettyjä sairauksia pystytään nyt jo parantamaan (tai "kitkemään" sairaus, jo aiheueita vahinkoja ei välttämättä osata vielä korjata kokonaan).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 04:21 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Tuohon täysin terveeksi luokitteluun palatakseni, eli oman mielipiteeni ja näkemykseni mukaan terveys ei ole välttämättä yksilön palautumista entisenlaiseen kuntoon, vaan pikemminkin kykyyn toimia täysipainoisesti arjessa, opiskelu / työ, harrastukset, sos.suhteet jne. Elämän miellekkyyden kokemisen palautuminen, tai täyteläistyminen, miten sitä nyt sitten tahtoo ilmaista.

Ja kyllä minäkin uskon että ajan kanssa keinot vielä löytyvät, itsellä tulee vasta 25v kevään aikana, joten kymmenenkin vuotta ja olen mies parhaassa iässä, joten onhan se vain eteenpäin mentävä. :lol:

Se tosin täytyy aina muistaa että päämäärän lisäksi matka on tärkeä, joten odottamaan on turha jäädä, elämä on tänään tässä ja siihen on käytävä käsiksi, vaikkakin vajavaisin voimavaroin, joskus tekee mieli lakata askeltamasta mutta silloinkaan valinta ei ole kovin vaikea, minulla on liikaa menetettävää ja tällaisen ajatuksen myötä jalka taas nousee.

Kyllä se tästä...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 04:47 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Mikkopop wrote:
Elämän miellekkyyden kokemisen palautuminen

Minä ainakin koen elämäni mielekkääksi nytkin ja olen aina ennenkin kokenut :) Okei, olen sairas ja muutakin ikävää on tapahtunut, mutta tämä on todennäköisesti ainoa elämäni ja aion siksi nauttia sen jokaisesta päivästä parhaani mukaan.

Tsemppiä kaikille! Olen varma, että jokaiselle foorumilaiselle löytyy vielä hoitoja/lääkkeitä, jotka auttavat edes jonkin verran. Tuskinpa täydellinen paraneminenkaan on mahdotonta.

Ps.

Mikkopop wrote:
Se tosin täytyy aina muistaa että päämäärän lisäksi matka on tärkeä, joten odottamaan on turha jäädä, elämä on tänään tässä ja siihen on käytävä käsiksi, vaikkakin vajavaisin voimavaroin, joskus tekee mieli lakata askeltamasta mutta silloinkaan valinta ei ole kovin vaikea, minulla on liikaa menetettävää ja tällaisen ajatuksen myötä jalka taas nousee.

Fiksusti sanottu!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Feb 23, 2009 09:53 
Offline

Joined: Sun Feb 15, 2009 10:03
Posts: 48
Mikkopop wrote:
Tuohon täysin terveeksi luokitteluun palatakseni, eli oman mielipiteeni ja näkemykseni mukaan terveys ei ole välttämättä yksilön palautumista entisenlaiseen kuntoon, vaan pikemminkin kykyyn toimia täysipainoisesti arjessa, opiskelu / työ, harrastukset, sos.suhteet jne. Elämän miellekkyyden kokemisen palautuminen, tai täyteläistyminen, miten sitä nyt sitten tahtoo ilmaista.


Sitten voisin periaatteessa pitää itseäni terveenä, mutta en osaa ajatella niin, koska tämä "terveys" tulee keinotekoisena purkista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Feb 24, 2009 11:08 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Annan tällaisia pointteja ja huom. nämä ovat vain minun omia näkemyksiä ja olen yrittänyt rönsyilevästä ajatusvirrasta niitä tänne mahd. yksinkertaisina poimia. En siis yritä olla Dr. Phil tai Tri. Tolonen tai muu vastaava kansaa parantava taho.

Mielestäni elämä koostuu hyvin monenlaisista asioista, joista arki on yksi erittäin merkittävä ja hallitseva kokonaisuus, joka leimaa pitkälti kaikkea ihmisen / yksilön kokemaa.

Arki on kokonaisuus, joka muodostuu pienistä osioista, mm. erilaisista toiminnoista, arjen toiminnoista suoriutuminen vaikuttaa oleellisesti elämänlaatuun ja koettuun miellekkyyteen elämässä.

