Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 06:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS-verkko täyttää viisi vuotta + uusi sivu
PostPosted: Thu May 12, 2011 09:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ensinnäkin uusi sivu, Timon eli niemen tarina, jonka hänen avustuksellaan koostin:

http://cfs.gehennom.org/?timo

Siitä on nyt viisi vuotta, kun CFS-verkko foorumeineen ilmestyi linjoille. Olin saanut diagnoosin vasta puoli vuotta aikaisemmin infektiopolilta (vaikka tiesinkin jo 2002 keväällä, mistä oli kyse) ja söin silloin prednisonia. Jontun ja just men tunsin jo sähköpostin kautta, mutta muuten Suomen CFS-"skenessä" ei vielä paljoa mitään ollut.

Vuotta myöhemmin, 12.5.2007, ilmestyi CFS-kirjani ensimmäinen suomenkielinen versio. Siitä vuotta myöhemmin ilmestyi englanninkielinen versio ja siitä kaksi vuotta ja rapiat päälle, niin päästiin nykyiseen suomenkieliseen versioon, jonka julkaisi Finn Lectura. (Alle puolen vuoden päästä nykyhetkestä pitäisi toivottavasti ilmestyä seuraavan kirjani, joka käsittelee huonosti tunnettuja pitkäaikaissairauksia laajemmin.)

2008 keväällä CFS-verkko vaihtoi nykyiseen ulkoasuunsa ja vähän myöhemmin sivusto joutui muuttamaan - sitä oli aiemmin ylläpidetty kaverini kotikoneella teekkarikylässä. Sivuston osoitekin on peruja näiltä ajoilta, sillä gehennom.org on tämän kaverin ostama domain. Minusta se oli vallan sopiva CFS-verkolle, sillä gehennom tarkoittaa alamaailmaa, helvettiä. 2009 alkusyksystä oli todella ikävä, yli kuukauden mittainen katkos, kun eräs toinen kaverini ylläpiti sivustoa ja se kone hajosi tms. Meni kauan, ennen kuin tiedostot saatiin siirrettyä italialaiselle kaverilleni ja nykyään sivustoa ylläpitää suuri italialainen palveluntarjoaja. Moni ehti jo epäillä, oliko CFS-verkko kadonnut lopullisesti, mutta siitäkin suosta noustiin.

Pari aprillipilaakin olen tehnyt. 2009 huijattiin, että CFS-verkosta tulee kaupallinen palvelu, jossa mainostetaan AbTronicia, parantavia kristalleja ja Tohtori Tolosta. Mahdollisten aikuisviihdebannerien takia palvelun ikärajaksi tulisi 18 vuotta. 2011 pohdiskeltiin homeopaattisen liikunnan rajattomia mahdollisuuksia.

Erilaisia järjestöjä ja muuta toimintaa on yritetty saada aikaan, mutta heikolla menestyksellä. Ensimmäisiä livetapaamisiakin saatiin odottaa 2009(?) asti, vaikka sitä ennen olinkin useampia foorumilaisia tavannut (kaksi pidemmin, ainakin neljän kanssa oli vaihdeltu jotain tavaroita). On muuten jännää tavata toisia CFS:läisiä ensimmäistä kertaa! Taisin järkätä kolme tapaamista Helsingissä, joista isoimpaan taisi tulla lisäkseni 3-4 ihmistä (sääli, ettei oikein ketään niissä käyneistä - Mikkopop, Johanna, Jukka, orvokki - enää foorumilla näy). Turussa ihmiset ovat tavanneet toisiaan oikein urakalla ja minäkin kerkesin yhteen sellaiseen miittiin 2010 kesällä. Kuopiossakin on käsittääkseni ollut jotain miitintynkää, ehkä Oulussa ja Tampereellakin?

CFS:n puolesta on myös yritetty kampanjoida. Ex-foorumilainen Sepi kirjoitteli poliitikoillekin, tosin enemmittä tuloksitta. Itse olen yrittänyt saada CFS-juttuja lehtiin ja 2007 onnistuinkin sopimaan Voima-lehden kanssa jutun, mutta sitä ei lopulta koskaan julkaistu. 2010 olin sitten lehden haastattelussa aiheesta ja se varmasti auttoi levittämään tietoa tästä sairaudesta. Lehdistötiedotteita olen lähetellyt valtavasti, mutta ainoa muu onnistuminen oli se, kun Suomen anestesiologiyhdistyksen lehti arvosteli CFS/fibromyalgiakirjani viime vuonna. Kirjaa ovat muuten nettikauppojen mukaan ostaneet ahkerasti myös lääkärit, koska "tämän kirjan ostaneet ostivat myös" -listauksissa on vain ammattilaisille tarkoitettuja kirjoja! Niin, ja minusta on juttua nyt kesäkuun alussa myös Tukilinjassa ja Liberossa, jotka myös jossain määrin käsittelevät sairauttani.

