Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Oct 17, 2018 04:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 
Author Message
 Post subject: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sat Apr 07, 2018 04:46 
Offline

Joined: Sat Apr 07, 2018 04:21
Posts: 5
Hei,

mikä olisi tehokkain hoitokeino heti alusta asti vaikeaan me/cfs:sään? Oireet heti alussa vaikeat ja parissa kuukaudessa olen mennyt pyörätuolikuntoon. Virus ym. tutkimukset edessä tässä kuussa. LDN käytössä, ei mainittavaa apua :( Pahat sydämentykytykset ja ilmeisesti myös POTS oirekuvassa mukana. Olen sairastanut vasta puoli vuotta. Pitäisikö heti ottaa ns. järeät aseet käyttöön, esim. IVIG? Pelkään oikeasti että kuolen tähän, koska menin niin äkkiä huonoon kuntoon, eikä oloni ole juuri mennyt parempaan. Käytännössä olen vuodepotilas, joskin pääsen vielä itse vessaan ja suihkussa käymään. Auttakaa!!

Perusverenkuva on tutkittu, kaikki labrat normaalit, sekä sydämen ultra keuhkoröntgen ja verikokeet puhtaat.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sat Apr 07, 2018 04:50 
Offline

Joined: Sat Apr 07, 2018 04:21
Posts: 5
Ai niin, ekg:hen on tullut muutoksia v1 ja v3, kääntyneitä T-aaltoja :/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sat Apr 07, 2018 09:41 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 814
1) Kaiken rasituksen totaalinen välttäminen. Kyllä, kaiken. Kyllä, totaalinen.
2) Suolavesi juotuna tai infuusiona.
3) Doksisykliini-antibioottikuuri 1-6kk?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 08:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
IVIG on kyllä erityisesti vaikeaan CFS:ään usein tosi tehokas, mutta sen saaminen on sitten eri juttu, kun ei sitä julkisella haluta enää antaa, ja yksityisellä se maksaa maltaita. :-/ Nestetiputus on toinen erityisen hyvä, juotuna ei yleensä ole läheskään niin tehokas. Ravintotiputus olisi vielä parempi, mutta sitäkin on yleensä vaikea saada. LDN valitettavasti toimii usein paremmin ei-vakavissa muodoissa.

B12-pistoksiakin kannattaisi kokeilla. Niitä voi tilata netistä ilman reseptiä (esim. Amazon.de), tosin ei ole takeita siitä, että ne tulevat tullista läpi. Niiden kaveriksi metyylifolaatti tabletteina.

POTS-oireisiin on monia lääkkeitä, esim. pyridostigmiini, fludrakortisoni ja etilefriini.

Lisähappi ei tyypillisesti auta dramaattisesti, mutta auttaa kuitenkin lähes aina jonkin verran ja hyvin riskittömästi. Happirikastimenkin voi tilata verkosta.

Onko sinulla käytössä karnitiini ja riboosi? Sydänoireisiin Q10 on usein tosi hyvä.

Ymmärrän hyvin pelkosi, on aivan järkyttävää sairastua äkisti ja mennä todella huonoon kuntoon. Se ei kuitenkaan ole valitettavasti mitenkään poikkeuksellista. :-/ CFS kuitenkaan ei yleensä ole tappava. Potilaista jopa 25 % on todella huonossa kunnossa, ja heistä vain pieni osa kuolee sairauteensa. Sairauden ensimmäisinä vuosina on hyvät mahdollisuudet saada itsestäänkin parempaa toimintakykyä, kun välttää liikaa rasitusta, vaikka toki hoidot lisäävät huomattavasti todennäköisyyttä.

Siirrän tämän oikealle alueelle Hoitoihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 01:33 
Offline

Joined: Sat Apr 07, 2018 04:21
Posts: 5
Kiitos paljon vinkeistänne, aion ottaa selvää josko lääkäri voisi määrätä esim. ab-kuurin. Tehoaako tuo ab-kuuri mahdollisiin viruksiin? Minulla on tulehdusarvot alle 1, voiko silti joku bakteeri jyllätä?