Kun yksilö on tottunut suoriutumaan jostain tietystä toiminnosta tavalla joka tuottaa asteikolla tästä................tähän maksimaalisen mielihyvän tunteen = arkielämän miellekkyys ja ykskaks jokin ulkopuolinen tekijä (kuten sairastuminen) heikentää yksilön kykyä saada kyseisestä toiminnosta maksimaalinen mielihyvä, niin tämä mielestäni suorasti vaikuttaa arjen kokonaisuuteen ja heikentää yksilön kokemaa miellekkyyttä elämässä.

Esim. Omakohtaisesti Brainfogin ollessa todella vahvasti päällä olisin aika velikulta ja "valehtelisin jos väittäisin" että nyt on todella miellyttävää menoa. Näen toki silloinkin ne kauniit asiat ympärilläni, aamuaurinko, sininen taivas muutamine hattarapilvineen ja ohikiitävät junat ihmisineen, tietysti se kaikki on läsnä mutta totisesti se ei tuota samaa mielihyvää kuin silloin kun sairauden aiheuttamat oireet ovat lievempiä ja pystyn ulkoiluun painokkaammin.

Eli toimintakyvyn paraneminen ja sairauden oirekuvan lievittyminen on minusta aivan suorassa suhteessa kokemukseen miellekkäämmästä elämästä. Jos eilinen kokemukseni ulkoilusta oli pakkosuorittaminen johtuen oireiden vahvuudesta ja tänään pystyn samaan suoritukseen ns. selvinpäin niin se auringon, sinisen taivaan ja ohikiitävien junien tuoma mielihyvä on potenssiin kymmenen ja näin yksi arjen kokonaisuuden osio on toiminut paremmin = elämänlaatu oli parempaa kuin edellisenä päivänä. Ja jos näin jatkuu pitkään kokee olevansa terveempi kuin aikaisemmin, eikös vain. Niin minä sen yhteen lasken.

En minäkään ole koskaan kokenut että elämäni ei olisi arvokasta, luulen ymmärtäväni, kuinka sinä Pikku Myy tulkitsit tuon aikaisemmin kirjoittamani. Mutta en ajanut takaa sitä, kaikki elämä on mielestäni arvokasta ja ainutkertaista, sekä nautittavaa, elämästä löytyy niin paljon ulottuvuuksia mutta joskus arjen kokeminen voi silti olla hyvinkin tuskallista.

Esim. syöpäsairas voi kokea mitä mahtavimpia tunteita istuessaan aamun sarastaeessa mutta ruoan nieleminen voi olla yhtä helvettiä. Tällöin on ensiarvoista jos pystytään parantamaan tuota toimintoa mm. lääkityksen avulla, näin normalisoidaan yksilön kokemusta ruokailutilanteesta ja siitä voi jopa nauttia. Se että pystyy hoidon / lääkityksen avulla elämään terveen elämää olisi monelle sairaalle unelmien täyttymys. Terveys on kuitenkin hyvin harvan ihmisen kohdalla ikuista, eihän diabeetikkokaan ole terve mutta mielestäni hän voi elämäntapamuutosten ja lääkityksen avulla elää vallan tervettä elämää.

Ja muistutan vielä loppuun että nämä ovat vain minun näkemystä ja kokemusta, niistä ei ole syytä närkästyä jos ne ovat ristiriidassa omanne kanssa.

:oops: huhhuijaa, nytpä menikin pää jumiin kun noin innostuin.

:lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Feb 25, 2009 02:18 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Mikkopop: Taisin tosiaan tajuta väärin aluksi, mutta nyt ymmärsin paremmin :) Tokihan aina ei voi olla ihanaa, hauskaa ja mahtavaa, jos on kuumeinen, kipeä, aivot eivät toimi ja olo ylipäätään liian kamala. Asioista nauttiminen on totta kai helpompaa silloin, kun olo on edes jotakuinkin siedettävä.

Hyviä pohdiskeluja sinulla! Olen itse samaa mieltä tuosta diabeetikkoesimerkistäsi, sillä en välttämättä edes tarvitsisi lääkkeetöntä terveyttä (vaikka olisihan se tietysti aivan unelmien täyttymys) vaan lääkkeellinen/ jatkuvaa hoitoa vaativa "terveys" olisi jo aivan uskomattoman hieno asia sekin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group