Omalta kohdaltani käännekohta oli se, kun - kiitos Ellalta saadun vinkin - löysin Polon 2007 alussa ja maaliskuussa sain häneltä LDN-reseptin, joka muutti elämäni. Eipä tainnut muuttua pelkästään minun elämäni, sillä pian Polo alkoi määrätä LDN:ää ja muita ehdottamiani lääkkeitä myös muille CFS-potilaille ja jossain vaiheessa (2010?) perusti oman lääkäriasemansa Unestan.

Paljon on toki mahtunut surua ja ikäviäkin käänteitä näihin vuosiin. Monen kunto on huonontunut, jopa romahtanut, ja monen kohtaloa mietin usein. Yksi järkyttävimpiä asioita itselle oli kun sain Mikkopopilta puhelun sairaalasta 2009 keväällä hänen kuntonsa romahdettua ja kun kävin häntä katsomassa, en ollut häntä tunnistaa enää. (Erästä toista ystävääkin oli tarkoitus käydä sairaalassa katsomassa, mutta huonouttani en vain saanut aikaan.)

2010 kävin puhumassa CFS:n hoidosta kahdessa LDN-konferensissa Briteissä. Jälkimmäisessä puhuin mm. siitä, että Polo määrää LDN:ää nykyään otettavaksi useampia kertoja päivässä. Eräs paikalla ollut lääkäri kirjoitti hiljattain ilmestyneessä LDN-uutiskirjeessä, että "sai idean" (ei krediittiä minulle tai Pololle, heh) määrätä LDN:ää otettavaksi useamman kerran päivässä ja näyttäisi toimivan hyvin. Ensimmäisen konferenssin yhteydessä tapasin myös erittäin mukavan, CFS:stä nykyään lähes parantuneen skotlantilaisen nettituttuni, johon tutustuin jo 2002 tai 2003. 2010 loppupuolella ja 2011 alussa sain myös vihdoin useampia loistavia arvosteluja kirjani englanninkielisestä versiosta tärkeille CFS-sivustoille ja myynti kääntyi hurjaan nousuun.

2010 syksyllä muutin Helsingistä Hollantiin, mutta eipä se ole juuri CFS-verkon arkea muuttanut. Ystäviäni Suomesta toki ikävöin silti ja toivottavasti osan heistä näen elokuussa, kun tulen Suomeen käymään. Täällä käyn CFS-lääkärillä ja aloitan pian uuden viruslääkehoidon. LDN on täälläkin aika yleinen hoito. CFS-potilailla on täällä järjestöjä ja esim. tänään naapurikaupungissa on CFS-konferenssi (vähän turhan kallis vain). En ole vielä livenä tavannut ketään, mutta Twitterissä pidän yhteyttä.

Tulipahan muistelma! Muistelkaa ihmeessä joku muukin tähän ketjuun. :->

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-verkko täyttää viisi vuotta + uusi sivu
PostPosted: Thu May 12, 2011 07:53 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Suuret kiitokset Maija, ja Onnea Viisivuotiaalle!

Onneksi löysin tämän foorumin v. 2008 alussa.

Timon kertomus on hieno ja vaikuttava. Toivotaan Timolle parempaa oloa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-verkko täyttää viisi vuotta + uusi sivu
PostPosted: Thu May 12, 2011 09:18 
Offline

Joined: Fri Apr 08, 2011 12:09
Posts: 31
Onnittelut viisivuotiaalle! :D

Pitääpä vielä lisätä: yritin tuossa pari kuukautta sitten lueskella (ja lueskelinkin muutaman kymmenen sivua) sitä Maijan kirjoittamaa kirjaa CFS:n ja fibromyalgian hoidosta mutta kun silloinkin oli niin aivot jumissa etten jaksanut loppuun asti lukea :oops: Tälläkin hetkellä yritän "tavata" yhtä elämäkertakirjaa mutta kun ei kertakaikkiaan vain jaksa aivot tällä hetkellä keskittyä lukemiseen (ei edes viihdekirjallisuuteen :oops: ) :lol: No tehän varmaan ymmärrätte mitä tarkoitan :oops: :lol: Tällä hetkellä on ihan "olen tyhmä kuin saapas"-fiilis :mrgreen:


Last edited by Velttoilija on Fri May 13, 2011 09:05, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-verkko täyttää viisi vuotta + uusi sivu
PostPosted: Fri May 13, 2011 02:00 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 367
Kiitos Maija kaikesta ja onnea minäkin toivotan viisivuotispäivän johdosta.

Luin tuon Timon kertomuksen. Se oli kyllä taas vaikuttava, niin monien muidenkin kertomukset. Hienosti kirjoitettu! Tuli mieleen, että itse olin terveenä ollessa aika usein tyytymätön elämääni, aina olisi pitänyt olla jossain muualla tms. Tämä on ollut todella kasvattava kokemus kyllä, tämä sairaus, oikein halolla päähän :) Että olisi pitänyt olla kiitollinen kaikesta silloin, ei sitten varmaan vaan pystynyt..


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group