Maija, niin olen ymmärtänyt ettei ivigiä saa juuri mistään. Jos verikokeista käy ilmi, että joku virus on päässyt valloilleen, olisiko antiviraaleista miten apua, tai mikä on esim. Valtrexin ja Valcyten tilanne täällä suomessa, määrääkö lääkärit näitä? Pelkään vain, että jos en pian saa jotain helpottavaa että en pääse ylös sängystä ollenkaan tai olen yksi niistä ketkä asuvat pimeässä huoneessa monta vuotta. Riboosi ja q10 ovat käytössä, en oikein huomannut mitään vaikutusta karnitiinista, mistäköhän se kertoo vai pitäisikö vain jatkaa syömistä. On tämä kamala tauti, ei voi muuta oikein sanoa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 03:33 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 235
Antibiootti ei tehoa viruksiin ja jos oletaan, että kehossa jyllää krooninen virusinfektio, mutta ei kroonista bakteeri-infektiota, antibioottikuurista on vain haittaa.

Tietysti noiden yleisimpien bakteeri -ja virusinfektioiden vasta-ainetasoja voisi mittauttaa (IgM ja IgG), kuten borrelioosi, mykoplasma, EBV, HHV-6, Sytomegalovirus ja sen pohjalta määrätä pidemmän antibiootti (suonensisäinen parempi) -tai antiviraalisen kuurin, jos lääkäri suostuu näin tekemään. Ehdottomasti ainakin borrelioosi kannattaa poissulkea.

Tulehdusarvo ei välttämättä nouse.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 05:07 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 814
Pakko vähän mainostaa, että lues tämä, siinä on hoidoista ja oireista ja muusta paljonkin:
http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 08:46 
Offline

Joined: Sat Apr 07, 2018 04:21
Posts: 5
Kiitos taas vinkeistä, nuo virukset olen menossa ottamaan, Tayssin väsymysryhmässä testaavat. Saa nähdä sitten mitä sieltä paljastuu. Kai tässä on lainaa haettava ivig hoitoon :? Pelottaa sekin, kun rasitin itseäni liikaa vaikka olisin tarvinnut heti sairastuttuani pyörätuolin, mutta kun en tiennyt silloin vielä että totaalilepo olisi alusta lähtien tärkeää, kun en tiennyt vielä silloin homman nimeä. Kävelin mm. lääkäriin ja pakollisille asioille, mitkä oli vain pakko hoitaa, toivon ettei tässä ole tullut peruuttamatonta vahinkoa tehtyä terveydelle :| No täytyy nyt olla viisaampi ja pyhittää seuraavat vuodet vuodelevolle


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 11:25 
Offline

Joined: Tue Oct 25, 2011 08:17
Posts: 4
lost_squirrel wrote:
Valtrexin ja Valcyten tilanne täällä suomessa, määrääkö lääkärit näitä? Pelkään vain, että jos en pian saa jotain helpottavaa että en pääse ylös sängystä ollenkaan tai olen yksi niistä ketkä asuvat pimeässä huoneessa monta vuotta.

Tuskin lääkärit määräävät, mutta Valtrexia saa tätä nykyä onneksi reseptivapaana apteekeista Suomessa. Kulkee nimellä Flushnil tjsp. Pakkauskoko on rajattu lyhyeen kuuriin, mutta voihan noita kai useampia ostaa kerralla.


Last edited by JES on Mon Apr 09, 2018 12:28, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tehokkain hoitokeino??
PostPosted: Sun Apr 08, 2018 11:47 
Offline

Joined: Sat Apr 07, 2018 04:21
Posts: 5
JES, kiitos tiedosta! Minkähän takia lääkärit suomessa eivät määrää esim valcytea, yhdysvalloissa tuntuu olevan cfs lääkäreitä jotka niitä määrää.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group